10 Nov «La discapacidad es permanente, no se cura milagrosamente a los 6 años».
Familias con niños que padecen diversas patologías piden ampliar la edad de la atención temprana, una ayuda que otorga la Diputación.
Diana Martínez
Markel, un pequeño santurtziarra de siete años, sufre parálisis cerebral, entre otras patologías que requieren de terapias costosas. Oier, vecino de Ortuella de seis años, padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Phelan McDermid. Irati, de ocho y residente en Balmaseda, tiene autismo severo con trastornos de conducta muy graves de la alimentación y del sueño. ¿Qué tienen en común estos niños? Los tres han dejado de recibir las ayudas de Atención Temprana (AT) que otorga la Diputación foral de Bizkaia para apoyar sus tratamientos, puesto que la norma establece que se suprima a los seis años. Una situación que las familias consideran «injusta».
Este amparo se basa en el tratamiento de especialistas (fisioterapeutas, logopedas, estimuladores, etc.), complementario a la formación escolar para el desarrollo de niños con dificultades como autismo, hiperactividad o cualquier problema conductual o de habla. Unas patologías que pequeños como Irati, Markel y Oier, entre muchos otros, siguen padeciendo tras cumplir los seis años. Por ello sus progenitores solicitan al Gobierno vasco ampliar la edad para percibir las ayudas. «¿Estos niños con discapacidad se curan mágicamente solos a partir de los seis años? Es evidente que no. Siguen igual, si no es peor. La discapacidad, por mucho que la gente no lo quiera entender, es permanente, no se cura milagrosamente a los seis años», reivindica Raquel García, madre de Irati.
La pequeña de Las Encartaciones tiene TEA, 70% de discapacidad, 91 puntos de dependencia –el grado máximo– y movilidad reducida. «No entiendo cómo pueden pensar que mi hija, a partir de los seis, puede dejar de necesitar la ayuda de Atención Temprana que lleva necesitando desde que nació», expresa la mujer, que pide al Ejecutivo autonómico no sólo que amplíe la edad de estas subvenciones, también que «se estudie cada caso y se concedan personalizándolas en cada situación concreta».
En el caso de Oier, tiene grado de dependencia 3, con una discapacidad reconocida por la Diputación. No habla ni se expresa con gestos. Sufre una discapacidad intelectual severa, anomalías cerebrales, trastornos del sueño y ausencias que podrían derivar en ataques epilépticos. También tiene afectada la vista, con un nivel nueve de hipermetropía. El pequeño ha cumplido seis años y las terapias siguen siendo imprescindibles. «Él crece, tiene más fuerza. Necesita más ayuda aún que antes, no menos», apunta su ama, Mónica Vila.
Markel, por su parte, es totalmente dependiente, sigue un tratamiento para la epilepsia refractaria, tiene asma, déficit visual, alergias e intolerancias varias, entre otras dificultades. Debido a las patologías que sufre, recibe desde 2015 numerosas terapias y tratamientos. Fisioterapia, equinoterapia, logopedia, reorganización neurofuncional y un largo etcétera. Todo ello está sufragado por el bolsillo familiar.
«Tienen que volcarse más»
Recibían el amparo de Atención Temprana hasta que cumplió seis años, pero ahora sólo le queda la ayuda por dependencia (unos 520 euros). Los gastos de Markel al mes suelen rondar los mil. Sin contar los intensivos de rehabilitación en Murcia, que realiza de manera bianual y que alcanzan los 10.000 euros. «Íbamos tirando pero llega un momento en el que no da», lamenta su madre, Iris Infante. Por ello han creado una petición en la plataforma Osoigo.com para ampliar la edad de esta subvención. «Entendemos que las administraciones tienen que volcarse más en estas situaciones», explica.
La esperanza por lograr su objetivo seguirá latente todo el tiempo que haga falta, acompañada por los apoyos que reciben. Entre las estampas que dejan se pueden encontrar mensajes como «ampliar el paraguas de la atención temprana debería ser una prioridad para cualquier gobierno que apueste por la mejora de las políticas sociales y en concreto por el bienestar de las personas más vulnerables»; «son sus derechos y nadie les tiene que cuestionar que a una edad exacta tengan que prescindir de terapias, es injusto»; o «no deberían de quitarle los derechos a los niños, son apoyos que necesitan».
