04 Abr Organizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atención.
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo.
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Según informó ConELA, las organizaciones también pusieron en valor que compartir los avances en la implementación de la ley beneficiarán no solo a las personas actualmente incluidas en el ámbito de aplicación, sino que también a otras patologías de alta complejidad y curso irreversible.
Indicó que, actualmente, alrededor de la ley avanzan en paralelo dos procesos “clave”, que son el desarrollo reglamentario, que determinará el ámbito de aplicación de la ley más allá de los pacientes con ELA y que ya comenzó con la apertura de la consulta pública previa; y el despliegue de la ley para las personas con ELA, con acciones específicas para garantizar su plena implementación.
El presidente de ConELA, Fernando Martín, informó sobre una reunión mantenida con los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 del pasado enero en la que se presentó un borrador del plan de despliegue de la ley y en la que se invitó a ConELA a realizar aportaciones al documento. Para la entidad, el avance de la ley “solo puede medirse” en la atención “real” a los pacientes, lo que implica una “financiación adecuada, una coordinación efectiva con las Comunidades Autónomas y la puesta en marcha de un plan de choque que atienda los casos más urgentes”.
El representante de FundAME, Cristian Lago, consideró que es “prioritario” el cumplimiento del articulado de la ley, la asignación “inmediata” de recursos y que sea “extensible y exigible” para el resto de las patologías recogidas en el reglamento, sin “crear divisiones entre enfermos de primera y segunda categoría”.
Por su parte, el presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, indicó que se encuentran en un punto “clave” para la implementación de la Ley ELA, donde la colaboración es “esencial” para avanzar en su reglamento. Es “imprescindible” contar con una partida presupuestaria que asegure su aplicación “efectiva y agilice” los plazos de desarrollo. Las personas con enfermedades graves y complejas “no pueden permitirse más demoras.”
Al mismo tiempo, el presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, subrayó la urgencia de asignar un presupuesto específico a la ley y atender, de manera “inmediata”, el plan de choque. Además, destacó la importancia de asegurar la transparencia y la fiabilidad en el proceso de consulta pública para el reglamento. Estas organizaciones mantendrán reuniones de trabajo para seguir profundizando en la colaboración y reafirmando que el trabajo conjunto es beneficioso para todos y esencial para garantizar el éxito de la ley.
