01 Dic Tomar ácido fólico en el embarazo evita en un 70% la espina bífida, principal causa de discapacidad infantil
La espina bífida es una malformación de la columna vertebral que provoca diferentes grados de lesión en la movilidad y en sistemas como el digestivo, nervioso o urinario.
Europa Press
La Asociación Navarra de Espina Bífida asegura que tomar ácido fólico antes y durante las primeras fases del embarazo reduce un 70 por ciento el riesgo de tener un hijo con espina bífida, la principal causa de discapcidad infantil.
Con motivo del Día Mundial de la enfermedad, la asociación celebra el sábado a las 11 horas en la Casa de Cultura de Berriozar las XV Jornadas Informativas de espina bífida e hidrocefalia.
La espina bífida es una malformación de la columna vertebral que provoca diferentes grados de lesión en la movilidad y en sistemas como el digestivo, nervioso o urinario. La afección se produce en las primeras semanas de embarazo y la prevención pasa por «consumir 0,4 mg. de ácido fólico al día el primer mes de embarazo, así como los cuatro anteriores», explica Myriam Flores, coordinadora de ANPHEB.
A su juicio, «la falta de información» sobre la enfermedad es la causa de que la incidencia no haya disminuido y el goteo de casos siga estable los últimos años. De esta forma, la asociación hace un llamamiento en el Día Mundial a las personas que planifiquen un embarazo a tomar conciencia de la forma de prevenirla.
«Los médicos ya recomiendan a las embarazadas esta vitamina, pero el problema reside en que muchas personas que quieren tener un hijo desconocen qué es la espina bífida y la forma de prevenirla», explica Flores. En Navarra, unas 200 personas conviven con espina bífida, registrándose 3 nacimientos nuevos el pasado año.
La asociación acompaña al afectado y su entorno desde la infancia a través de «un servicio multidisciplinar que incluye fisioterapia, psicolgía, psicopedagogía, trabajo social, cursos de sondaje, atención educativa o tiempo libre».
En este sentido, recuerda a la Administración la necesidad de mantener las ayudas a las organizaciones, como ANPHEB, que «completan los servicios que ofrece la Sanidad Pública, que no cubren todas las necesidades del afectado». «Trabajamos mano a mano con las familias para que el afectado supere las secuelas y pueda convivir en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos», explica Flores, quien también recuerda la «desigualdad histórica» de los afectados navarros con respecto a comunidades limítrofes como el País Vasco.
«En Navarra, Salud no considera que la espina bífida sea una enfermedad crónica, pese a que requiera de un tratamiento y un coste constante. Por eso, no financia una parte esencial del tratamiento, el material sanitario y ortoprotésico, necesario para que la persona pueda acudir con normalidad al colegio o el trabajo», explica la asociación.
Este gasto puede suponer 5.000 euros anuales por afectado y es un problema añadido para las familias, «que no pueden costear servicios como apoyo escolar o fisioterapia y no tienen otro remedio que busca el apoyo de la asociación».
LA ATENCION TEMPRANA, EJE DE LAS JORNADAS INFORMATIVAS
La atención temprana y la hidrocefalia, una enfermedad asociada a la espina bífida, centrarán las jornadas que ANPHEB celebra el sábado en la Casa de Cultura de Berriozar desde las 11 de la mañana. La atención temprana en los pacientes con espina bífida es «esencial» para paliar las secuelas, explican en ANPHEB. Tanto, que el tratamiento se inicia tras su nacimiento con una operación quirúrgica para cerrar la columna y de esta forma reducir las complicaciones. A partir de aquí, comienza una terapia multidisciplinar para dotar al paciente de la máxima autonomía.
Pero los avances médicos están adelantando el tratamiento, con las operaciones quirúrgicas dentro del útero que desde el pasado año se han realizado en España a varias personas. Se trata de implantar al feto una especie de parche que cierra la columna y limita los daños.
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