08 Mar El emprendimiento como ejemplo de superación ante las enfermedades raras
Miembros de la Asociación de Jóvenes Empresarios (AJE) participan en una jornada en el CREER destinada a motivar a los afectados por enfermedades raras
G. DE LA IGLESIA
Las enfermedades raras han dejado de ser un tabú. Ya no se habla de los afectados con pena, sino con cierta normalidad, aceptando las limitaciones e intentando fomentar la autonomía personal, quizá uno de los mayores retos a los que se enfrentan. Pero todavía quedan muchas barreras por derribar. Algunas, de hecho, se levantan en la propia mente de los enfermos, y esas son quizá las más resistentes. Por eso, aprovechando la celebración del Encuentro Nacional de Enfermedades Raras que se está llevando a cabo estos días en el CREER, un grupo de jóvenes empresarios ha querido mostrar y demostrar esta mañana que la ilusión y la motivación son dos herramientas fundamentales para alcanzar la máxima autonomía personal.
Bajo el título ‘La Fórmula ASN: Asociación, Superación y Normalización’, miembros de la Asociación de Jóvenes Empresarios de Burgos (AJE), que con el paso del tiempo han ido estrechando lazos con los responsables del CREER, han querido trasladar a enfermos, familiares y cuidadores que si no quieres, no puedes. Según explica Óscar Gil, presidente de la asociación, el objetivo de la cita era “intentar motivar” a los afectados por enfermedades raras a base de sus propios ejemplos. Básicamente, “que la gente se genere metas e ilusiones“, resume.
En esta misma línea se ha expresado el máximo responsable del CREER, Aitor Aparicio, que ha insistido en la necesidad de “ser positivos” y derribar las “barreras” que aún existen en esta materia. “Tenemos respeto a lo nuevo” y “los familiares sufren limitaciones”. Por eso, asegura, se antoja fundamental ahondar en colaboraciones de este tipo, que a priori parecen difícilmente encajables, pero que resultan muy eficaces para “compartir experiencias” y fomentar la “ilusión” entre los afectados por enfermedades raras.
Visibilización
Con todo, la jornada celebrada hoy no es sino la punta del iceberg. A lo largo de todos estos días, el CREER acogerá un sinfín de actividades, charlas e iniciativas enmarcadas en la celebración del Encuentro Nacional y destinadas a compartir experiencias y, de paso, seguir profundizando en la interminable tarea de sensibilización social. Para ello, el centro acogerá el próximo domingo la ya tradicional cadena humana, mediante la que se pretende visibilizar a un colectivo que ya no es ni desconocido ni anónimo.
Prueba de ello es la actividad diaria que alberga el CREER. Según explica Aparicio, “casi 4.000 personas” participaron el año pasado en alguna de las iniciativas llevadas a cabo en el centro, fundamentalmente en los programas permanentes vinculados al fomento de la autonomía personal, al respiro familiar o a la propia atención dedicada, ámbitos que, según el director del centro, “ya están muy afianzados”.
Proyecto europeo
Así, el próximo objetivo del CREER pasa por “potenciar la investigación”. Para ello, a lo largo de los próximos tres años se llevará a cabo un proyecto de ámbito europeo que se coordinará desde Burgos gracias al esfuerzo realizado durante los últimos tiempos.
“Es una de las cosas que nos quedaban por hacer”, reconoce satisfecho Aparicio. Gracias a la financiación de la Comisión Europea, durante los próximos meses se desarrollarán reuniones y encuentros con la asociación europea de enfermedades raras y con diferentes centros de referencia destinados a intercambiar experiencias y conocimientos y, en definitiva, mejorar el servicio. Mientras tanto, el CREER seguirá trabajando para conseguir que raras sean sólo las enfermedades.
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