26 Feb “El profesorado no está capacitado para atender a personas con TEA o Asperger, ni tiene disposición para hacerlo”.
La falta de apoyos específicos para las personas con síndrome de Asperger dificulta su trayectoria educativa y el acceso al mercado laboral en igualdad de condiciones.
Nacho Meneses
Para Fran Vigara y Rita González, los tres últimos años de la educación de su hijo han sido una auténtica pesadilla. Con 15 años, Hugo, diagnosticado con síndrome de Asperger, estudia 3º de la ESO en un instituto de A Coruña, pero la falta de apoyos educativos desde que empezó Secundaria le hizo ya repetir segundo, y ha generado en él tal nivel de estrés y ansiedad que está en tratamiento con ansiolíticos y toma melatonina para poder dormir, además de llevar tres años con dolores continuos de estómago y migrañas. “La sociedad no comprende aún esta problemática y la empatía es muy escasa. Los chicos se encuentran con muchos problemas porque no tienen las mismas aptitudes y tienen que andar escondiendo su forma de ser, para encajar de alguna manera en sus círculos”, afirma Vigara. Una situación sobre la que la Confederación Autismo España quiere incidir hoy, 18 de febrero, Día Internacional de las Personas con Síndrome de Asperger.
El Asperger es, en pocas palabras, un trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades en aspectos formales del lenguaje; una condición sin embargo invisible que multiplica las barreras educativas, sociales y laborales a las que estas personas se enfrentan a lo largo de su vida, “empezando por la falta de conocimiento, comprensión y sensibilidad social. Se trata de personas que tienen un buen comportamiento cognitivo, y cuyo rendimiento académico está dentro de la media o incluso por encima de ella”, sostiene Ruth Vidriales, directora técnica de Autismo España. “Los demás les perciben como personas inteligentes y con mucho conocimiento en áreas específicas de interés; pero también hay una dificultad para entender cómo funciona el mundo social y desenvolverse en sus relaciones sociales”.
Para Vidriales, el problema es que la sociedad no entiende bien que una persona con un funcionamiento intelectual medio o superior tenga una parte social tan compleja, lo que contribuye a que se mantengan los estereotipos y los prejuicios, y a que se juzgue su comportamiento de una manera injusta que dificulta aún más su participación social. “La gente no entiende que eso sea realmente algo que la persona no puede controlar, y muchas veces se interpreta que lo están haciendo de forma intencionada, que no les preocupa lo social o que son caprichosas, egoístas o poco empáticas”. El lema de la campaña de Autismo España, Haz Espacio, reclama a la sociedad una mayor adaptación que facilite la integración de las personas con síndrome de Asperger en su recorrido por el sistema educativo y laboral, y hace hincapié en la futura reforma de la Formación Profesional como la ocasión perfecta para que se incorporen las necesidades del colectivo.
Las personas con TEA constituyen el colectivo de la discapacidad con una mayor tasa de desempleo, de entre el 76 y el 90 %, según datos de Autismo Europa. Y el problema va en aumento porque, frente a un sistema educativo que se resiste a adaptarse a sus necesidades específicas, la cifra de alumnos con TEA ha crecido significativamente a lo largo de los últimos siete años. De hecho, los datos más recientes del Ministerio de Educación y Formación Profesional apuntan a que la presencia de este alumnado en la educación no universitaria se ha incrementado en un 160 % desde el curso 2011/2012 al 2018/2019, hasta el punto de que uno de cada cuatro alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo tiene autismo. Unos datos que no implican necesariamente un aumento de los casos de TEA en esta proporción, sino que más bien se debe a una mejora progresiva (pero lenta) a la hora de diagnosticar adecuada y tempranamente a estas personas.
Necesidad de un mayor apoyo educativo
Los problemas de Hugo en su centro educativo son relativamente recientes. Al contrario de lo que sucede en muchos casos, su caso se detectó muy pronto, cuando ingresó en la guardería con apenas año y medio y la profesora se dio cuenta de que su comportamiento no era como el de los demás. Rápidamente comenzaron con terapia, y en Primaria siempre se volcaron en ayudarle. El problema vino después, al pasar a Secundaria: “El profesorado no está preparado para atender a una persona con TEA. No están formados y tampoco tienen disposición para hacerlo”, comenta Rita González, su madre. “Primero de la ESO fue bastante fácil, porque tenía una tutora joven que ya había tenido alumnos con este trastorno; no hubo problemas de comunicación con ella y le ayudó muchísimo. Pero en segundo ya vimos que la calidad educativa empezaba a bajar; los profesores eran otros, con otra edad y sin la misma paciencia”.
