26 Feb Síndrome de Asperger: una normalidad diferente.
En Navarra, unas 800 personas lo padecen y se estima que hay 5 casos por cada 1.000 nacimientos.
Cristina Garbayo
El Síndrome de Asperger, que se incluye dentro del Espectro Autista, es un trastorno del desarrollo más común de lo que se cree, y sin embargo, de los más desconocidos. En Navarra hay unas 800 personas que lo padecen y se estima que hay 5 casos por cada 1.000 nacimientos, aunque podría ser más, ya que esta discapacidad invisible en muchos casos tiene un diagnóstico tardío. El 18 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Asperger, una fecha para darles visibilidad y compartir su manera única de ver el mundo
Marta, pamplonesa de 20 años, siempre se ha sentido sola. Aprendió a leer y escribir a la edad de tres años, por lo que sus intereses nunca fueron comunes y aquello le dificultaba relacionarse con los demás niños. «Es rara», decían de ella, ¿por qué?, «no lo sé, simplemente lo es».
Ya entonces sintió algo, que en su día no supo identificar, pero que resultó ser tristeza, tristeza por no ser aceptada por los demás niños. Ahora Marta estudia tercero de Historia en la Universidad de Navarra y trata de centrarse en las cosas positivas de cada día.
Dante, de casi 21 años, también pamplonés, fue siempre diferente. Sus inquietudes, su forma de hablar: lenta, calmada, algo inexpresiva y con un lenguaje extremadamente preciso, rozando casi la pedantería, propiciaron unas condiciones perfectas para que se diera un fenómeno de lo más desagradable: el bullying.
Recuerda que, en el patio del colegio, todos jugaban a fútbol, pero él odiaba el deporte. No era ni rápido ni ágil como los demás, y tenía, según él, «muy mala ostia». Los demás niños le molestaban, y él respondía a golpes. Se sentía triste y enfadado, como un animal encerrado al que acorralaban y martirizaban aunque él no hiciese nada malo.
Dante buscaba cobijo en los animales, eran su alianza sincera: «Cuando peor estaba, buscaba refugio en los animales».
Marta, mientras tanto, lloraba, lloraba mucho. «No entendía por qué se reían de mí, yo trataba de ser agradable con todos, pero solo me encontraba con burlas. Lo peor eran los comentarios a mis espaldas», lamenta la joven. Aquella falta de comprensión desembocó en frustración. Pronto se convirtió en depresión y ansiedad, aunque ella todavía no lo sabía. Lo que más anhelaba era ser comprendida y aceptada, pero le era imposible. Más al contrario, Dante no deseaba tener amigos. Se cerraba en banda por las malas experiencias del pasado. Era su mecanismo de defensa.
EL DIAGNÓSTICO
Ya en etapa universitaria, Marta, leyendo consejos en internet, dio con el Síndrome de Asperger, y al investigar sobre el tema, se sintió muy identificada con los rasgos de esta afección. Tal vez por fin tenía una respuesta a las preguntas que desde hacía años le carcomían.
En un principio, sus padres no se tomaron muy en serio su petición de ir al psiquiatra a buscar un diagnóstico médico. Para ellos, los problemas de Marta se debían a su alto coeficiente intelectual y a su grado extremo de sensibilidad. En el fondo, tenían miedo de un diagnóstico erróneo, y de que le pusieran una etiqueta a su hija. La solución llegó al encontrarse en el camino con Rebeca Hidalgo, médico especialista en psiquiatría en el Servicio Navarro de Salud y con experiencia en TEA (Trastornos del Espectro Autista). «Eres una Aspie de libro», le sentenció a Marta en su primer encuentro.
La respuesta a bocajarro a sus inquietudes por fin se había confirmado. Con casi 20 años, sabía por primera vez que lo que le ocurría tenía una explicación.
No resulta especialmente complejo detectar rasgos que pudieran corresponderse como indicios de un Trastorno del Espectro Autista, un grupo de afecciones en el cual se enmarca el Síndrome de Asperger, un trastorno imperceptible a nivel físico. Su invisibilidad es manifiesta y no ayuda a hacerlo reconocible.
