15 Sep El alzhéimer, la otra «pandemia silenciosa» que podría colapsar los sistemas de salud en el futuro.
Las principales asociaciones reclaman que se fomente la investigación contra la enfermedad.
Pablo Recio
Las principales asociaciones centradas en la lucha contra el alzhéimer y por la dignidad de los mayores –la Fundación Pasqual Maragall, la Fundación Matia, la Confederación Española de Alzheimer, la Sociedad Española de Neurología y HelpAge España– han reclamado este lunes en el Congreso de los Diputados una mayor inversión en investigación científica para frenar los efectos devastadores de esta enfermedad que afecta a casi un millón de personas en España.
Además, han pedido más medios para que los pacientes reciban cuidados de calidad, así como apoyo a los familiares que, en la mayor parte de los casos, cargan con casi todo el peso de la atención.
En el acto –inaugurado por la presidenta Meritxell Batet y presentado por el periodista Fernando Ónega–, han intervenido presidentes de las asociaciones, familiares, enfermos, gerontólogos y médicos especialistas en neurología.
Falta de inversión
Todos los ponentes han coincidido en que faltan medios para luchar contra esta enfermedad que amenaza con desbordar al sistema de salud en los próximos años ya que se calcula que, a día de hoy, hay cerca de 900.000 personas que padecen demencia en España y el 75% es a causa del alzhéimer. Incluso, han explicado en el acto, algunos estudios estiman que esta cifra podría ser superior, puesto que no se logra diagnosticar a todo el mundo precozmente y, muchas veces, sólo se consigue hacerlo en fases moderadas o graves –durante más de 10 años, la enfermedad puede cursar asintomática–.
Por ello, de cara al futuro, visto que el alzhéimer afecta sobre todo a personas mayores y que en los próximos años la población de más de 65 años seguirá aumentando, las asociaciones temen que el número de enfermos pueda duplicarse, con todo el impacto económico y social que eso conlleva para administraciones, familias y pacientes. En concreto, se estima que se suelen gastar 24.000 euros por persona afectada al año, un coste, que asumen, en un 87%, las familias.
«Los problemas de salud se han desplazado hacia edades más avanzadas. Así, grandes enfermedades que eran propias de la edad de jubilación se han trasladado a la población de más de 85 años. Es un gran logro social, pero nos encontramos con una notable excepción en el caso del alzhéimer y las demencias. Podemos afirmar que la principal amenaza a una mayor esperanza de vida y de calidad es la demencia», ha explicado la presidenta de la Fundación Pasqual Maragall (@fpmaragall), Cristina Maragall.
Y, por esta razón, ha pedido que se invierta en investigación. “Es una epidemia silenciosa y estructural que sólo encontrará respuestas definitivas mediante la ciencia y la investigación. Expertos y entidades nos hemos unido hoy aquí para reclamar la atención política que esta realidad merece. Porque está en nuestras manos evitar que el Alzheimer ponga en peligro nuestro sistema sanitario y asistencial”, ha señalado.
Coincide con Maragall la jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona, Raquel Sánchez Valle, que ha recordado en el acto la importancia de realizar diagnósticos precoces, porque, aunque la enfermedad no tenga cura, si se coge a tiempo, existen terapias efectivas para paliar, en la medida de las posibilidades, sus efectos.
“En enfermedades graves como las neurodegenerativas, el diagnóstico precoz es clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y reducir costes. Tenemos las herramientas probadas y aprobadas desde hace años, pero sólo una minoría de centros en España y, por lo tanto, una minoría de pacientes, tienen acceso a ellas. Necesitamos que el Plan Nacional de Alzheimer garantice este acceso a toda la población”, ha pedido.
Garantizar la atención centrada en la personas
Además, el diagnóstico precoz no sólo es positivo para los pacientes, también lo es para su entorno. “Es el reto más urgente, pues es la base para poder desplegar todas las actuaciones y recursos sociales y sanitarios que garanticen el cumplimiento de los derechos y garantías de todas las personas afectadas por demencia, y esto incluye a los familiares cuidadores”, ha comentado por su parte la miembro del Área de Atención Asociativa de CEAFA (@AlzheimerCeafa), Ainhoa Etayo.
Y es que, mientras se busca una cura para esta enfermedad, es importante fomentar unos cuidados de calidad y la inclusión de los enfermos, han recordado los ponentes.
“Es urgente que la sociedad en general apoye a las personas con la enfermedad de Alzheimer, normalizando su participación y presencia en cualquier ámbito de la vida social y comunitaria. No podemos permitir que pierdan ni un solo derecho de ciudadanía, ni que los estereotipos sobre la enfermedad justifiquen conductas excluyentes”, ha apuntado la miembro del patronato de la Fundación Matia (@MatiaFundazioa), Mayte Sancho.
Además, Sancho ha pedido que se revise el modelo de residencias de mayores y de atención domiciliaria para adaptarlo más a las personas y sus circunstancias y se dote de recursos.
«Hay que revertir y priorizar los servicios domiciliarios para dar respuesta a los deseos y las preferencias de la sociedad», ha afirmado. Por ahora, ha añadido, las administraciones gastan «300 euros por persona» y se dan sólo «20 horas al mes» de media de atención, una cifra insuficiente, puesto que el resto del cuidado lo tienen que acabar realizando las familias, con las dificultades que ello implica para la conciciliación.
Finalmente, en la misma línea, Isabel Martínez Lozano, presidenta de HelpAge (@HelpAgeEspana) y de la Mesa Estatal por los Derechos de las Personas Mayores, ha reivindicado: “Todas las personas tienen derecho a ser cuidadas con los recursos adecuados, a mantener espacios de libertad, su identidad y sus relaciones sociales y afectivas. Pero también derecho a decidir, con los apoyos necesarios. Por ello, es urgente una modificación legal que no les niegue su capacidad de obrar, ni que modifique su derecho a decidir jurídicamente sin las garantías adecuadas”.