Desde Autismo España se recuerda la necesidad de adaptar las metodologías educativas a las necesidades de las personas con TEA. “Todo lo que tiene que ver con la accesibilidad cognitiva, que es la comprensión del entorno, es algo que no está regulado y de lo que normalmente se es poco consciente”, esgrime Vidriales. “Las personas con autismo tienen una manera de procesar y de entender la información que necesita de estructuras, anticipación y claridad, y que haya poca ambigüedad en las preguntas. Nosotros pedimos que los espacios escolares sean accesibles y comprensibles tanto en el propio entorno físico como a la hora de abordar las materias educativas, con una metodología que ayude a que la persona sepa exactamente lo que se le está pidiendo, entienda los criterios que se aplicarán para evaluarla, que la información esté estructurada y ordenada y que las preguntas de los exámenes sean claras y sin ambigüedad”.
La campaña de concienciación que se ha puesto en marcha hoy señala que los programas de Formación Profesional, y especialmente los modelos de FP dual, por su alta empleabilidad, representan una buena alternativa para garantizar el acceso al empleo de las personas con TEA. No solo les facilita una capacitación técnica y las competencias prácticas para el desarrollo de un trabajo, sino que además les aporta la parte social, con unas interacciones sociales que hasta ese momento no han vivido: “Para las personas con Asperger, la parte de formación práctica en entornos reales es especialmente importante, porque para ellos es muy difícil ponerse en una situación en la que no han estado”, añade la experta. Por eso consideran que ahora, cuando el Gobierno prepara una reforma de la Formación Profesional que incluirá fondos europeos, es el momento de reivindicar que se contemplen sus necesidades.
Cuando la madre de Hugo fue a hablar con la orientadora, le dijeron que no tenían suficientes recursos humanos para atenderle, y ya en la primera evaluación les animaron a que trasladaran a su hijo a una Formación Profesional Básica. “En cuanto molestan, te quieren mover de sitio… Siempre te cuentan que no hay recursos, que no hay gente… Pero, como padres de un niño con esta problemática, esperas un poco más, porque de alguna manera estás dejando a tu hijo en manos de estas personas”, explica Vigara. “Si pudiéramos, a lo mejor no lo haríamos, pero en este país no se permite la escolarización fuera de un centro. Tienes que confiar en que lo harán lo mejor posible, pero nos hemos quedado siempre con la sensación de que eso no ocurre; cada año un poquito más”. A nivel académico, el mayor problema de Hugo es la organización: para él, coger apuntes de una pizarra es muy complicado, por lo que necesita de esquemas más estructurados con los que su madre le ha venido ayudando todo este tiempo.
A los tres meses de empezar este curso, y extrañada por la falta de contacto por parte de la orientadora del centro, González les llamó por teléfono. El tutor la respondió entonces que “el protocolo del centro es ver las carencias en la reunión de la primera evaluación”. “¡Pero entonces ya llegas tarde!”, exclama. “Si tú me dices que tiene carencias ahora y que hay una conducta inapropiada; si te estoy llamando yo y la orientadora ni ha hablado con Hugo, ¿esperas a la primera evaluación para hablar con los padres o tutores?”. Vigara y González no pueden dejar pasar lo que consideran una falta de implicación y empatía del centro público al que acude su hijo, pero también la ausencia de comprensión y apoyo por parte de las administraciones públicas. “Yo he tenido conversaciones con el jefe de Estudios y con el tutor de Hugo por ciertas conductas suyas debidas a su trastorno y que ellos no comprenden; se creen que es un maleducado y un consentido al que dejamos hacer de todo, pero eso es mentira”. Y Vigara añade que “hay mucho corporativismo. Tú le cuentas tu problema al tutor, pero este no lo extiende al profesorado”.
