02 Nov La diálisis domiciliaria libera a los pacientes de los hospitales
El procedimiento peritoneal permite a los enfermos tratarse a sí mismos
PABLO LINDE – Madrid
Diálisis suena a condena. A pena de hospital y máquina, tres días en semana durante cuatro horas. Suena a dependencia y a dejar de hacer una vida normal. Quienes se someten a este tratamiento padecen una insuficiencia renal avanzada. Sus riñones no son capaces de filtrar qué debe llegar a la sangre y tienen que limpiarla para sobrevivir. Suelen ser personas de edad avanzada, pero no siempre. Las hay jóvenes que quieren seguir trabajando, viajar y moverse sin estar atados a un centro de salud. Y hace años que pueden. Existe una técnica veterana y fiable, pero no demasiado implantada (algo más de un 10% de los casos), que permite dializarse en casa, al ritmo que el paciente prefiera, con limitaciones, pero que le da mucha más libertad que el método más común.
El tratamiento es la diálisis peritoneal. La hemodiálisis, que obliga al enfermo a acudir tres o cuatro veces por semana a un centro con el equipamiento adecuado, consiste en sacar sangre al paciente, depurarla y devolverla a su cuerpo; la peritoneal elimina las sustancias tóxicas introduciendo una solución salina en el abdomen del paciente, que absorbe los componentes dañinos antes de ser desechada.
Cuando hace dos años le ofrecieron las dos posibilidades a Raquel Romero, lo tuvo claro. Le diagnosticaron la enfermedad renal hace 13 años, pero hasta 2009 no fue necesaria la diálisis. Está a la espera de un trasplante de riñón, pero mientras tanto, a sus 37 años, no está dispuesta a renunciar a una vida normal. «Trabajo y la diálisis en casa es lo más rutinario del mundo», afirma.
El Servicio de Nefrología del hospital de La Paz, en Madrid, es uno de los que con más ahínco están promoviendo la diálisis peritoneal. Su jefe, Rafael Selgas, explica que no todos los pacientes con enfermedades renales avanzadas pueden someterse a este tratamiento. Un tercio debe recurrir a hemodiálisis, ya sea por cuestiones clínicas o por el estado de salud previo a la enfermedad. «Si una persona es mayor y dependiente no se puede aspirar a que sea independiente en lo que se refiere a la diálisis», afirma. Entre los dos tercios restantes, alrededor de la mitad de los que acuden a su centro eligen el tratamiento domiciliario y el resto prefiere tratarse en el hospital. «Hay quien es más refractario a llevarse a casa la enfermedad y el tratamiento por cuestiones ambientales y de familia. Pero tan eficaz es una como la otra. Los estándares son iguales, pero la peritoneal tiene el valor añadido de recuperación sociolaboral y familiar. Aunque representa también un peso. El paciente se tiene que cuidar a sí mismo y se convierte en su propio sanitario», explica Selgas. La doctora Ana María Tato Ribera, responsable de Diálisis del hospital Universitario Fundación Alcorcón, pone el ejemplo de una persona que es viuda y vive sola, que puede estar más tranquila acudiendo cada dos días al hospital. «También hay que tener en cuenta que es una tarea manual, que requiere cierta habilidad de la que no siempre gozan las personas mayores», añade.
Hay quien tiene reparos a usar los aparatos por sí mismos. Pero tanto los médicos que los recomiendan como los pacientes que los usan aseguran que son muy sencillos e indoloros. Hace falta un entrenamiento durante los primeros días en el que un sanitario acude a casa. Pero el resto es bastante simple. Lo explica Antonio Pedro Martos, también a la espera de un trasplante que se lleva demorando ya más de dos años: «En el hospital te ponen un catéter en el vientre para que puedas conectar el tubo. Estás ingresado unos días y después te vas a casa al entrenamiento. Hay dos modalidades. La primera es hacerlo manual. En mi caso eran cuatro intercambios al día durante media hora cada uno. La otra es con una pequeña máquina a la que te conectas por la noche, que dura unas ocho horas y media», cuenta. Él cambió a la nocturna por resultarle más cómoda y, tras acostumbrarse -«al principio con los movimientos mientras duermes taponas los tubos y saltan alarmas cada dos por tres»-, está más que satisfecho con él. «Cuando oí la palabra diálisis, dije: madre mía, lo que se me viene encima. Pero en todo este tiempo no he tenido ni una baja por la diálisis», relata este informático.
Con esta modalidad, incluso si una noche el paciente tiene menos tiempo por llegar más tarde a casa o madrugar más de lo normal, hay un programa más corto que se adapta a esta situación. «Todo es probarlo. Si no pruebas una cosa, no sabes cómo te irá, si vas a tener miedo o no. Conozco gente en hemodiálisis que se han pasado a esto otro y están muy contentos, la vida les cambia», asegura Begoña Hernández, de 50 años; lleva los últimos 18 meses con diálisis domiciliaria.
El aparataje que el enfermo se tiene que llevar a casa consiste en unas bolsas del tamaño aproximado de las de los supermercados, unos tubos y una máquina del tamaño de una impresora pequeña si se hace automáticamente por las noches. Los dos continentes están unidos formando una Y. Uno tiene el líquido que se va introduciendo en el vientre y el otro recoge los desechos una vez filtrados.
Aunque es relativamente aparatoso, las empresas que los suministran tienen una red bastante potente que permite a los enfermos viajar. Basta que digan dónde van a estar para que les suministren en ese lugar los líquidos, ya que sería imposible transportarlos en un avión, por ejemplo. Con la hemodiálisis, los enfermos tienen muy reducida su movilidad. Aunque en España hay muchos centros para recibir el tratamiento y pueden concertarlo antes de llegar al destino, siguen atados a las máquinas. Otra opción son los viajes que organizan las asociaciones. Hay incluso cruceros que cuentan con el material necesario para recibir el tratamiento. Pero con la peritoneal todo se simplifica. El paciente es dueño de sus movimientos.
Enfermedad renal
– Unas 6.000 personas al año ven progresar su insuficiencia renal a un estado en el que necesitan diálisis o un trasplante de riñón, según el Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España.
– Cada año se realizan alrededor de 2.200 trasplantes renales y hay algo más de 4.000 pacientes en lista de espera. Por motivos clínicos, menos del 20% de los pacientes que están en diálisis pueden acceder a un riñón. El 80% restante nunca podrá trasplantarse y tiene que estar en diálisis para sobrevivir.
– La incidencia de la enfermedad renal crónica avanzada (aquella que hace necesario un tratamiento sustitutivo renal) en España se sitúa en 125 pacientes por millón de habitantes.
– Aunque la incidencia se ha estabilizado en los últimos años, la prevalencia ha crecido debido a la mayor supervivencia de los pacientes y al importante avance de los trasplantes.
http://www.elpais.com/articulo/salud/dialisis/domiciliaria/libera/pacientes/hospitales/elpepusal/201