02 Mar El secreto del Niño Jesús: hospitalización a domicilio y curarse en familia.
Más de 500 niños han pasado parte de la convalecencia en su casa con esta medida pionera. Se han evitado 1.800 ingresos en el primer año de funcionamiento del servicio.
Sara Medialdea – Madrid
Cuando alguien con bata blanca entra en la habitación de un hospital infantil, lo más normal es que se le reciba con llantos. Pero si la cura de la herida la va a hacer mamá, o quien conecta la medicación a la vía o mide la saturación en sangre es papá, la cosa cambia. Cientos de niños pasan parte de su hospitalización en su propia casa, sobre su cama y rodeados de sus juguetes. Es la clave del éxito de la unidad de hospitalización a domicilio del Hospital del Niño Jesús, un servicio pionero en la región. La clave de su éxito está ahí: en curarse en familia.
La unidad comenzó a funcionar en noviembre de 2018 y, en este primer año, han pasado por ella 500 chavales, lo que ha supuesto evitar 1.800 ingresos, calcula su responsable, la jefa de la sección de Pediatría del Hospital del Niño Jesús y de la propia Unidad de hospitalización a domicilio, Raquel Jiménez. «Se pensó en un sistema para los niños que necesitan cuidados de hospital pero no necesariamente en el hospital», explica. Este tipo de unidades existen desde hace algún tiempo en hospitales para adultos; pero no en marcha en Pediatría.
No todos los pacientes pueden acogerse a esta hospitalización. Son los especialistas quienes los proponen y en la unidad hacen la selección, siempre con la participación activa de los padres, puesto que es algo voluntario. A los progenitores se les forma para atender luego al niño y no se autoriza el traslado del paciente hasta que los padres no se ven seguros de que van a saber atenderle y los profesionales también lo ven así.
Una vez en casa, «tienen la atención de pediatra y enfermera a domicilio». Se hacen un mínimo de una visita al día, hay un contacto telefónico las 24 horas y la posibilidad de videoconferencias para ver al niño; escuchar cómo respira o qué tipo de tos tiene.
Humanización
«Los padres están muy arropados; tienen acceso a consultar cualquier duda, en todo momento», señala Jiménez. Es, recuerda, «el máximo de la humanización en la atención a un paciente». La unidad la componen dos pediatras y cuatro enfermeras, siempre las mismas. Funcionan en turnos de mañana y tarde y realizan visitas hasta las 9 de la noche. Se mueven en taxi, en rutas por los domicilios de los pequeños. Tienen una media de cinco o seis niños hospitalizados por día, aunque en ocasiones suben hasta doce.
Hay casos de bronquiolitis o asma –«se llevan el oxígeno a casa»–, niños que necesitan un tratamiento intravenoso para administrar un antibiótico durante varios días; otros que precisan curas; enfermos crónicos a los que se les presentan otras dolencias; niños operados de apendicitis; o casos de pequeños sometidos a un estudio del sueño, que pueden hacerlo a domicilio, «en su cama, con sus ruidos y sus rutinas; en condiciones perfectas».
La mayor parte de los padres quieren esta opción cuando conocen de su existencia. «Nos lo dicen siempre, que los niños duermen y comen mejor, y ellos pueden conciliar mejor la vida familiar y la laboral», explica Isabel, pediatra de la unidad. Que el enfermo permanezca en casa permite a los padres compaginar su cuidado con el de sus otros hijos. Para los niños, todo parecen también ventajas. «Los padres están muy contentos, dicen que les ayuda a que se curen más rápido», añade Jiménez. Desde el punto de vista médico, no se atreven a asegurarlo, «no podemos medirlo», pero sospechan que sí. Entre otras cosas, porque los pacientes también cogen menos infecciones en su casa que en el hospital.
