11 Ene La historia del padre que corre maratones con su hija enferma de Rett
El documental «Línea de meta», finalista entre los candidatos a los premios Goya.
F. M. B.
Josele corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro de su hija María, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante y poco conocida que no tiene cura en la actualidad. Su objetivo al cruzar una línea de meta no es ganar la carrera, sino dar a conocer la dolencia de su hija y hacer visible que los niños con enfermedades raras también existen, aunque las empresas farmacéuticas no investiguen ni busquen tratamientos porque no son rentables económicamente.
La historia la completan María José, madre de la princesa Rett (así se conoce a las víctimas de esta enfermedad cruel), y sus dos hermanos, Cristina y Dani. El documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación a la que se ve abocada una familia cuando tiene que afrontar una enfermedad rara. Todos los miembros de la familia se ven afectados de manera física, psicológica y social, además de económica. Josele es quien corre, pero todos empujan del carro para llegar a la «Línea de Meta».
Este fin de semana, la película se estrena en Madrid. Después pasará por Valencia y Santander. Es solo el principio de otra carrera, cinematográfica, destinada a recaudar fondos para poder estudiar una cura contra el síndrome de Rett. El papel del espectador es mucho más importante de lo habitual.
hoycinema.abc.es/noticias/20151113/abci-linea-meta-documental-sindrome-201511122141.html
