04 May Confinados en casa con un niño con discapacidad: «No preocupa mientras no se dañe, ir a un hospital es un problema».
Gestionar el exceso de energía, explicar la situación correctamente o sostener el aprendizaje son algunos de sus retos.
Melisa Tuya
Daniel Millán es la primera persona en atender a 20minutos para este reportaje. Este psicólogo clínico especializado en personas con autismo concierta la entrevista a las ocho de la mañana porque “a esa hora tengo un hueco libre”. Y lo hace tras haber tenido ya una sesión: “Estoy a tope entre las sesiones contratadas y las que me están contactando. Estoy intentando darles soporte como puedo. Se están disparando los casos de ansiedad, de miedo«.
Difícilmente puede extrañar a nadie la afirmación del psicólogo. El periodo de largo confinamiento, la alteración de las rutinas y la amenaza a la salud que supone el coronavirus es algo para lo que nadie estaba preparado y que va a poner a prueba la fortaleza mental de todos. Que se lleve mejor o peor, según Millán, «tiene que ver mucho con la disposición psicólogica, la entereza que tengas y si tu vida puede adaptarse a esta situación».
Una situación que puede ser mucho más compleja si hablamos de familias en las que hay que cuidar a personas con discapacidad intelectual o trastornos como el autismo, con retos que van más allá de los habituales.
La necesidad de descargar energía
Esa necesidad de descarga de energía es uno de los principales desafíos que destaca Daniel Millán: «se está transformando en conductas disruptivas, en miedos que hacen dormir mal, ansiedad que hace comer más, ritmos circadianos alterados. Muchos son chavales que normalmente van a la piscina o hacen muchas actividades dirigidas, necesitan ejercicio físico».
Carlos y David tienen diecisiete años. Son gemelos idénticos incluso en el grado en el que les afecta el autismo, que es muy importante. «Son muy activos. Son dos palillos porque no paran. Tenemos la suerte de tener una casa de cuatro plantas y todo el rato están escaleras abajo y arriba o saltando en el salón. Llenar el día de cosas para que estén entretenidos es duro», explica Jennie, su madre y presidenta de la Asociación Araya, que está dedicada por completo a ellos en esta situación sin colegios ni terapias.
«Emma está muy nerviosa. No para de correr sin sentido, de saltar, se da cabezazos. Se está llevando bastante golpes. Estamos preocupados por si se hace daño o si me da un cabezazo y me rompe la nariz que no sería la primera vez», nos cuenta Raquel Sastre, humorista. Su hija tiene casi cuatro años y el síndrome de Phelan McDermid, que la hace más resistente al dolor.
En términos semejantes se expresa Andrés, padre de Dani, de doce años y también con TEA: «es muy nervioso, en casa no para. Va saltando del salón a la entrada y de la entrada al salón, porque quitamos la puerta y hay varios metros diáfanos. A veces calcula mal y se da un trompazo. Probablemente de esta saldremos con alguna baja del mobiliario, pero no nos preocupa mientras no se haga él daño, porque ahora ir a un hospital es un problema».
«Obviamente existe un incremento del riesgo de que se intensifiquen las conductas desafiantes, que pueden llevar a un riesgo real», comenta Ruth Vidriales Directora Técnica de Autismo España. «Ya se nos ha transmitido de casos de personas con dificultades importantes para regularse en casa y algún episodio de agresión o autoagresión. Y estamos solo al principio».
Afortunadamente, desde el pasado viernes las personas con discapacidad o alteraciones conductuales tienen permitido salir acompañadas a la calle respetando las medidas necesarias para evitar el contagio: solo cuando sea imprescindible, el menor tiempo posible, a horas y en lugares poco frecuentados. Una reivindicación planteada por entidades como CERMI o Autismo España desde que se instauró el estado de alarma. Una pequeña válvula de escape para aliviar la situación.
