Idiq 15: «La enfermedad rara que padece mi hija Marta es un auténtico cóctel molotov». – Solidaridad Intergeneracional
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Idiq 15: «La enfermedad rara que padece mi hija Marta es un auténtico cóctel molotov».

Idiq 15: «La enfermedad rara que padece mi hija Marta es un auténtico cóctel molotov».

«Antes de opinar hay que pensar que no todo es visible», advierte la madre de Marta, de doce años.

Carlota Fominaya

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«Un auténtico cóctel molotov». Así define Patricia Cavanillas la enfermedad rara llamada Idic 15 que padece su hija Marta, de 12 años. Retraso psicomotor e intelectual, hipotonia, crisis epilépticas, convulsiones, problemas de comportamiento, Trastorno del Espectro Autista y déficit de atención e hiperactividad (TDAH)… Lo peor, indica esta madre, es que la niña «físicamente no tiene ningún rasgo que la identifique, lo que hace más complicado todo». Porque a simple vista Marta, explica esta mujer, «es una niña como las demás. Alta, de complexión normal… que no tiene problemas para andar y que no llama, por tanto, la atención.

Pero uno de los principales problemas que conlleva el Idiq 15, prosigue, es de comportamiento. «Se pone agresiva sin venir a cuento».

Esto conlleva que esta enfermedad no sea muy bien entendida por la sociedad, con el sufrimiento añadido que eso conlleva para Patricia. «La gente no entiende que es aparentemente normal, se ponga a gritar en medio de un supermercado. Estoy harta de oír murmurar a mi alrededor, y tienes varias opciones: disculparte, callarte, o decir: “usted no sabe pero esta niña tiene un problema (aunque no se le note) que no controla”Antes de opinar hay que pensar que no todo es visible».

Una situación que se ha agravado, asegura, con la pandemia, con el uso de mascarillas, con las limitaciones de movilidad, con la disminución de relaciones con los demás… «Sin duda -reflexiona-, si hay un sector de la población que ha sufrido en silencio las consecuencias de esta “nueva normalidad” y que ha sido la gran olvidada de esta crisis, son los niños con enfermedades raras y discapacidad».

Ella fue consciente de que algo le pasaba a su hija más o menos hacuando esta tenía 3 años, gracias a la profesora de la Escuela Infantil, que le advirtió que la niña tenía algo, que veía algo raro en su comportamiento. «A raíz de aquello la llevé a un neurólogo, cuya primera reacción fue que era una niña con carácter pero que haría todo lo establecido. Gracias a mi empeño le hicieron un test psicológico y una analítica. El test dio un retraso madurativo, y ya la primera analítica dio una alteración cromosómica. Después de aquello le hicieron un análisis genético completo y ya tuvimos el diagnóstico: Idic 15».

Educación especial

Asumir los retos que se plantearon entonces no fueron fáciles para Patricia, pero uno de los escollos más difíciles de encarar fue el de la educación de la pequeña. «Marta es una niña muy sociable y en su escuela de infantil era muy querida por todos. Tras esto comenzamos Primaria en un colegio ordinario teóricamente con apoyos pero a medida que iba pasando el tiempo estos iban disminuyendo. La fueron dejando de lado, es una etapa que prefiero olvidar. Al final me invitaron a que la sacara del colegio. Me di cuenta de que esa trayectoria era inviable y opté por la educación especial. Qué necesidad tiene Marta de hacer raíces cuadradas o aprenderse los ríos de España cuando lo que tiene que aprender es a ser lo más autónoma posible, a saber vestirse, ir de compras, viajar en autobús…».

En su nuevo colegio la niña es por fin «FELIZ, con mayúsculas», asegura esta madre. La educación especial, reconoce, «me bloqueaba mucho, pensaba que cerraba las puertas a un futuro. Tenía una imagen de que era un colegio para niños muy malitos, hasta que fui a ver el centro donde está ahora. Todos tienen problemas de retraso mental pero es imposible que estén mejor atendidos. Son cinco niños por clase, tienen servicio de logopeda, psicóloga… Te das cuenta que sacan provecho de todo su potencial. Exprimen las capacidades de estos pequeños. Y está en un ambiente de igual a igual. Son niños muy queridos, cuidados por profesionales de vocación». «Que ni se les ocurra cerrar los colegios de educación especial porque es un suicidio, porque es condenarles de por vida. Sí a la educación con apoyos, con adaptación pero si también a la educación especial», advierte.

Por último, Patricia no quiere dejar de denunciar la falta de medios para la invesgación, «y máxime ahora, con la cantidad ingente de dinero que estamos recibiendo de Fondos Next Generation. No he oído una sola palabra a nadie de que se va a destinar una partida de dinero a la investigación de enfermedades raras, cuando hay muchísimo dinero que se va a perder por una mala gestión. Esto es incomprensible para mi. Y ya no es tanto por Marta, sino por otros niños y niñas con enfermedades raras».



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