28 May Cómo tratar a las personas con alzhéimer.
«No hay que caer en el infantilismo. Suelen reaccionar mejor al lenguaje corporal que al verbal».
Elena Martínez López
Rosa empezaba a tener ‘despistes’. Demasiados para quienes la conocían. Muchos meses con olvidos hicieron sospechar, y un escáner confirmó el diagnóstico: alzhéimer. Tenía 74 años. Su hija Montse todavía recuerda la conmoción familiar: «Sentimos que nuestro referente se venía abajo sin poder hacer nada por remediarlo, y al principio albergábamos la esperanza de que fuera algo temporal». Pero no fue pasajero. Hoy Rosa tiene 85 años y forma parte del millón doscientas mil personas que hay en España afectadas por algún tipo de demencia, según datos de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), aunque no existen censos oficiales.
Al shock inicial de saber que su madre sufría esta enfermedad neurodegenerativa le sobrevino también el ‘alivio’: «Puede parecer raro, pero la noticia nos trajo cierto descanso. Resolvió la incertidumbre y nuestras dudas y supimos a lo que nos teníamos que enfrentar».
– ¿A qué se enfrentaron?
– A una enfermedad cuya evolución en las primeras etapas fue vertiginosa. Mi madre siempre ha sido muy activa y trabajadora, pero en muy poco tiempo se vio totalmente limitada. Al principio, tuvo numerosos cambios de humor, quizás porque en los momentos de lucidez era consciente de sus fallos, y también se extravió varias veces por el pueblo sin saber volver a casa –relata Montse–.
Rosa ya lleva años sin movilidad, es dependiente en todas las tareas y únicamente reproduce monosílabos sin sentido. Tuvo que dejar de ir al centro de día donde la estimulaban y las escaras (lesiones en la piel) ya no le permiten estar mucho tiempo sentada, pero su hija se resiste a mantenerla encamada y a menudo la lleva de paseo en la silla de ruedas con la ayuda de la persona interna que atiende a Rosa desde hace un año. «A lo largo de la enfermedad hemos tenido que adaptarnos continuamente a las circunstancias. A veces nos ha costado mucho dar los pasos, pero todos han significado descanso y calidad de vida, principalmente para mi madre», dice Montse.
Alrededor de 1,2 millones de personas sufren algún tipo de demencia en España
El camino, sin embargo, no ha estado libre de baches. «En un momento dado llegué a pensar que no me compensaba todo mi esfuerzo para lo poco que recibía por su parte», confiesa. «Creía que no me escuchaba, pero ella me demostró que estaba muy equivocada». Era sábado y, por circunstancias laborales y personales, Montse creyó que sería el peor fin de semana de su vida. Quince días antes le rondó por la cabeza una pregunta: «¿por qué sigue viva?» Al rato, su madre sufrió una crisis convulsiva. Ese episodio le llenó de remordimiento (por haber pensado aquello) y de angustia (temía que le volviera a dar una crisis), pero entonces se obró el milagro.
Rosa, que llevaba meses sin apenas moverse ni pronunciar palabra, levantó la mano y le acarició la cara. «Me emocioné muchísimo y le dije: ‘mamá, te necesito aquí conmigo para siempre’. Ella empezó a reírse y me contestó: ‘¿Ah sí? ¿Aquí contigo para siempre?’. Fue cuando se me abrieron los ojos y supe que, a pesar de que a veces creamos que no se enteran de lo que pasa a su alrededor y demos por hecho que no nos escuchan, ellos siguen ahí», afirma Montse. «Eso me ayudó a darle la vuelta a la situación y a empezar a disfrutar realmente de mi tiempo con ella. Con los años, esta enfermedad me ha enseñado a ser más paciente y a disfrutar del presente. Ahora creo que todo lo que nos ocurre en la vida hay que aprovecharlo como un aprendizaje».
Atención «individualizada»
También le fue útil, sobre todo al principio, la orientación que recibió de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN), donde participó en algunas reuniones. «Me di cuenta de que otras personas estaban pasando por lo mismo», dice; y aprendió consejos y pautas sobre cómo actuar ante la enfermedad. Además, recibió asesoramiento psicológico para lidiar con sus sentimientos y normalizar la nueva realidad a la que se enfrentaba.
Aun así, son pocas las familias que buscan respuestas en este tipo de instituciones. «A veces porque no saben que existen, otras porque en su localidad no hay ninguna, y otras porque prefieren gestionarlo por sí mismos», explica Raquel Goñi, experta de la Secretaría Técnica de la Confederación Española de Alzheimer. «De hecho, las 315 asociaciones registradas en nuestro colectivo atienden solo al 10-15% de personas afectadas y sus familiares».
El ejemplo de Rosa es ilustrativo porque, como dice la doctora Silvia Gil, vocal de la Sociedad Española de Neurología (SEN), «cada paciente es un mundo». Por eso, y porque «no todos los enfermos de alzhéimer tienen la misma celeridad degenerativa», añade José Manuel Marín, geriatra y miembro del Equipo de Liderazgo de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la atención que se le da a cada uno de ellos debe ser «individualizada» y adaptada a sus capacidades según la etapa de la enfermedad en la que se encuentra.
En la fase inicial, la persona todavía mantiene la mayoría de sus aptitudes, mientras que en la avanzada la incapacidad es profunda y la dependencia plena. Por ello, es en la fase moderada –cuando el enfermo pierde fluidez en el lenguaje y necesita ayuda constante para realizar actividades cotidianas–, en la que más inciden los expertos al hacer algunas recomendaciones generales a los cuidadores. Entre ellas: mantener un entorno tranquilo; procurar que sus sentidos estén siempre al máximo rendimiento (no olvidar ponerles las gafas o el audífono); situarse a su altura al hablar (agacharse si están sentados y mirarles a los ojos); realizar frases cortas, directas, claras y concisas y, a ser posible, preguntas que puedan responderse con ‘sí’ o ‘no’; no caer en el infantilismo, utilizar un tono de voz pausado pero natural, darles espacio, respetar sus ritmos y no discutir. Sobre esto último, el doctor Marín advierte: «Intentar convencerles de algo puede crear situaciones de estrés. En estos casos es mejor derivar su atención a otra cosa más agradable o cambiar de actividad».
Otro aspecto a tener en cuenta es que estos pacientes suelen reaccionar mejor al lenguaje corporal que al verbal, por lo que los gestos físicos y las muestras de cariño funcionan bastante bien. Sin embargo, «debe ser un contacto con tacto», dice Marín, porque siempre cabe la posibilidad de que el enfermo no nos reconozca y reaccione con miedo y susceptibilidad. Por ello, la mejor pauta a seguir es «que los cuidadores sean lo más creativos, serenos, pacientes, cariñosos y flexibles posible, para poder adaptarse a las necesidades de la persona que cuidan sin sobrecargarse», concluye Gil.
«Para cuidar bien hay que cuidarse»
Una de las máximas que repiten todos los profesionales dedicados a la enfermedad de Alzheimer es que «para cuidar bien hay que cuidarse». Es decir, que los cuidadores de estos pacientes deben encontrar espacio y tiempo para el ocio y el descanso. «Que no te reconozca el ser querido al que cuidas conlleva un impacto emocional enorme, y atender a un enfermo de alzhéimer es una tarea muy absorbente que genera sentimientos encontrados (rabia, culpabilidad, soledad)», dice la neuróloga Silvia Gil. Por ello, «compartir la tarea de cuidado y expresar a otros lo que uno siente es esencial para evitar problemas de salud, tanto físicos como mentales».