La importancia de la carga emocional
Esta falta de sintonía con el centro educativo llevó a Hugo a desarrollar una especie de alter ego con el que, cada día, acude a un sitio donde tiene que estar disimulando su forma de ser, porque si no los alumnos (e incluso los profesores) se van a reír y meter con él, “porque más de uno lo ha hecho; y van a castigarlo por cosas que él no controla. Cuando vuelve del instituto, viene con una carga emocional tan, tan grande que descarga aquí en casa, e intentar calmarlo es a veces difícil; cansa mucho”, reconoce Vigara. “Además, para él es mucho más complicado, porque piensa que como él ve y siente las cosas es la forma correcta, y tener que disimularlo siempre le genera una frustración tremenda”.
Hugo tiene claro lo que quiere hacer. Habla inglés sin problemas (lo hace desde pequeño) y, cuando acabe este año, dejará este instituto para continuar estudiando. No queda otra vía que acudir, ahora sí, a la FP Básica, pero después hará una FP Media, se matriculará en la Escuela Oficial de Idiomas y se formará para dedicarse al doblaje, su verdadera pasión. Y todo ello mientras lidia, ya acostumbrado, con un bagaje emocional por todas las dificultades que ha tenido y que tendrá que superar. “Se trata de una barrera que llevamos afrontando desde pequeños, muchas veces con una sensación de aislamiento”, cuenta Miguel Aulló, psicólogo de la Fundación Ángel Rivière y diagnosticado con síndrome de Asperger. “Nos sentimos aislados debido a toda esa falta de formación e información por parte de los profesionales, profesores, equipos directivos, instituciones educativas…. Y todo ello hace que haya un mayor riesgo de sufrir rechazo social”. Algo que, afirma, no solo afecta a la infancia, sino que se proyecta a la etapa adulta. “Si el entorno social no ayuda, la integración será mucho más difícil y se pueden desarrollar problemas como depresión, ansiedad social o situaciones de miedo o pánico social. Muchos de nosotros tenemos una mochila cargada de inseguridad que nos afecta en múltiples entornos”, añade.
Vidriales, desde Autismo España, se manifiesta en este mismo sentido: “La gestión del estrés es muy importante a lo largo de la vida de estas personas (…). Al final, no entender bien lo que está pasando a tu alrededor a nivel social y experimentar altos niveles de malestar en el manejo de los estímulos sensoriales deja, a lo largo de los años, un alto nivel de estrés”. Pero, para que la situación mejore, también hace falta un reconocimiento administrativo, el que las personas con síndrome de Asperger tengan un diagnóstico adecuado temprano que les de acceso a las ayudas que necesitan y al certificado de discapacidad con el que puedan disminuir las desventajas de acceso al mercado laboral. Porque, como recuerda Aulló, a día de hoy “hay todavía muchas personas, incluso mayores de 30 años, que no saben lo que les pasa y que no están diagnosticadas… Es de vergüenza”.
Además de la formación educativa, la formación para el empleo y la formación continua son especialmente importantes, “pero sobre todo tiene que haber una implicación mucho mayor del tejido empresarial a la hora de favorecer el acceso al empleo para todas las personas”, reclama Vidriales. “Dependiendo del número de empleados, muchas empresas deben incluir a trabajadores con discapacidad, pero con frecuencia se acogen a medidas alternativas que no implican esa incorporación o que, si lo hacen, se produce en sectores de baja cualificación y en condiciones muy precarias, con poca estabilidad y mal remuneradas. Es necesario un compromiso de los poderes públicos y de ese tejido empresarial”, a la vez que se potencie el acceso de estas personas al empleo público, algo difícil mientras no se modifiquen, por ejemplo, las pruebas de acceso.
El caso de Aulló, como reconoce él mismo, está lejos de ser habitual: tras terminar sus estudios de Psicología, entró a trabajar en la fundación a media jornada, donde lleva diversos programas relacionados con el ocio, las habilidades sociales o la autogestión de los adultos con Asperger, a quienes se dirige la labor de la fundación. Aulló termina con un llamamiento: “Es necesario cambiar esos discursos basados en mitos, para que se vea que las personas con TEA somos muy capaces en muchos ámbitos de nuestra vida cotidiana, y que podemos cumplir con un trabajo y acceder a un empleo en las mismas condiciones que cualquiera”.
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