08 Jul “Dos hijos con una enfermedad rara dan más trabajo pero no quitan felicidad”
Esta madre de dos niños con esta enfermedad rara es el motor de la campaña «Indignados Animados» por AME (Atrofia Muscular Espinal)
CARLOTA FOMINAYA – MADRID
Los ojos negros de Mencía de Lemus brillan cuando habla de sus hijos Carlota y Rodrigo, dos pequeños de 5 y 6 años «inteligentes, simpáticos, guapos, que se adoran pero cuando se pelean, se empujan el uno al otro con la silla de ruedas», cuenta divertida. La extraordinaria actitud de esta madre hace que sus hijos no se pierdan casi nada de lo que les correspondería por su edad: excursiones con el colegio, ir al parque a patinar, cumpleaños o tardes de búsqueda del tesoro con sus amigos. Su máxima es que disfruten de toda la normalidad que es posible para dos niños enfermos de AME (Atrofia Muscular Espinal), una enfermedad neuromuscular rara, de carácter genético, que afecta a a uno de cada diez mil bebés que nacen en el mundo, y que hace que en muchas ocasiones estos niños no puedan tragar, respirar, o hablar.
«En la AME de Tipo 1, el nivel más agresivo y que afecta al más del 50% de los niños, la esperanza de vida media se reduce a apenas dos años. En la mayoría de los casos, los pacientes, como mis hijos, están confinados a una silla de ruedas», cuenta esta mujer de fortaleza extraordinaria, que solo se rompe ligeramente cuando recuerda el día que, teniendo su hija mayor, Carlota, dos años, intuyó que algo no iba bien. «A los 24 meses la niña todavía no había echado a andar. Los pediatras me decían que era vaga, y me decían que la estimulara. Me empeñé en que le hicieran pruebas, y resultó ser AME. En ese momento su hermano tenía un año, y muchas probabilidades de tener lo mismo que su hermana», rememora.
Desde que obtuvo el duro diagnóstico, y después de un breve momento de desconcierto, Mencía no ha parado de trabajar por la comunidad de afectados, «siempre apoyada en la fe, la familia y los amigos, tres ejes que me han guiado desde el principio», apunta. «Y dos hijos con una enfermedad rara dan más trabajo pero no quitan felicidad», añade. Su incansable lucha tiene hoy tiene una cita ineludible en la plaza de Callao de Madrid. Este ha sido el lugar elegido por FundAME (La Fundación sin ánimo de lucro de afectados por esta enfermedad rara) para acoger a la primera «manifestación de indignados inanimados»: los más de 6.000 juguetes indignados porque los niños enfermos de AME no tienen fuerzas para jugar con ellos. «Es una iniciativa preciosa, llena de esperanza, y que preserva la dignidad de estos. Se trata de movilizar a la gente para que se indigne por lo que de verdad hay que indignarse: por niños que no tienen fuerza para jugar con sus juguetes. Todos estos simpáticos “participantes” en la manifestación estarán a la venta a través de la web www.indignadosinanimados.com hasta que se agoten, para que todo el que quiera colaborar con la iniciativa pueda hacerlo, adquiriendo uno de ellos. Y los fondos recaudados se destinarán exclusivamente a mejorar la vida de los niños afectados e impulsar y apoyar los esfuerzos de investigación para encontrar una cura», explica.
Pero esto es solo el comienzo. «Hay mucho trabajo por hacer», indica Mencía, que a su vez es vicepresidenta de FundAME Entre los logros conseguidos por esta institución, está el haber puesto en marcha un registro en el que pretende incluir a todos los afectados de AME en España. Actualmente tiene inscritos a unos 100, pero todas las estimaciones hablan de que en nuestro país hay más de 1.500. «Necesitamos que los laboratorios investiguen sobre la enfermedad, y para ello debemos llegar al máximo número de familias posibles. Si quieremos que las farmacéuticas vengan a España a realizar ensayos clínicos tenemos que ser una comunidad muy bien organizada, que demuestre que vive en un país que atiende bien a sus enfermos, con arreglo a los estándares establecidos. Mientras haya ensayos, hay esperanza», mantiene.
Mencía es optimista. De hecho, muy optimista. «Estamos más cerca que nunca de conseguir un tratamiento efectivo. Con un poco de ayuda, podemos cambiar la vida de muchos niños. Hasta ahora, las investigaciones básicas realizadas en todo el mundo han descubierto la mecánica de la enfermedad y, por tanto, tienen un importante conocimiento sobre cuál es el camino para detenerla», señala. De hecho, prosigue, «el premio Nobel James Watson, premiado por sus investigaciones en el genoma humano, estimó en 2005 que la AME podría estar curada en cinco años con una inversión suficiente, de apenas 100 millones de dólares en todo el mundo, lo que, por hacernos una idea, supondría una aportación de apenas dos euros por cada español». Mientras todo esto llega, Mencía nos exhorta a todos a no perder ni un minuto. «No podemos permitírnoslo», se justifica.
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