El principal rasgo de este trastorno es la falta de habilidades sociales, que se manifiesta en problemas para comprender los sentimientos de otras personas e incluso para expresar los propios. Las personas con Asperger necesitan aprender de forma externa lo que para un neurotípico es innato. Los Aspies, como se llaman a sí mismos de manera cariñosa, desconocen las reglas sociales, no entienden las sutilezas: el tono de voz, el lenguaje corporal, las expresiones faciales; y tienen problemas para expresarlas ellos mismos. Muchos de ellos se adhieren a rutinas rígidas y centran su atención en una serie de intereses especiales.
EL RECONOCIMIENTO COMO ‘ASPIE’
El descubrimiento de su trastorno por parte de Dante fue distinto. Sus padres fueron quienes se dieron cuenta de que a su hijo le pasaba algo, aunque él se resistía a darles la razón. «Desde pequeño, en mi familia pensaban que había algo que no funcionaba en mi cabeza – recuerda – y yo lo que en realidad veía es que ese algo era lo que no funcionaba en la cabeza del resto». Fue de consulta en consulta, de psiquiatra en psiquiatra, y no lograba un diagnóstico certero. Finalmente en 2017 un psiquiatra pudo identificar los rasgos de este síndrome y hacer las preguntas adecuadas para llegar a un diagnóstico concluyente.
A Marta, reconocerse como Aspie le ayudó a entenderse: «Descubrí que no era mala, ni tonta, solamente distinta. Sin embargo, a Dante le costó asumirlo, él siempre se ha considerado una persona «100% racional» y negaba que algo le pasase. Con el tiempo lo fue interiorizando y por fin encontró la explicación a ese malestar que le había acompañado toda su vida. Tenía un trastorno.
«La gente veía la realidad de una forma diferente» confiesa Dante. «Presuponía una serie de protocolos que yo no veía».
Por ejemplo, la falta de contacto visual, un rasgo muy llamativo, puede generar desconfianza o causar malentendidos. Mirar a los ojos puede causar niveles de estrés entre los Aspies capaces de percibirse como si se tratara de un dolor físico. «Hay pacientes que afirman tener una sensación de ardor en los ojos, hasta el punto de que se les saltan las lágrimas», explica Rebeca Hidalgo.
«A veces da la impresión de que no presto atención, pero sí que lo hago. No me hace falta mirar a los ojos para ello. De hecho, cuando me fuerzo a centrarme en el contacto visual, pierdo la concentración en la conversación. Me causa mucho estrés», detalla Marta.
Rebeca Hidalgo afirma que es normal que las mujeres con este tipo de trastornos reciban un diagnóstico tardío, pues los test están orientados hacia los hombres, en los que los síntomas se manifiestan de manera distinta. En el caso de las mujeres, existe la habilidad de enmascarar estos rasgos, imitando los comportamientos de las personas neurotípicas. De hecho, de cada cuatro personas con Asperger, solo una es mujer.
Según Hidalgo, muchas veces los Trastornos del Espectro Autista presentan comorbilidades como la depresión, la ansiedad o trastornos de la conducta alimentaria.
Marta sabe que probablemente nunca podrá tener decenas de amigos, pero no le preocupa. «Los verdaderos amigos se cuentan con los dedos de la mano, y ahora mismo tengo la suerte de contar con un pequeño círculo de amigos de verdad con los que ser yo misma», afirma al respecto. «He practicado mis habilidades sociales lo suficiente como para rodearme de conocidos con los que soy cordial. No son mis amigos, pero al menos ya no estoy sola». Dante también se ha ido entendiendo a sí mismo y perfeccionando sus habilidades, pero para él no es solo cuestión de eso. Todavía tiene miedo de que le hagan daño, pero poco a poco se va abriendo a algunas personas. Eso sí, con cautela.
LOS ‘ASPIES’ Y LA PANDEMIA
Paradójicamente, la mayoría de personas con Asperger no han sufrido tanto durante el confinamiento como el resto. Hay incluso quien lo ha disfrutado. Para ellos, estar en casa es tranquilidad y familiaridad. Vivir en calma, sin prisas, sin tener que ponerse esa máscara que llevan cada día en frente de la sociedad.
No obstante, las mentes Aspies necesitan una cierta estructura y el constante cambio de sus rutinas debido a las siempre cambiantes restricciones puede generarles estrés.
Rebeca Hidalgo afirma que han vivido el confinamiento mejor que los neurotípicos, es decir, quienes no tienen Trastornos del Espectro Autista. Muchos de sus pacientes han estado encantados y por ellos se confinarían otra vez. «Mejor en casa, mejor la ausencia de contacto social y mucha más complacencia con las normas estrictas», explica sobre sus pacientes.
