17 Sep Pedalear hasta dejar atrás la esclerosis múltiple
José Luis Layola es una de las 46.000 personas que padecen esclerosis múltiple en España, una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central
JOAQUÍN SOTO MEDINA – MADRID
En 2004 a José Luis Layola (Barcelona, 1971) le diagnosticaron esclerosis múltiple. La enfermedad quebró la mitad izquierda de su cuerpo y le dejó en silla de ruedas. Su médico apenas le daba diez años de vida. Sin embargo, a través del deporte José Luis Layola le ha dado la vuelta a la situación y hoy bate récords mundiales subido a una bicicleta.
Desde el diagnóstico, José Luis necesitó cinco años para lograr subirse a una bici. Esa etapa no fue fácil para él porque poco después de saber que sufría esclerosis múltiple, a su padre le diagnosticaron un cáncer que le costó la vida en apenas seis meses. «Ahí fue cuando comprendí que nada me sería regalado y que si quería algo me iba a costar. Decidí intentar todo lo que estuviera a mi alcance para recuperar la movilidad», indica el barcelonés. Y lo consiguió.
En apenas un año, a través de la rehabilitación pasó de la silla a las muletas y de ahí al bastón. Hoy, ya no lo necesita pero aún debe tomarse entre once y quince pastillas para tratar el mayor hándicap de su enfermedad: el dolor. La esclerosis múltiple ha afectado a su sistema nervioso central que le envía señales de dolor comparables en intensidad al momento en que una mujer da a luz. Hasta 2009 no obtuvo medicación lo suficientemente efectiva como para soportar el dolor.
Enemigo infiltrado
Más allá de las pastillas contra el dolor, este ciclista no precisa de otros tratamientos para tratar su esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa crónica y autoinmune. El sistema inmune ataca la mielina, una cubierta grasa que recubre los nervios y facilita la transmisión de los impulsos. Cuando está dañada, la comunicación neuronal se retrasa o interrumpe y aparecen los síntomas de la enfermedad, que varían según la zona afectada, y en el caso de José Luis son la fatiga o problemas de equilibrio.
«Me levanto agarrotado. Yo empiezo la mañana con mi rutina de ejercicios y estiramientos, aparte de tomarme mi medicación y poco a poco me voy convirtiendo en una persona “normal”». Pese a conservar «daños residuales de la enfermedad» afirma que desde su diagnóstico en 2004, le ha dado la vuelta a su enfermedad, siendo, en términos médicos, un caso atípico. «Soy un caso atípico porque yo he querido serlo, porque se ha demostrado que la actividad física mejora el estado de salud de la mayoría de los pacientes», afirma José Luis. «He encontrado en el deporte no solo una forma de estar mejor sino una forma de tener menos dolor».
Una actividad que realiza subido a una bici y le permite reducir su dosis de fármacos ya que, como explica, al ejercitarse libera serotonina, un inhibidor de la señal del dolor en el cerebro. Al cumplir los cuarenta años en 2011, se compró una bicicleta con la que ha atravesado desiertos y montañas, cruzándose en el camino con leyendas del deporte español como Miguel Induráin o el triatleta Javier Gómez Noya.
Una carrera que suma ya varios éxitos, como convertirse en el primer deportista con esclerosis múltiple que ha completado en solitario con éxito la edición 2014 de la Titan Desert. Una competición de ciclismo dividida en seis etapas en la que recorrió 710 kilómetros de montaña y desierto del Sáhara. Y hace apenas unas semanas batió el récord en la prueba 24 horas cyclotour en el circuito de Calafat (Tarragona), donde batió la marca anterior de 620 kilómetros al recorrer 685,75.
José Luis ha llegado tan lejos a base de conocer su cuerpo y adaptarlo a las limitaciones físicas que su enfermedad y carrera le han impuesto. Se bajó de la bici en 2013 para probarse en pruebas de triatlón obteniendo primer y segundo puestos, lo que le destrozó las piernas, viéndose forzado a no correr nunca más en una competición. «Más que centrarme en lo que no puedo, me centro en lo que sí puedo», afirma. Enfoca hoy sus esfuerzos en el ciclismo, «un deporte muy épico por su generosidad y compañerismo brutal», indica José Luis.
El calor como punto débil
Por mucho que pedalee, todavía un particular fantasma de su enfermedad le persigue: el calor, la kriptonita particular de cualquier afectado por EM. Las altas temperaturas disparan la fatiga de los 46.000 afectados por esclerosis múltiple que hay en España. Aún así, este ciclista de resistencia decidió presentarse a la Titan Desert, una competición en la que los ciclistas se enfrentan a temperaturas de 50ºC mientras recorren el desierto del Sáhara. «Pensé: esto puede ser mi límite o mi excusa para superarlo». Y lo superó, no con poco esfuerzo: «Cada etapa era como bajar al infierno, reírse del demonio y volver a subir al cielo para llegar a meta, recuperar un poco de la humanidad perdida y continuar», recuerda José Luis.
El ciclista explicó su experiencia de superación en la conferencia Testimoniales, organizada por GAES, empresa lider en correción auditiva en España y la Fundación Grupo SIFU, centrada en la integración de personas con diversidad funcional.
Cuando echa la vista atrás, afirma que si le llegan a decir hace diez años que hubiera hecho este tipo de cosas, «hubiera pensado que hay que estar muy loco para hacerlas». A través de estas «locuras», este ciclista busca transmitir un mensaje: «Yo intento que la gente se de cuenta de que no hay límites, uno puede hacer lo que se proponga. Una persona que tiene una patología no puede permitirse el lujo de abandonarse. Al contrario, si quiere estar bien, va a tener que esforzarse».
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