02 May La enfermedad de Parkinson afecta a más de 150.000 personas en España
La Federación Española de Parkinson reclama que se reconozca el papel de las asociaciones como prestadoras de servicios dentro del SNS
La enfermedad de Parkinson (EP), un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, afecta a más de 150.000 personas en España, de las cuales, una de cada cinco son menores de 50 años. La Federación Española de Parkinson (FEP) recuerda este dato en la jornada en que se celebra el Día Mundial del Parkinson, fecha que quieren aprovechar para reclamar que se reconozca el papel de las asociaciones como prestadoras de servicios dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
«En las asociaciones tenemos profesionales especializados en el tratamiento de pacientes de Parkinson y estamos preparados para ofrecer estos servicios a través del SNS. Esta medida puede ser muy beneficiosa para todos: los afectados podríamos acceder finalmente a estas terapias rehabilitadoras de forma gratuita y, por otro, el SNS podría ahorrar recursos», defendió el presidente de la FEP, José Luis Molero. Según la Federación, aunque la cartera de servicios del SNS de 2006 recoge un catálogo de prestaciones y servicios para enfermos crónicos donde están incluidas las terapias de rehabilitación gratuitas, como la logopedia o fisioterapia facilitadas a través de la Seguridad Social, este tipo de terapias rehabilitadoras son suministradas desde las asociaciones y asumidas, en gran parte, por los afectados.
Molero ha pedido a las instituciones públicas y privadas a que no abandonen su apoyo a las asociaciones y expresó su inquietud ante el anuncio del Gobierno del recorte del 13% de los Presupuestos Generales del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, «no se puede recortar en atención sanitaria y social porque son los pilares básicos de nuestro sistema. Desde la FEP y las asociaciones estaremos atentos viendo cómo estos recortes afectan a la atención de los pacientes».
Campaña de sensibilización
Por otra parte, la FEP anunció el lanzamiento de la campaña de sensibilización «¿Te imaginas la vida con Parkinson?», que tiene como principal objetivo concienciar a la sociedad sobre las dificultades con las que se encuentran a diario los afectados. «Creemos que la mejor herramienta para luchar contra la desinformación y el estigma de la enfermedad es a través de la sensibilización, de ahí surgió la necesidad de lanzar una campaña de estas características», explicó la directora general de la Federación Española de Parkinson, María Gálvez.
Para Gálvez, esta iniciativa es necesaria porque «hay que acabar con el mito de que el paciente de Parkinson es un señor mayor al que le tiembla la mano». En su opinión, éstos no son los únicos enfermos, ya que «uno de cada cinco pacientes tienen menos de 50 años». Además, enumeró algunos de los síntomas que provoca esta patología, como son «la rigidez, la falta de motricidad o la bradicinesia».
La FEP, en colaboración con Abbott, también ha elaborado el cuestionario EPOCA (Encuesta de Parkinson Observando la Calidad Asistencial), dirigido a analizar la satisfacción de los pacientes de Parkinson con la asistencia sanitaria que reciben. «Con este cuestionario, detectaremos las carencias de la asistencia sanitaria a través de los ojos de quienes sufren el problema. Por este motivo, los datos que extraigamos de ella serán relevantes para quienes dictan las políticas sociosanitarias para el Parkinson y un punto de partida para adoptar medidas encaminadas a paliar las deficiencias más demandadas por el colectivo», aseguró el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de Fundacion Inbiomed y del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de Gipuzkoa y miembro del comité científico de la Federación Española de Parkinson.
Esta encuesta, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), es la primera parte de un proyecto más amplio que, bajo el nombre «Parkinson en marcha», pretende analizar la calidad de vida de los afectados, su satisfacción con los recursos sociosanitarios y los costes que les suponen.
