30 Jun Cordones para saltar los obstáculos de la vida
LIBRO | Autor con parálisis cerebral
Se estima que en España hay unas 120.000 personas con parálisis cerebral
Isabel F. Lantigua | Madrid
Tiene la sonrisa fácil y las bromas siempre a punto; una diplomatura en Trabajo Social y muchos kilómetros de ‘bici’ soportados en sus gemelos. Sueña con encontrar un empleo y con ver a su ídolo, Bruce Springsteen, en el Madison Square Garden de Nueva York (EEUU). Pero mientras imagina su futuro, ha sacado un hueco para contar su presente y su pasado en el libro ‘Cordones para las zapatillas’.
En él, Daniel Rodríguez, de 33 años, narra las dificultades a las que se enfrenta alguien con parálisis cerebral, o como prefiere llamarlo, con diversidad funcional. Él la padece y su vida ha sido una carrera de obstáculos en la que todos los logros le han costado el doble.
“Llegar al mundo en 1978 con el cordón umbilical hecho un lío alrededor del cuello y careciendo de las tecnologías avanzadas que husmearan en el vientre portador fueron, seguramente, los factores determinantes para que […] el cerebro quedara sin oxígeno por unos segundos”. Así empezó todo. La angustia de una familia “que espera ilusionada la llegada de un nuevo miembro y, sin previo aviso, éste no se presenta con el pan bajo el brazo, sino con un diagnóstico impreciso, confuso y muy desalentador”. Es el comienzo de la andadura de Rodríguez y casi también el del libro. Pero hasta ahí las lamentaciones, porque no hay tristeza en las páginas de esta historia, sino más bien lo contrario. Un mensaje de esperanza y optimismo.
La parálisis cerebral se suele producir en la infancia por una lesión en el cerebro durante el embarazo, el parto o en los primeros años de vida. Sus manifestaciones clínicas varían según el paciente y pueden cambiar con el paso del tiempo, pero suelen incluir dificultades de movilidad, del lenguaje, falta de equilibrio… En el caso de Daniel, asturiano, lo único que denota su ‘diversidad funcional’ es que tiene problemas para mover bien las manos, que necesita una pajita para beber -a veces la lleva consigo, por si acaso no tienen en los restaurantes- y una manera peculiar de hablar. Nada más.
Desde pequeño ideó un sinfín de trucos para sortear situaciones complicadas. “Desarrollé un dominio increíble para subir la escalera gateando y bajarla sentado escalón por escalón. Con la ropa, busqué la manera de colocarla de forma que en un sólo movimiento metía brazos y cabeza”, cuenta. Eso sí, aprender a atarse los cordones supuso “un reto enorme, un gran sacrificio” y de ahí el título del libro.
Lo que más le ha costado al escribir es “darme cuenta de que 30 años después todo sigue igual o, incluso, peor para las personas como yo”, declara a ELMUNDO.es. “Se trata la diversidad funcional como un problema médico, desde un enfoque rehabilitador-sanitario que es erróneo, porque no estamos enfermos. Tenemos limitaciones que nos esforzamos por superar, pero no podemos curarnos. Habría que cambiar hacia un modelo más social”, añade.
Entre el ‘spinning’ y la guitarra
Daniel, que fue uno de los primeros alumnos de integración de las aulas públicas asturianas, tiene claro que “la educación tiene lagunas muy grandes. Tiende a separar más que a juntar a los alumnos como yo. Nunca me he sentido marginado por mis compañeros pero sí por el sistema educativo”.
Si tuviera delante al presidente del Gobierno, sabría qué decirle sin titubear: “la Convención de la ONU en 2008 aprobó la igualdad de personas con diversidad funcional y ésta depende de que la sociedad garantice esa igualdad. España la firmó, así que debería dejar de invertir en residencias especiales, acabar con las estrategias segregadoras y empezar a fomentar de una vez la igualdad”.
No ha sido un camino de rosas, pero con esfuerzo y con el apoyo de su familia, Daniel Rodríguez ha ido superando metas. Terminó el colegio “aunque era muy mal estudiante”, fue a la Universidad y acabó la carrera, es un deportista nato que se hacía rutas de 30 ó 40 kilómetros -“ahora menos”- y monitor de ‘spinning’ en un gimnasio. Pero su pasión es la guitarra. “Más que tocarla hago ruido, pero me busco la vida para que suene”.
Está feliz con su libro, que presentará en la Feria del Libro de Madrid y para el que busca editor, y su próxima meta es “encontrar trabajo de lo mío”. Sabe que no es el único que tiene ese reto. Es consciente de que comparte ese objetivo con casi cinco millones de parados que hay en España.
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/06/08/neurociencia/1307560967.html