Y es que los Asperger tienen que hacer un constante esfuerzo para mostrarse en sociedad de una manera que no incomode a los neurotípicos. Los Asperger viven en un constante reality, y en sus casas pueden relajarse y ser ellos mismos».
«Yo cuando me relaciono con gente, siento que estoy en modo manual, preocupándome de cada aspecto, esforzándome por cuidar todos los detalles, y eso consume mucha energía», comenta Marta. «En casa, puedo trabajar en modo automático, ser yo misma y descansar». Dante está de acuerdo. «Llevo toda la vida interpretando un papel», afirma.
Para los neurotípicos, no poder salir por la puerta es estresante, pero para los Asperger lo es tener que salir todos los días. Vivir en un mundo que no está pensado para ellos, rodeados de personas que no les comprenden, genera continuamente altos niveles de ansiedad. Hay incluso quien viviría siempre de esa manera.
Dante afirma haber vivido el confinamiento «de puta madre», pues su «vida hasta 2017 era así». Los meses más duros de la pandemia le tocaron en 2º de Bachiller, por lo que no hubiera salido de casa de ninguna manera para estudiar y preparar la EVAU.
UN LUGAR PARA LOS ASPIES
Todavía hay muchos Aspies que se encuentran solos. Para poner solución a ese problema, se fundó en Pamplona en 2010 la Asociación Luciérnaga, donde personas con Trastornos del Espectro Autista se reúnen para hacer actividades en común y poner en práctica las habilidades sociales.
La actividad de la asociación se centra en el aprendizaje de estos recursos para socializar, la necesidad especial de las personas con Asperger. Se trabaja en grupos separados por edad o necesidades y se reúnen cuatro veces al mes: dos martes alternos se trabaja en sala de forma teórica. Las otras dos semanas se pone en práctica lo aprendido en actividades de ocio. Además, disponen de talleres de padres en los que se ayudan unos a otros en el proceso de conocer y ayudar a sus hijos.
También se encargan de dar a conocer el síndrome al resto de la sociedad mediante charlas y seminarios y de hablar en los colegios. Lamentablemente, la pandemia también ha afectado al funcionamiento de la asociación, que ha dado al traste con muchas actividades que formaban parte de la rutina de estos usuarios. Actualmente, las terapias se enfocan en ayudarles a sobrellevar el coronavirus y los cambios que ha generado.
El Síndrome ha sido muy representado en los medios en los últimos años, con series exitosas como The Big Bang Theory o Atypical, cuyos protagonistas son Asperger. Series así ayudan a conocer la existencia del síndrome, pero no suponen una representación del todo fiel a la realidad. Se les presenta como personas adorables y el protagonista cuenta siempre con un nutrido grupo de amigos y de apoyo. La realidad es bien distinta. «No se representan los rasgos más negativos del trastorno. En la vida real, alguien como Sheldon Cooper descolocaría, no se haría agradable», contrapone Marta.
La presidenta de la asociación Luciérnaga, Eva Garraza, refrenda lo anterior. «La verdad es que una serie así no tiene nada que ver con lo que a diario vemos. No todos los aspies son superdotados, no todos tienen altas capacidades en informática, no todo es maravilloso€ el día a día de un Asperger es terrible, intentar entender al resto de la gente, cuando te resulta difícil entenderte a ti mismo es una tarea titánica que genera mucho estrés, grandes niveles de ansiedad y mucha frustración».
Eva es optimista respecto al futuro de los Asperger, y espera que cada uno se labre el futuro que quiera para sí mismo. Marta no esconde su condición. «Soy abierta respecto al tema. Si creo que alguien merece la pena, le explico lo que tengo y cómo soy. Si me acepta, genial y si no, no pasa nada, no era alguien para mí».
La vida no es un camino de rosas para los Asperger. Siempre va a haber malentendidos y siempre le van a costar más algunas cosas. No obstante, no tienen pensado rendirse. «Me encantaría hacer ver a la gente que no somos malos ni raros, solo diferentes, y estoy dispuesta a trabajar en ello. De momento, estoy demostrando, tanto al resto del mundo como a mí misma, que puedo hacer amigos y graduarme de la universidad», se reafirma Marta.
Dante piensa igual. «Me da igual mi condición. Aunque tenga la mitad de capacidades que el resto, si quiero, voy a hacer el doble», dice con determinación.
