07 Mar Ser Asperger: una lucha diaria contra la ignorancia
En España no existen cifras oficiales sobre este trastorno de espectro autista del que se empezó a hablar hace apenas 70 años.
HELENA PONCINI
Darko Díaz, de 28 años, sueña con tener un trabajo estable bien remunerado y formar una familia junto a su pareja, Cristina Paredero, de 25. Su proyecto de vida no dista mucho del de la mayoría de jóvenes de su edad, aunque para llevarlo a cabo, además de demostrar sus capacidades, tendrán que pelear contra la ignorancia de los demás y, en ocasiones, esconder su personalidad. Ambos tienen síndrome de Asperger, un trastorno de espectro autista (TEA), descubierto hace apenas 70 años y del que no existen cifras oficiales en España, pero que, según estudios de Europa Autismo, afecta a una de cada 100 personas.
“Imagina lo que es vivir actuando y rehuyendo de tu propio carácter, con la intención de ser normal”, explica Paredero. Fue lo que ocurrió cuando Díaz y ella decidieron irse a vivir juntos, hace ya más de dos años, y comenzó la búsqueda de piso. “Nos veíamos obligados a fingir”, relata ella, sobre los encuentros con los caseros de las viviendas. La lucha para conseguir un alquiler quedó atrás, ahora son propietarios de una casa, pero la batalla por lograr la empatía de la sociedad continúa día tras día. “La gente por la calle me mira raro porque reacciono de manera muy viva cuando veo a un perro, por ejemplo. No lo entienden”, dice Díaz, que a continuación espeta un “soy así” en tono resignado.
El síndrome de Asperger comparte con el autismo sus características más representativas como la dificultad en la comunicación social y la falta de flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Sin embargo, la capacidad intelectual de las personas con este trastorno está dentro de la media y, en ocasiones, es incluso superior a la del resto de la población. “No es una discapacidad visible, por eso a veces se piensa que simplemente son personas maleducadas, inflexibles o manipuladoras”, sostiene Ruth Vidriales, directora de Autismo España.
La ignorancia sobre la discapacidad intelectual en toda su amplitud es, en opinión de Paredero y Díaz, el principal motivo del rechazo al que están expuestos. “Se piensan que se nos van a cruzar los cables y vamos, por ejemplo, a romper cosas”, describe Paredero. Nada más lejos de la realidad. Las personas con trastornos autistas no solo no son personas violentas, sino que, en muchas ocasiones, son víctimas de otros. Así lo asegura Vidriales, de Autismo España, que apunta como uno de cada dos casos de acoso escolar pertenece a un niño con TEA.
Miedo a lo desconocido
A sus 27 años, Macarena Barba, con un grado de discapacidad del 34%, acumula en su currículum formación superior en diseño gráfico y producción editorial, cuatro cursos en el ámbito digital y de grabación de datos y varios años de experiencia en su área. Aunque eso no le ha evitado tener que enfrentarse a situaciones desagradables en entrevistas de trabajo. “En un proceso para una oferta que se adaptaba a mis necesidades, vi que el entrevistador ponía cara de interés, pero cuando supo que tenía el certificado de discapacidad se le cambió la cara. Fue un duro golpe”, admite. Una reacción que, en opinión de la joven, es fruto de la ignorancia. “Muchas personas piensan que es una enfermedad que se puede contagiar o hacer daño. No es ninguna maldición, es una condición con la que naces. Somos personas normales con ganas de trabajar”, aclara.
Como Paredero y Díaz, Barba también tiene planes para el futuro. Sueña con trabajar como diseñadora en una gran editorial, llegar a ser alguien como artista —le encantan las manualidades y tiene su propio canal de Youtube— y hacer vida de soltera en una autocaravana para “no pagar hipoteca”. Aunque, si hay un deseo con el que Barba se muestra especialmente entusiasmada es con tener un grupo de amigos. Un objetivo que tras casi treinta años soportando el acoso y las burlas de los demás, le parece inalcanzable.
DIFICULTAD DE ACCESO A LAS AYUDAS
El desconocimiento que existe sobre el TEA en general, también dificulta la determinación del grado de discapacidad de quienes lo sufren y su acceso a las ayudas a la dependencia. Estas son dos de las principales conclusiones de organizaciones como Autismo España y Asperger Madrid. “Estamos teniendo problemas en un apoyo que es imprescindible como es el certificado de discapacidad”, alertó Araceli Martín, directora de Asperger Madrid, durante la jornada de sensibilización organizada por Ilunion —perteneciente a la Fundación ONCE— el pasado jueves.
Las personas con Asperger poseen una serie de capacidades «inalteradas» que dificultan que se les valore adecuadamente, según Martín, pese a que el trastorno presenta una grave discapacidad social permanente. La falta de una correcta evaluación y la denegación del reconocimiento administrativo limita, entre otras cosas, el acceso a planes específicos de empleo. Por este motivo, una de las reivindicaciones actuales del colectivo es la “revisión y mejora” de los sistemas de valoración.
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