29 Dic Las cifras de ansiedad y depresión se disparan en pacientes con esclerosis múltiple,.
En el Día Nacional de la patología los expertos alertan de elevadas cifras de problemas mentales.
2024. 65Ymás
Úrsula Segoviano
Este miércoles 18 de diciembre es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica de carácter autoinmune que se caracteriza por la destrucción de la mielina, la capa aislante que se forma alrededor de los nervios del sistema nervioso central. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, la esclerosis múltiple afecta en España a más de 55.000 personas y, cada año, se diagnostican alrededor de 2.000 nuevos casos, principalmente en adultos jóvenes, ya que generalmente los primeros síntomas suelen aparecer en los pacientes entre los 20 y 40 años y, sobre todo, en mujeres.
Después de los traumatismos craneoencefálicos, la esclerosis múltiple constituye la segunda causa de discapacidad neurológica en los adultos jóvenes españoles. Porque a pesar de que en los últimos años se han producido numerosos avances en el tratamiento de esta enfermedad, que han conseguido cambiar el pronóstico y la evolución de la enfermedad en muchos pacientes, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad crónica, que tiende a progresar con el tiempo.
“Aproximadamente un 85% de los pacientes padecen el tipo de esclerosis múltiple que denominamos remitente-recurrente (EM-RR) y que se caracteriza por la aparición de brotes o recaídas en los síntomas, seguidos de períodos de remisión”, explica la Dra. Ana Belén Caminero, Coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Neurología. “Por otro lado, el 15% de los casos restantes serían formas progresivas de la enfermedad. Bien porque se manifiesta así desde el principio (primariamente-progresiva) o porque progresa gradualmente después de iniciarse como remitente-recurrente (secundaria progresiva)”.
Se denominan brotes a los síntomas producidos por la aparición de una o más nuevas lesiones desmielinizantes en el sistema nervioso central que, dependiendo de la zona en la que se ha producido esa destrucción de la mielina, pueden ser muy variados. Esta variedad en los síntomas ha llevado incluso a que esta enfermedad se la conozca también como la enfermedad de las mil caras. Pero a pesar de la gran heterogeneidad clínica de la esclerosis múltiple, los principales primeros síntomas de esta enfermedad suelen ser debilidad, fatiga, entumecimiento en el rostro y/o en las extremidades, problemas de visión, espasmos musculares que pueden ir acompañados de dolor, así como problemas de coordinación y equilibrio.
Afectación
En todo caso, y a lo largo de la evolución de la enfermedad, prácticamente la totalidad de los pacientes llegará a desarrollar problemas de visión y síntomas motores y sensitivos; y alrededor del 50% de los pacientes otro tipo de síntomas como cognitivos o de control esfinteriano.
“Aunque la velocidad a la que progresa la enfermedad varía mucho de un paciente a otro, los pacientes de esclerosis múltiple experimentarán con el paso del tiempo una disminución en su calidad de vida, en mayor o menor grado, causada por la discapacidad física progresiva, el deterioro cognitivo y/o la fatiga propia de la enfermedad. Además, la coexistencia de la esclerosis múltiple con otras enfermedades, como por ejemplo la hipertensión o la diabetes, entre otras, puede complicar el manejo de esta enfermedad, aumentar la morbilidad e incluso puede reducir la esperanza de vida en estos pacientes”, comenta la Dra. Ana Belén Caminero.
“Pero los pacientes también suelen ver afectada su calidad de vida por la alta prevalencia de trastornos psicosociales -como la ansiedad y depresión- que existe entre los pacientes con esclerosis múltiple. Hasta un 50% de los pacientes refieren haber sido diagnosticados de depresión o ansiedad en algún momento, una cifra casi tres veces mayor que la que encontramos en la población general”.
“Por lo tanto, la discapacidad física, el deterioro cognitivo y el impacto psicológico continúan siendo desafíos importantes para los pacientes con esclerosos múltiple, a pesar de los avances diagnósticos y terapéuticos. Si bien, gracias a ellos, en los últimos años se ha producido un acusado descenso en el tiempo transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas hasta el momento del diagnóstico, así como una reducción media en la escala de discapacidad“, señala la Dra. Ana Belén Caminero.
Los cuidadores
“Y a pesar de las mejoras en el diagnóstico y a los nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad, la esclerosis múltiple sigue representando una carga socioeconómica significativa para los sistemas de salud y la economía debido a los elevados costes médicos directos (tratamientos, hospitalizaciones, dispositivos de asistencia) como en costes indirectos (pérdida de productividad, reducción de horas de trabajo y otras oportunidades laborales). Un impacto que afecta también a familiares y cuidadores, quienes deben asumir roles de apoyo, generando una enorme carga económica y emocional”.
De acuerdo al informe “Impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España” que acaba de publicar la Sociedad Española de Neurología, los costes económicos directos relacionados tanto con el tratamiento y manejo de la esclerosis múltiple, como los asumidos por pacientes y familiares pueden suponer más de 50.000€ por paciente al año, dependiendo de la gravedad de la enfermedad. Además, los costes indirectos, relacionados con la pérdida de productividad, la incapacidad laboral y la necesidad de terceras personas para ayudar a los pacientes en su cuidado diario, también suponen un enorme coste: el 73% de los pacientes ven afectada su vida laboral o académica; el 25% ha tenido que dejar de trabajar, el 21% ha tenido que reducir su jornada y más del 15% se ha visto obligado a renunciar a un ascenso o promoción.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 44 asociaciones miembros, celebramos cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Nuestra intención, además de dar a conocer la enfermedad, es mostrar el impacto que su diagnóstico produce en las personas con esclerosis múltiple, y que tratamos de hacer ver a través de los relatos con historias reales, recopilados para la II edición de la campaña ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’, que se irán sumando en el blog hasta el 18 de diciembre, fecha en la que se dará a conocer la historia ganador.
Esta año, además, hemos querido destacar la que consideramos en este momento una reivindicación necesaria: garantizar una financiación estable, suficiente y puntual para las asociaciones de esclerosis múltiple. Las asociaciones somos una primera línea de apoyo imprescindible para las personas con esclerosis múltiple y sus familias. Desde ellas prestamos servicios esenciales como rehabilitación, apoyo psicológico y orientación desde el diagnóstico, pero la supervivencia de nuestras entidades está en riesgo debido a la falta de un respaldo económico adecuado. Por ello, solicitamos un compromiso firme de las administraciones públicas para garantizar nuestra continuidad y asegurar que podamos seguir desarrollando esta labor fundamental.
