27 Feb I Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se celebra este domingo 28 de febrero con casi un centenar de actos distribuidos por toda España
Una Carrera en Madrid por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras. La Carrera empezará a las 12:00 horas en la Casa de Campo de Madrid, al lado de la parada de Metro Lago. El futbolista Andrés Iniesta, jugador del Fútbol Club Barcelona, es la imagen de esta campaña para apoyar el conocimiento de estas patologías que son más de 7.000 conocidas hasta ahora.
El objetivo de esta carrera es concienciar a la población de la existencia de las Enfermedades de baja prevalencia y recaudar fondos que irán destinados a FEDER para la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de todos estos enfermos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que coincide con el 28 de febrero. En España, más de 3 millones de personas se encuentran diagnosticadas con alguna de las más de 7.000 enfermedades de baja prevalencia conocidas hasta ahora. Sin embargo, estas cifras de diagnóstico se multiplicarían por cinco si estuvieran bien diagnosticadas y existiera un mayor conocimiento de estas enfermedades entre los facultativos y la población, según indican los expertos. Los enfermos denuncian el desconocimiento de estas patologías por parte de la sociedad, la falta de investigación, la escasez de información y la dificultad de acceso a los tratamientos. Según el último estudio de FEDER hasta el 82,74% de las familias afectadas por este tipo de enfermedades se han tenido que desplazar fuera de su provincia varias veces para poder acceder a sus tratamientos, y el 17,26% no ha podido desplazarse aunque haya necesitado hacerlo. Además, un 76% de los afectados se han sentido discriminados por motivos de su enfermedad.
La Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC) celebra mañana 27 de Febrero el montaje de 5 mesas informativas en la zona centro de Castellón con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación para las enfermedades raras.
Con la colaboración de la Federación Catalana de Enfermedades Raras y la Fundación Dr. Robert, las asociaciones de ER en Cataluña han organizado unas actividades lúdicas en el Parque de la Ciutadella.
De esta forma, y para festejar este día por la esperanza, se contará con la presencia de representante de la Generalitat, Ayuntamiento, Diputación y Partidos Políticos. Además, y aprovechando la ocasión, durante el acto se pondrán a la venta los puzzles de la Marató de TV3, pues hasta el 31 de marzo se siguen recaudando donativos para ayudar a las familias con enfermedades raras.
Además, y en el marco de estas actividades, mañana día 27 de febrero, FEDER Cataluña estarán junto con Sonia Lozano, madre de un niño con neurofibromatosis, en la presentación de un libro infantil sobre esta enfermedad. El libro lleva por título “Titán y sus aventuras con la Neurofibromatosis”.
