05 Jul Orden SAS/2007/2009, de 20 de julio, por la que se crea y regula el centro de referencia estatal de atención a personas
Artículo 1. Creación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
1. Se crea el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, de ámbito nacional, situado en Burgos, bajo la dependencia orgánica y funcional del Instituto de Mayores y Servicios Sociales.
2. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y como centro de alta especialización en servicios de atención y apoyo a familias y cuidadores en la prevención, la promoción de la autonomía personal y la participación social de las personas con dichas enfermedades.
Artículo 2. Fines.
Los fines del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias son:
1. Promover en todo el territorio del Estado el desarrollo, la innovación y la mejora y optimización de los recursos para las personas con enfermedades raras y la cualificación de los profesionales que trabajan con estos colectivos.
2. Prestar apoyos y servicios de alta especialización que sirvan de referencia a los demás recursos del sector y facilitar información y asistencia técnica a las administraciones públicas, instituciones, entidades públicas y privadas, profesionales y otras personas interesadas en la atención sociosanitaria a las personas con enfermedades raras y a sus familias y en su participación social.
3. Poner a disposición de las familias y cuidadores de personas con enfermedades raras y de estas personas servicios de orientación y apoyo que faciliten el mejor conocimiento en la materia, el intercambio de información y la aplicación de metodologías para alcanzar el máximo nivel de desarrollo, de autonomía personal y de participación social, así como períodos de descanso a las familias y a los cuidadores.
