02 Abr El 37% de las personas con enfermedades raras denuncian «deterioro» en su asistencia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alerta de las dificultades para recibir el tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó del «grave riesgo» que pueden suponer los recortes para las personas con problemas de salud poco frecuentes, que en un 37% de los casos ya dicen haber notado «un significativo deterioro» en la asistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación.
Según un estudio realizado por Feder entre más de 900 pacientes de sus asociaciones, el 43% de ellos afirman tener o haber tenido problemas para acceder a su tratamiento habitual y el 39% haber sufrido «recortes reales» en su terapia.
Así lo explicó este jueves la presidenta de Feder, Isabel Calvo, en una rueda de prensa ofrecida en Madrid para presentar la campaña impulsada por la organización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo miércoles, 29 de febrero.
El trabajo, llevado a cabo por el Observatorio de Enfermedades Raras, señala que los afectados por estos problemas de salud, unos tres millones en España, están acusando incrementos en el tiempo de espera para acceder a consultas y para derivaciones a otras comunidades.
Y si los pacientes notan los recortes, las asociaciones que los agrupan no se quedan atrás, ya que, según el mismo estudio, el 52% de ellas dicen sufrir también «un significativo deterioro».
Este «deterioro» se traduce, por ejemplo, en la reducción de personal y en la paralización de proyectos que repercuten directamente en los pacientes y sus familias.
El 31% de las asociaciones de Feder afirman haber suprimido su servicio de orientación e información a afectados y familiares y el 28%, el departamento de rehabilitación.
Ante este panorama, la presidenta de Feder advirtió a las administraciones que los recortes económicos no siempre son rentables, ya que, argumentó, el posible ahorro que generen ahora puede significar un deterioro en la salud de los ciudadanos que habrá de pagarse más tarde.
MEJORAS
Por otra parte, Claudia Delgado, directora de la entidad, detalló las principales reivindicaciones de la organización en este momento, que pasan por ampliar la designación de centros, servicios y unidades de referencia, garantizar la «atención efectiva» de los afectados en toda España, mejorar el acceso a los tratamientos y por que los pacientes con enfermedades raras no paguen, como los pensionistas, los fármacos.
A este respecto, Delgado explicó que cuando el paciente no requiere de atención en un centro de referencia, ha de contar, no obstante, con asistencia real donde viva, lo que significa que debe haber un modelo asistencial de enfermedades poco frecuentes en todas las CCAA, con unidades de coordinación y con un médico gestor de caso.
En este sentido, Ana Suárez, madre de un niño afectado por el síndrome de Lowe, denunció las desigualdades que sufren los pacientes por vivir en una región u otra.
Mateo, su hijo, por su enfermedad, no tiene hormona del crecimiento, pero no puede recibir tratamiento para mejorar este problema porque la Comunidad de Madrid, en la que vive, no la financia. Sí lo hacen, sin embargo, Castilla y León y Cataluña.
Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra bajo el lema «Vacúnate contra la indiferencia» y, como siempre, pretende llevar a toda la sociedad los obstáculos con que se encuentran los pacientes con problemas de salud poco frecuentes.
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/42835/1-1/el-37-de-las-personas-con-enfermedades-raras-denu
