26 Mar Sobreexpuestas y con menos defensas: las otras víctimas de esta pandemia.
Personas con discapacidad y dependencia protestan porque sus cuidadores aún llegan desprovistos del material necesario.
Laura Marta
Ellos dan voz a miles de personas en este país, a los que la situación derivada del coronavirus les llega sobrevenida. Sergio padece hemofilia; Gema es una superviviente al cáncer y padece lesión medular; Antoine (prefiere preservar su imagen) sufre sensibilidad química múltiple… y así una larga cadena de nombres con alguna discapacidad o dependencia que, en su mayor parte, tienen el sistema inmunológico menos robusto para librar esta batalla y a quienes el dichoso virus Covid-19 podría ocasionar una complicación muy grave.
Algunos no piden siquiera por ellos, sino por sus cuidadores, el «primer eslabón de la cadena sanitaria» para ellos, que llegan desprovistos del material que vele por su propia protección y la de aquellos a los que asisten. Escuchamos por el teléfono a varios de esos auxiliares, la mayoría extranjeros, quejándose del estado de incertidumbre en el que aún trabajan.
Una de ellas es la que llega a casa de Gema Hassen-Bey. Tal vez su rostro les suene. Y con razón. Licenciada en Ciencias de la Información, es conocida por ser una deportista de elite, medallista paralímpica de esgrima. Su mayor pasión, aunque estos días de encierro la entrena como puede, al calor del hogar. Un domicilio donde, denuncia, se mueve en su silla de ruedas al cargo de su madre también dependiente y donde llega la auxiliar de la Comunidad de Madrid unas horas a la semana sin mascarilla, bata, gel y guantes. Como mucho, llevan algo de papel en los últimos días, porque no se les surte de material, demanda. El virus podría hallar una rendija ideal para colarse.
Con una solemnidad pasmosa, relata a ABC: «Mi madre y yo formamos parte, como muchos españoles, del colectivo más vulnerable de esta crisis del coronavirus». Y, como tal representante, pregunta a los políticos: «Quiero dirigirme a ustedes para saber cuándo se va a dotar a los auxiliares del servicio de asistencia a la dependencia de un material de protección suficiente y un protocolo de higiene para ellos y de limpieza en los hogares que atienden». Porque, la conclusión es sencilla: «Estamos sobreexpuestos e inmunodeprimidos».
Transmisores
Esos cuidadores y asistentes, para quien los tiene, dice esta deportista, pueden ser los transmisores de un patógeno que, de entrar en sus domicilios, los devastaría. «Mi madre tiene más de 80 años y una demencia. Yo soy fuerte, y por mi personalidad no me hundiré, tiro para adelante con todo, pero si me ocurriese algo en la silla de ruedas mientras la manipulo, barro, friego… no sé qué haríamos. Nos están diciendo que no salgamos de nuestras casas, pero hemos de sacar la basura y hacer la compra, por ejemplo», dice mientras pide al cielo que no pase nada.
«Lo que peor llevo de esta situación no es la carga física, sino la sensación de desamparo», continúa. Al igual que el estado de alarma se ha modificado varias veces en la última semana, Gema y el resto de personas dependientes piden al Gobierno que remoce los protocolos sanitarios y los adecue a su estado. «Después de hablar con varios amigos tetrapléjicos, como uno de 38 años cuyos padres también están enfermos, no me puedo quedar callada porque somos muchos los dependientes más vulnerables al Covid-19 de lo que lo son otras personas. O se organiza bien, o nos tendrán que llevar a los hospitales que están ya colapsados».
«Estamos indefensos»
«Indefensión» es el sentir común que comparte Gema con enfermos de sensibilidad química múltiple (SQM) y síndrome de fatiga crónica quienes, como otros colectivos agrupados en asociaciones, denuncian estos días que las suyas son enfermedades altamente discapacitantes e incapacitantes y que en el estado de alarma se debe plantear un protocolo especial para ellos. En algunos casos, las consecuencias ni se han medido, objeta Antoine, porque muchos de ellos, en los casos más severos, ya viven encamados y recluidos en sus domicilios.
A través de las redes sociales, muchos enfermos de SQM y de encefalomielitis miálgica denuncian haberse encontrado con «dos problemas muy graves»: el desabastecimiento de material de consumo básico para estos pacientes; y segundo, el incremento desorbitado del precio de esos productos, en especial de las mascarillas. Además, avisan de que las medidas extraordinarias que han implantado las autoridades sanitarias, como la desinfección masiva de centros sanitarios, lugares de trabajo, comunidades de vecinos y transporte público suponen «un gravísimo trastorno» para los enfermos de SQM porque los fuertes desinfectantes utilizados empeoran aún más los síntomas de su enfermedad. «Las condiciones del estado de alarma se vuelven críticas para quienes viven solos», remata Antoine.
El caso de Sergio Palomo solo se ha podido resolver en las últimas horas merced a la intervención altruista de la asociación Hemofilia. Tiene 23 años y un 37% de discapacidad porque necesita un factor anticoagulación, el 9, para su dolencia de tipo B, la grave. Sin ello, cualquier pequeña rotura puede generar un problema de sangrado.
«He tenido suerte»
La eclosión de la pandemia en España le «pilló» en Bilbao, donde estaba visitando a un familiar. Él debía volver a Madrid, al hospital de La Paz donde le surten de 40 cajas del fármaco necesario para todo el mes. Tenía medicación hasta el 30 de marzo y la angustia de la prórroga del estado de alarma no se le ha quitado hasta que Hemofilia le ha asegurado que conseguirá mandarle, el jueves próximo, las cajas de medicamento. No las tiene todas consigo, cruza los dedos mientras practica un poco de ejercicio en casa. «Puedo vivir sin el fármaco, pero sería complicado», resume. «Pese a la dependencia del fármaco, he tenido suerte. Mi enfermedad no conlleva más riesgo por el coronavirus y, además, lo que puedo tomar es paracetamol, compatible con el Covid-19. Pero es entendible que muchas personas estén muy alteradas, porque este virus está cambiando la vida de todos».
Hassen-Bey deja una pregunta en el aire: cómo se protegen ella y su madre de un virus letal. «En las residencias de ancianos caen en cadena. Con las defensas tan bajas el coronavirus puede derivar en casos realmente graves». Aun así, ella, esgrimista de bandera, no baja la guardia: «Voy a estar muy alerta».
