11 Ene El reto de tener un hijo con discapacidad
Un taller para padres impartido se centra en resolver los conflictos que asaltan a los padres de niños con discapacidad
D. MOLTÓ – ALICANTE
Ansiedad, soledad, incomprensión y sobre todo, culpabilidad. Son los sentimientos que, habitualmente, atrapan a las personas con familiares discapacitados a su cargo, especialmente a los padres, quienes a todo ello suman la incertidumbre que les provoca pensar en cómo será el futuro de sus hijos sin su asistencia.
Dar solución a esos conflictos y ofrecer herramientas para potenciar actitudes más constructivas es el objetivo de talleres como los que este mes de noviembre desarrolla en Ibi (Alicante) la psicóloga Mónica Blasco. La iniciativa, dirigida principalmente a padres con hijos discapacitados, se imparte en la Asociación Adibi -especializada en discapacidad y enfermedades raras- y forma parte de los proyectos subvencionados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que Cocemfe pone a disposición de las 46 asociaciones federadas en la provincia de Alicante.
A través de cuatro sesiones, se abordan de manera teórica,-aunque sobre todo práctica-, aspectos como la educación emocional, el autoconcepto y la autoestima, la relación con los demás y el apego…
«Tendemos a relegar a un segundo plano el aspecto emocional, a no darle importancia. Y eso es un error», detalla Blasco, quien subraya que el carácter grupal de esta propuesta es crucial, ya que ayuda a poner en contacto a personas que viven situaciones parecidas.
Y es que los progenitores de hijos con discapacidad viven pendientes de hacer las cosas correctamente, muchas veces sin disponer de información, casi siempre sin nadie con quien compartir sus miedos. «Se sienten diferentes y tienden a aislarse, no pueden compararse con el resto y tienen miedo a la opinión externa, se exponen al cansancio y frustración, necesitan una perseverancia increíble y muchas veces se ven sobrepasados».
Por este motivo, estas personas suelen centrarse en los aspectos negativos, «algo comprensible», matiza la psicóloga. «Hay que intentar darle la vuelta a la discapacidad y no verla como una barrera, sino como un reto».
Informarse sobre la discapacidad que padece el familiar a su cargo es también básico, ya que la incertidumbre es el peor enemigo y una de las principales fuentes de ansiedad. «Es una buena idea recurrir al apoyo psicológico para tener un colchón que ayude a mitigar el stress y el cansancio», recomienda.
«También es importante que estos padres entiendan que todos, incluso las personas con altas capacidades, tienen dificultades para afrontar determinadas situaciones o para incluirse socialmente. Y que eso se lo transmitan a sus hijos».
Todos los casos son distintos y hay muchos factores a tener en cuenta, como el grado o el tipo de discapacidad. Sin embargo, en aquellos en los que sea posible, siempre es positivo reforzar la autonomía y la independencia del niño. «El mensaje a transmitir es:’Todos somos diferentes. Igual que hay altos y bajos o rubios y morenos, hay también gente como tú. Hay que saber qué puedes potenciar y qué necesitas trabajar más’», apunta.
Dos aspectos en los que incide en sus sesiones son el autoconcepto y la autoestima. «Una persona es amplia y es muchas cosas al mismo tiempo. Aparte del autoconcepto físico, tiene un autoconcepto emocional, académico, social, intelectual…Si nos centramos sólo en lo primero, una persona con discapacidad física se frustrará y esto repercutirá en su autoestima».
Y explica que uno de los grandes errores es la tendencia de los padres a la sobreprotección. «Por una parte, tienden a darle al niño todo lo que necesite, que no tenga que hacer ni preocuparse por nada. Pero al mismo tiempo, crece la preocupación por qué hará el día en que ellos no estén. Y para que sean felices, estos chavales deben sentirse útiles e independientes, autónomos en la medida de sus capacidades. Depender de los demás es otra barrera y superarla ayuda a mejorar la autoestima.
Aprender a disfrutar
Al igual que la infinita tipología de situaciones familiares, las soluciones y consejos son diferentes en cada caso. Sin embargo, hay una clave que «aunque pueda parecer algo simple y obvio» es fundamental, en opinión de esta psicóloga:El amor incondicional a los hijos. «A una persona se le quiere independientemente de sus características, de si es más o menos listo, de si puede hacer las cosas mejor o peor, por el mero hecho de ser o exisitir. Si eso se lo demostramos a nuestros hijos, lo demás es mucho más fácil», apunta.
Otro consejo que ofrece Blasco a los padres que participan en estas sesiones es aprender a disfrutar del niño y de su crecimiento. «A veces están demasiado pendientes de los cuidados o del futuro y se olvidan de vivir el presente».
Esto es sobre todo positivo para lidiar con uno de los sentimientos más recurrentes en estas familias:la culpabilidad. «Tanto si se trata de una discapacidad congénita como sobrevenida por un accidente, los padres tienden a sentirse culpables. Al mismo tiempo, al vivir tan pendientes de sus hijos, dejan al lado todo lo demás, no tienen vida. Y muchas veces los hijos cuando crecen, se sienten culpables de que sus padres hayan renunciado a determinadas cosas por ellos».
‘LA SOCIEDAD TODAVÍA NOS CIERRA MUCHAS PUERTAS’
María Jesús es madre de Paco, un chico de 14 años que padece una parálisis cerebral. Ella es una de las siete participantes en este taller (por el momento todas son mujeres, «algo muy significativo», apunta la psicóloga). Cuando su hijo era más pequeño ya acudió a algún curso, aunque después lo tuvo que dejar por incompatibilidad de horarios. «Me sirve para recordar las cosas que aprendí pero que he ido dejando de lado por el día a día…también porque la teoría es una cosa pero en la práctica todo se complica». También resalta esa oportunidad para hablar con otros padres que tienen problemáticas parecidas. «Te hace sentir arropada y muy a gusto», asegura. En su opinión, lo más complicado de atender a un familiar con discapacidad es sentir que te dejas algo, que no lo estás haciendo del todo bien…Evidentemente sabemos qué necesita en cada momento pero siempre te queda ese sentimiento de culpabilidad, siempre pensamos que podríamos hacer más». El problema más grave, en su opinión, es que la sociedad sigue dando la espalda a la discapacidad. «No estamos concienciados, no nos han educado para incluir a estas personas, para contar con ellas. Para los cuidadores, los obstáculos que nos plantea la sociedad (físicas y emocionales)son las más difíciles de superar. Y para acabar con esto, la normalización es crucial», subraya. María Jesús reconoce vivir un poco «agobiada» por el futuro de su hijo y admite que el vértigo de haber dejado su vida de lado también le asalta en ocasiones:«Te implicas tanto que cuando quieres retomar tu papel en la sociedad no sabes, te has olvidado de tí misma». Pese a todo, destaca la felicidad que les aporta Paco y cómo estos niños suelen desarrollar al máximo su aspecto emotivo. «Nuestras carencias ellos las suplen con muchísimo cariño», dice.
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