Después de seis meses en el hospital, Bruno llegó a casa sin esperanza de recuperación y conectado a “mil máquinas para sobrevivir”, cuenta su madre. Hoy, un lustro después, a sus 10 años, sigue siendo 100% dependiente, pero ya no necesita ninguna máquina. “Su calidad de vida es mucho mejor“, subraya Macarena. Bruno ha salido de su estado vegetativo. No lleva respiración artificial. Puede ponerse de pie con ayuda, ingiere pequeños alimentos, logra girarse y aguanta el cuello. “Logros que sin las terapias habrían sido inalcanzables”, remarca su progenitora.
“La discapacidad: un mundo para el que el mundo no está preparado”
“Te encuentras muchas trabas. La discapacidad es un mundo para el que el mundo no está preparado”, sentencia la madre. “Hemos removido Roma con Santiago. Al principio nos excedimos con las terapias y, como te agarras a un clavo ardiendo, también hay quien se aprovecha. Afortunadamente, contamos con muy buenos amigos que se encargan de realizar campañas como la de Sonrisas para Bruno o Carreras para Bruno, con las que logramos fondos con los que sufragar los más de 2.000 euros al mes que cuestan las terapias de Brunete, y ahora contamos con excelentes profesionales de fisioterapia respiratoria, motora y logopeda”, asegura Macarena.
Pero lo que realmente ha devuelto la ilusión a la familia es la posibilidad de investigar con células madre y sacar a Bruno de “su enclaustramiento”. “Intentamos que trataran a Bruno en Houston o en Polonia, pero nada, no hubo suerte”, relata su madre, “así que dijimos ¿por qué no en España?”.
Células madre para la recuperación neuronal
“Tras muchos meses de búsqueda descubrimos un ensayo en el Hospital del Niño Jesús con células madre para la recuperación neuronal en niños con daño cerebral adquirido”, cuenta Rafa, el padre. “Por fin, en cuatro años de búsqueda se nos abría una pequeña ventana. No estaba en el otro extremo del planeta, ni teníamos que aprender chino para poder comunicarnos, estaba en Madrid, a 20 minutos de nuestra casa. Cuando nos reunimos con las doctoras, nos contaron básicamente de qué iba el proyecto. Se le implanta al niño un cierto número de células madre en la dosis recomendada para cada caso y éstas son atraídas a la zona de la lesión donde automáticamente se ponen a reparar el tejido convirtiéndose en la célula necesaria y llamando a más células para su ayuda, algo sencillo a primera vista y a la vez milagroso. Imaginaos lo que supone para unos padres volver a ver andar a su hijo, o hablar o simplemente sonreír. En mi caso, pienso en esa esperanza y siento que por fin me late de nuevo el corazón”, escribe Rafa en la página de la Fundación Migranodearena con la que intentan recaudar fondos.
Recursos que esta vez ya no son solo para Bruno. De hecho, la campaña se llama así: “Células madre para Bruno y muchos más” porque “si este estudio finalmente es un éxito –explica su padre- se aplicaría en muchos casos más”.
Ensayo en el Hospital Niño Jesús sufragado con fondos privados
Después de dos años y medio de lucha y de arduos trámites burocráticos, la familia de Bruno y la Fundación Sin Daño han conseguido que la Agencia Española del Medicamento acepte el ensayo que se va a llevar a cabo en el Hospital Niño Jesús. Un programa que, hasta que demuestre su eficacia, tiene que ser sufragado por fondos privados. De ahí la campaña que la familia ha lanzado a través de la Fundación Migranodearena.
Uno de los tres niños que va a participar en el proyecto es Bruno, pero hay más de 100 menores en lista de espera. Así que “son importantes más fondos, no para Bruno, sino para que haya ensayos con más pequeños“, insiste Macarena a NIUS. Para cada niño, informa, “son necesarios entre 15.000 y 20.000 euros. Además, la empresa que se encarga de preparar todos los trámites cuesta cerca de 200.000”.
“Ojalá funcione, creemos mucho en ello”, dice su madre, esperanzada. Es la gran ilusión de la familia. Es lo que han pedido este año a los Reyes Magos: que la fundación de una gran empresa “como la de Amancio Ortega” se implique en el proyecto y volver a ver a Bruno lleno de felicidad como era antes. “Al principio me castigaba muchísimo viendo vídeos y fotos de cuando estaba bien”. “Pensaba: tú no eres mi hijo, mi hijo va a volver pero -concluye esta madre- ya no busco a mi niño de cinco añitos, ahora ya no le pido que vuelva. Solo pido volver a escucharle, volver a verle disfrutar de la vida y a sonreír de nuevo gracias a estas células de la felicidad, como yo las llamo”.
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