El reto de entender la situación
Daniel Millán recomienda adecuarse a su nivel de comprensión y nunca mentir: «Aquellos que puedan vivir en la ignorancia mejor, aunque lo que sí pueden captar es el estrés de sus cuidadores. Si pueden llegar a entenderlo, hay que explicarles las cosas sin mentirles. Siempre la falta de información y los miedos van a ser peores que la información real».
Pese a lo que les pueda costar entender que ya no hay excursiones, paseos o visitas a casa de la abuela, Carlos y David viven felizmente ignorantes de la crisis sanitaria que sacude el mundo: «No tienen suficiente nivel. Están sacando un montón de material para las casas, para que expliquemos lo que pasa, pero nosotros no se lo hemos enseñado».
Dani tiene un panel de pictogramas que le ayuda a entender que no hay colegio por delante, similar al que su profesora les entrega en periodos vacacionales. «Así entiende bastante bien que le toca estar en casa», explica Andrés, mostrando no obstante cierta preocupación: «No sé cómo lo va a entender si el panel de días en casa se prolonga».
«Una de las cosas más difíciles de gestionar va a ser el tiempo», coincide el psicólogo Daniel Millán, «comunicar que vamos a estar aquí quince días puede ser hasta contraproducente si no se avisa que va a durar más».
Raquel agradece que su hija haya desarrollado lenguaje, pero tampoco es sencillo explicar a Emma la situación: «cada rato nos dice que quiere ir al parque de bolas. Le explicamos que nos se puede y nos dice «pues al parque de la calle». Le dices “pero es que hay bichitos en los columpios» y te contesta “pues tú los limpias». No lo entiende».
El miedo al contagio y a que haya un parón
Terry Gragera tiene tres hijos. También tiene miedo, sobre todo por la pequeña, Claudia de cinco años, que tiene síndrome de Down: «Fue gran prematura, tiene una cardiopatía, hipotiroidismo y los problemas respiratorios son su punto débil. Dicen que con los niños no pasa gran cosa pero ella es una persona de riesgo. Tenemos esa espada de Damocles encima, de temer que ninguna de las personas con las que nos relacionemos estén contagiados. No estamos saliendo nada. Hicimos una compra grande cuando decretaron lo de los coles y aguantaremos al máximo con eso. No sé si se acaba si acabaremos haciendo la compra online».
Claudia es, a su pesar, una veterana en confinamientos. Ya ha estado en una ocasión tres semanas y en otra quince días durante este curso sin ir al colegio, que es algo que le encanta porque es una niña muy sociable. «En época fuerte de gripe la pediatra nos dice que la dejemos en casa. Está entre comillas acostumbrada, pero no significa que no lo pase mal. No pide calle pero muestra cansancio y no le apetece hacer nada
Raquel no teme en ese sentido por Emma, «aunque tiene un riñón más pequeño, no es preocupante». Pero sí conoce a otros niños con el mismo síndrome y más afectaciones, para los que enfermar de coronavirus podría ser derivar en una situación grave.
Y el miedo no es solo a enfermar de Covid-19, «puede ser un parón en su desarrollo», expone Terry, «aunque los profes de su colegio son extraordinarios y se han puesto en contacto con nosotros para darnos recomendaciones y ejercicios para sobrellevar esto mejor, pero por las propias características de Claudia, que tiene unos tiempos de atención muy cortitos, nos resulta muy difícil».
La dificultad de sostener el aprendizaje
«Se han cerrado los servicios de apoyo educativo, de atención diurna. Llenar 24 horas a personas que tienen una rutina muy marcada es un esfuerzo importante para la persona y para la familia, que además tiene que teletrabajar, bajar a hacer la compra o incluso pasar la enfermedad. Es importante intentar en la medida de lo posible establecer rápidamente una rutina en casa. También es importante que se intente fomentar que haya regularidad en horarios, una continuidad de las intervenciones, de los programas, en la medida de lo posible. Muchos profesionales están dando apoyo online, aportando materiales», recomienda Ruth Vidriales.
