27 Dic Esclerosis múltiple: esconder la enfermedad por miedo al despido.
Más de la mitad de los pacientes deciden ocultar el diagnóstico a la empresa.
Antonio López Tovar
Una de las características diferenciales de la esclerosis múltiple respecto a otras enfermedades neurodegenerativas es que se declara en personas jóvenes, con una edad de diagnóstico que se sitúa entre los 20 y los 35 años. Los afectados suelen encontrarse en plena actividad laboral, en la flor de sus carreras, labrándose un futuro profesional, cuando los resultados de las pruebas neurológicas caen como una losa. Más de la mitad de los enfermos decide no comunicar el diagnóstico a la empresa por temor al despido, una situación que, según los expertos, deriva con frecuencia en ansiedad, estrés, incluso depresión.
Es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad en este sector de la población. Según la Sociedad Española de Neurología, en el país se registran 2.000 diagnósticos al año y 55.000 personas sufren esta patología autoinmune que afecta al sistema nervioso central y cuya incidencia está aumentando en todo el mundo.
Hay un fuerte estigma asociado a la esclerosis múltiple. Tal vez por eso la mayor parte de los pacientes intentan ocultarla a las empresas, según la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM). “Mucha gente piensa que el enfermo acabará en silla de ruedas o acumulando muchas bajas, pero ahora existe una variedad de tratamientos personalizados que permiten que las personas puedan permanecer laboralmente activas durante mucho tiempo”, expone rosa Masriera, directora de la FEM.
55.000 pacientes en España, de los que el 705 se encuentran en etapa de desarrollo profesional
Esta entidad un destacado incremento en la proporción de pacientes activos entre el 2007 (27,4%) y la actualidad (48,1%). Si hace una década el 70% de los diagnosticados se había quedado sin trabajo en 10 años, ahora el 75% sigue con su vida laboral tres años después del diagnóstico. La sensibilidad de las empresas ha mejorado en este sentido, apunta Masriera, pero, matiza, “muchas veces consideran que los diagnosticados no son suficientemente productivos y pocos conservan el puesto de trabajo”. Solución: esconder la enfermedad.
“Todavía el paciente tiene la visión de que ‘no se va a contar conmigo, no se me valorará, no se me promocionará’, y se tiende a esconder la situación”, según Masriera. La sintomatología invisible y la inseguridad del entorno laboral favorecen la ocultación, que puede influir muy negativamente en la salud mental de estas personas. En el momento en que los síntomas suponen un impedimento, muchos afectados se ven obligados a cambiar de puesto de trabajo, incluso de profesión.
Irene Gordo fue diagnosticada a los 35 años cuando trabajaba en un geriátrico. Sufrió un brote y la empresa la obligó a coger la baja en contra de su voluntad. Ya no volvió. Rosario Pastor, farmacéutica, trabajó 18 años en la misma farmacia hasta que recibió el despido por una conjunción de circunstancias, entre ellas la enfermedad. “Entré un poco como en depresión, me costaba mucho estar trabajando. Bastantes días me ponía a llorar”. Después de unos meses de paro buscó y encontró farmacias para realizar suplencias y jornadas incompletas entre el 2012 y el 2017. “No es mi caso, pero sí he conocido enfermos que no decían nada en el trabajo por miedo a que los despidieran –explica–. Es una cuestión muy personal, hay que saber la situación de cada uno. No estás obligada a comunicarlo, pero si hay brotes es muy evidente. A mí tú me ves y estoy bien, no tengo problemas de movilidad ni a la hora de hablar. Lo mío es interno. Desde verano del 2011 no he tenido ningún brote. La enfermedad hace su curso, pero el tratamiento la frena”.
Crece la contratación de personas con discapacidad
Después de dos años de pandemia, en los que la contratación de personas con discapacidad había disminuido de manera drástica, los datos del 2022 apuntan a una clara recuperación, aunque todavía no son equiparables a los niveles existentes antes del coronavirus, con una reducción del 17%. Según el informe del Mercado de trabajo de las personas con discapacidad 2022, la contratación ha aumentado un 22% respecto al tercer trimestre del ejercicio anterior, con más de 39.000 nuevas ocupaciones para este colectivo. La cifra de contratos a jóvenes se incrementó en un 33% en el tercer trimestre del año actual respecto al mismo periodo del 2021. Unos dos millones de personas en edad laboral (16 a 64 años) tienen el certificado de discapacidad en España. Respecto a su situación laboral, la mayoría (alrededor de un 65%) son inactivos, una tasa que entre el colectivo de personas no discapacitadas se sitúa en torno al 22%.
El estrés de la atención farmacéutica no era recomendable para Rosario, de 54 años, que en el 2017 acudió a Femcet, el centro especial de trabajo de la FEC. Gracias a esta organización consiguió el puesto de conserje en una entidad financiera que desempeña actualmente. Gana menos, pero el trabajo es más adecuado para sus necesidades.
“Constantemente nos encontramos con personas que han sido despedidas que vienen a nuestro servicio de inserción laboral. Muchos vienen muy tocados emocionalmente”, afirma Masriera. Lorena Borrull, de 32 años, responde a este perfil. Al principio temió comunicar el diagnóstico, pero después tuvo que recordar constantemente su enfermedad en diversos empleos a fin de evitar actividades que fueran contraproducentes para su estado, sin síntomas visibles. “Ojalá llevara escrito en la frente ‘estoy enferma’, porque se me ha exigido mucho, trabajos duros, sin tener en cuenta mi enfermedad”, denuncia. Diagnosticada en el 2017, nunca consiguió un puesto de trabajo adaptado mientras encadenaba empleos que desaparecían en pocas semanas, por las bajas.
La FEM reclama un grado de discapacidad del 33% para los diagnosticados y flexibilidad laboral
Como conserje del cementerio del Poble Nou, en Barcelona, abrir y cerrar la pesada verja del recinto cada día era, describe, “un drama”. Cuando comunicó el problema le propusieron desplazarse al cementerio de Les Corts, donde tendría que colocar y retirar una rampa de acceso de sillas de ruedas. Imposible. “A las dos semanas estuve de baja y me echaron”, rememora. “En un trabajo llegaron a decirme que debía poner un poco más de mi parte”, denuncia. “El problema no es tener trabajo, sino que te dure”.
La prioridad de Lorena es ahora ser madre, mientras amplía formación en marketing digital en el Femcet. Presenta una ventaja respecto a muchos de los 55.000 enfermos de EM en España, de los que el 70% se encuentran en etapa de desarrollo profesional (tienen de 20 a 40 años): tiene reconocido un nivel de discapacidad del 38%, lo cual implica sustanciales bonificaciones para las empresas que la contraten. Una demanda histórica de la FEM es la concesión de un mínimo del 33% a todos los trabajadores con esclerosis múltiple. Y que las condiciones de trabajo –“la fatiga, uno de los síntomas se puede gestionar en el 905 de los casos”– se adapten a sus necesidades, especialmente a través de cierta flexibilidad.