Los padres están muy arropados; tienen acceso a consultar cualquier cosa, cualquier duda, en todo momento, 24 horas al día
Isabel, pediatra, e Isabel, enfermera, suben juntas al taxi que les lleva a su primera visita del día. En la maleta, medicación y enseres necesarios para pasar visita médica. Ambas coinciden en el diagnóstico que hace la jefa de la unidad: «Este es uno de los recursos con el que los padres están más satisfechos». Antes de arrancar, llevan horas de trabajo previo; llamadas a los domicilios de los ingresados para saber qué tal están y cómo han pasado la noche, consultar si han hecho alguna consulta en las horas previas. En función de esa información, priorizan unas visitas respecto a otras.
La primera parada es en casa de Enrique, un muchacho de 9 años que sobrelleva una neumonía. Tras un par de días en el hospital, ahora continúa su recuperación a domicilio. Sus padres, Cristina y Luis, no dudaron ni un momento cuando les ofrecieron llevárselo a casa. «Te dan pautas sobre cómo atenderle. Hicimos ensayos con la enfermera, hasta estar seguros. Te lo hacen fácil», asegura la madre.
Enrique convive en su cuarto con un enorme esqueleto, sus posters y juguetes y una gran bombona de oxígeno. La pediatra le pregunta qué tal se encuentra, cómo respira, si tiene tos. «Es más fácil valorarlos; están relajados, no como en el hospital; aquí te reciben con una sonrisa», detalla la enfermera. «Sí, hay una gran diferencia –ratifican los padres–; anímicamente está mucho mejor y el ánimo también cura; cuando vio la comida de mamá el primer día se le iluminaron los ojos». De hecho, afirman las profesionales sanitarias, «incluso las vías duran más que en el hospital».
De la UCI a casa
Enrique evoluciona bien; tras comprobar su estado y dar las últimas instrucciones a sus padres, el equipo médico abandona el domicilio y vuelve al taxi, rumbo a la siguiente visita. Destino: la casa de la pequeña Carmen. La enfermera Isabel es una de las «madres» de este proyecto y se la nota, orgullosa de su buen resultado: «Hay pacientes que desde la UCI, cuando los padres están formados, pasan directamente a nuestra unidad, sin pasar por planta: de la UCI a su casa».
Lo importante para el éxito, reconocen, es «seleccionar bien al paciente, para que sea seguro». La seguridad y fiabilidad en el trato al paciente es su prioridad absoluta. Los padres, sostienen, son excelentes alumnos; aunque algunos se asustan un poco al principio, lo más habitual es que pongan el máximo interés, por el bien de sus hijos. «Algunos incluso aprenden a sondarlos», señalan los profesionales médicos, con reconocimiento.
«Es más fácil valorarlos, están relajados, no como en el hospital; aquí te reciben con una sonrisa», asegura la pediatra
En la unidad de hospitalización a domicilio están también coordinados con el 061 y el 112. «En ambos servicios conocen el número de pacientes ingresados en domicilio, porque tienen prioridad; y en caso de necesitar volver al hospital, existe el compromiso de conseguirles cama», señalan.
Por el camino, pediatra y enfermera van revisando el caso de Carmen, una pequeña de 6 años que fue hospitalizada por una infección de los músculos del ojo y sinusitis. Lleva ya dos días en casa: en la puerta, aún se ven un gran cartel y varios globos de bienvenida. La niña juega en el sofá con varias muñecas y se deja tomar la tensión y auscultar por la pediatra, mientras la enfermera Isabel va explicando al padre cómo administrar la medicación. Revisan con él el «cuadrante» donde los progenitores apuntan si ha tenido dolor, fiebre o cualquier otro dato de interés. Está tan bien que la van a dar el alta.
Antes de irse, responden a una lista de preguntas que su padre, Antonio Renedo, ha ido recopilando en una pequeña libreta. Le quitan la vía y el esparadrapo de pingüinos. Y le hacen prometer que va a dejar que sus padres le limpien la nariz, a lo que se compromete a regañadientes. Antonio alaba el sistema: «La opción de traerla al domicilio nos facilita la vida a todos. Mientras la niña estaba con mucho dolor, era importante estar en en hospital, pero cuando la evolución ha sido positiva, la alternativa de venir a casa es mucho mejor».