«Mantener el trabajo en casa es un tema menor. Lo más importante es estar bien a nivel emocional. El tema académico ya se recuperará, es lo menos importante. A nivel emocional es muy difícil recuperarse de golpes fuertes, a nivel académico es más fácil. La prioridad es que estén entretenidos, calmados, con la información correcta», defiende el psicólogo Daniel Millán.
No obstante, recomienda planificar actividades: «No en un modo tan extenso como un día normal en el colegio, pero sí como en los fines de semana, que haya dos o tres grandes actividades y alguna otra que se pueda ir moviendo. El sedentarismo, el estar todo el rato en el sofá con las pantallas es un problema».
«La profesora nos ha mandado un PDF con actividades que está fenomenal. No le gusta nada hacer trabajo en mesa, pero habrá que buscar el que más le agrade, como retomar los puzles, porque no podemos organizar una batalla campal. Le gusta mucho vernos cocinar, así que tendremos que hacer más bizcochos de lo normal y que nos ayude. Pero los días son muy largos. Tienes que tirar de toda la batería de medidas enfocadas a que esté lo más a gusto posible. Hemos tenido que volver a instalar la Wii, que la habíamos tenido que quitar porque el Mario Kart le obsesiona. Pero a grandes males, grandes remedios, También le ponemos música en los cascos o en la tele sus vídeos», explica Andrés.
Y hay días que son especialmente largos. Terry cuenta que Claudia «es poco dormilona, se despierta sobre las 6:30». Lo primero que hace es «jugar con sus muñecos o ver algo en la tablet». A continuación intentan hacer una rutina de actividades: hacer «ejercicios de psicomotricidad por el pasillo, sus rutinas de control de esfínteres, el vestido y desvestido y algún ejercicio que nos mandan del cole cuando está más despejada». Pero no es nada fácil «por lo cortos que son sus tiempos de atención».
Emma se levanta un poco más tarde, sobre las 9, «desayunamos con ella y después hace unas pocas actividades que ha hecho ‘la seño’. Luego vamos enlazando juegos, manualidades. He descubierto que le encantan losvídeos de magia cortitos, de dos minutos. También le ponemos vídeos de hacer gimnasia para descargar un poco de energía. Cada poco tiene que cambiar de juego. No paramos con ella».
Iris Carabal es profesora terapeuta (PT) en Valencia y asume que «obviamente va a tener que bajar el nivel de exigencia académica y los maestros no deberíamos juzgarles por ello. Son distintas familias con sus propias circunstancias personales, estarán asustadas, lo importante es que los niños vean la casa como un entorno seguro y tranquilo».
Y de teletrabajar
«Teletrabajar es muy difícil, sobre todo porque mentalmente no estás centrado, es muy difícil concentrarse», cuenta Terry desde su encierro.
La misma situación experimenta Raquel, que puede trabajar «muy poquito» y por su cuenta, porque «desde las nueve de la mañana hasta las diez de la noche está activa, no para y es muy raro que duerma siesta. Es una niña que no se cansa, es muy raro que esté quince minutos quieta. Sería imposible totalmente estar trabajando y presentando cuentas a un jefe».
En términos semejantes se expresa Jenny. apenas puede dar respuesta a su labor al frente de la Asociación Araya: «si en una situación así trabajan los dos padres desde casa tiene que ser la leche, porque tiene que cumplir».
Por eso Andrés tuvo que coger un permiso por cuidado de menores a cargo, aunque ahora está esperando a ver qué sucede con su situación: «probablemente me toque hacer algo de teletrabajo».
«Eso es algo que me han comentado muchos padres, que combinar el cuidado con el teletrabajo es imposible. Que hagan lo que vayan pudiendo hacer», defiende Millán.
Ruth Vidriales destaca como fundamental trabajar en «el bienestar emocional», para lo que es clave «mantener el contacto con personas de apoyo, familiares o profesionales». «No sentirnos solos sería la recomendación más importante», concluye la experta.
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