Anabel Domínguez, de ‘No soy lo que ves’: “Sé que mi enfermedad es un hándicap, pero no es una razón para que yo viva a medio gas”.

En primer lugar, enhorabuena por el premio Creadores. ¿Qué significa para ti? Para mí es un auténtico orgullo y un impulso, porque las redes sociales son un trabajo de fondo al que muchas veces no le ves resultados en mucho tiempo. Que me nominaran ya fue brutal, así que ganarlo, ¡imagínate! Cuando llegamos pensé que no iba a ganar porque pensé que el escenario no era accesible, que no había ninguna rampa, pero cuando dijeron mi nombre se abrió como una puerta, jajaja, y fue una sorpresa.

La distrofia muscular de cinturas es una enfermedad rara que seguro que mucha gente ha conocido gracias a ti. Háblanos de ella.La distrofia muscular de cinturas es la pérdida progresiva de la masa muscular, lo que provoca que poco a poco vayas teniendo menos fuerza, te vayas manteniendo menos tiempo en pie y no puedas hacer cosas básicas como levantarte del sofá, del baño… cosas básicas.
Al final, la distrofia muscular es la degeneración que sufre el ser humano hasta los 90 años de vida, lo que pasa es que yo lo vivo desde la adolescencia y más rápido porque mi cuerpo no produce la proteína necesaria para proteger el músculo y este se va debilitando. En mi caso concreto, se llama distrofia muscular de cinturas por déficit de calpaína, porque distrofias hay muchas.

Llevas en Instagram nueve años, pero sólo unos tres hablando de tu enfermedad. ¿Cuándo empezaste a hacerlo y por qué? Yo me mudé hace unos años a Madrid para terminar mis estudios y fue allí cuando me encontré personalmente, porque yo siempre he estado muy perdida y he sentido mucho miedo sobre mi situación. Un día tuve una revelación y pensé: ‘soy yo’, y me di cuenta de que mi enfermedad era un hándicap, pero que estaba aquí. A partir de ahí, además, fui aprendiendo mucho sobre lo que era vivir con discapacidad, porque hasta entonces, a mí me habían diagnosticado, pero yo no había tenido discapacidad… hasta que me mudé a Madrid y me compré una scooter para poder andar las distancias largas.

Yo en casa tenía mi autonomía, pero en Madrid no, y era como un precio que yo tenía que pagar para poderme ir. Ese desafío personal, me llevó a volverme a Sevilla porque se me acabó el contrato de trabajo, y llegó la pandemia. Ahí fue cuando me dijeron en la radio de mi pueblo que si quería hacerles un programa en el que hablara de discapacidad, pero desmitificándolo. Como el programa era en directo y no se podía ver después, decidí que, para que no se perdiera, tratar el mismo tema en un vídeo en mi Instagram.

¿Ya te sentías preparada? Sí, y por eso hice un vídeo en el que me presenté de nuevo y conté que quería enfocar mi perfil a la enfermedad que tengo. Ese día, yo estaba muy segura de lo que hacía, y ya estaba segura de quién era. Las redes sociales son un pozo de cosas muy turbias y cualquier cosa que personalmente no hayas sanado o no estás dispuesto a contar, tienes que tener mucho cuidado, porque mentalmente, te puede afectar muchísimo.

También es verdad que, como es una enfermedad que no es aparente hasta que no se manifiesta, mucha gente que me conocía, de hace años, con la que no tenía tanta confianza como para contárselo, se sorprendieron, pero para mí ese día fue una liberación.

¿Por qué ‘No soy lo que ves’? Después de empezar a hablar de mi enfermedad, cambié el nombre a mi perfil No Soy lo que Ves, y lo convertí en mi grito de guerra, porque tendemos a pensar que detrás de la apariencia de alguien no hay nada, solo hay lo que vemos. Y en el caso de las personas con discapacidad, mucho más. Para mí No soy lo que ves es salir a hacer la compra sola y que se me quede la gente mirando, como si yo no pudiera hacerlo, y detrás de la silla de ruedas hay una persona con estudios, con sentimientos, una relación, una familia…

Una de las palabras que más usas en ‘aceptación’. ¿Por qué? La aceptación va más allá de tener discapacidad o no, porque todos vivimos constantemente luchando contra cosas que, por desgracia, no podemos cambiar. Para mí fue clave darme cuenta de que yo no podía luchar contra el tiempo, que iba a empeorar, y que había vivido tanto tiempo enfadada conmigo misma. Cuando me di cuenta de que eso, decidí cambiar mi actitud y fui trabajando un poco hasta que comprendí que mi enfermedad me iba a acompañar siempre. Y ahí es donde está la aceptación, que no es como mucha gente piensa, que no me importa mi enfermedad, sino que aun sabiendo que mi enfermedad es un hándicap, no es una razón para que yo viva a medio gas. Pero esto ocurre en una enfermedad o porque has perdido el trabajo de tu vida, porque te va muy mal económicamente… la aceptación es algo que debería aceptarse en los colegios, es esencial.

Siempre cuentas que la adolescencia fue una época especialmente dura para ti. Cuéntanos que pasó… A mí me diagnosticaron en el año 1998, y desde que tengo uso de razón a mí mis padres me han contado que yo tenía una enfermedad, así que siempre he sido consciente de que cuando fuera mayor iba a necesitar asistencia, aunque yo no notaba nada. En la adolescencia fue cuando empezaron a manifestarse los primeros síntomas: me cansaba mucho, iba a caminar con mis amigas, me quería agarrar de su brazo, al día siguiente tenía muchas agujetas… y a mí eso me empezó a inquietar un montón, pues me di cuenta de que lo que yo me había aprendido de memoria desde que era una niña, eso de que me iba a quedar en una silla de ruedas, se iba a hacer realidad.

Ahí se juntó la inseguridad que yo tenía con mi cuerpo, la falta de referentes… y todo en una etapa superfrenética, como es la adolescencia. Yo no aceptaba mi enfermedad, e incluso intenté quitarme la vida dos veces. Siempre lo cuento porque quiero que se sepa que detrás de alguien que se quiere quitar la vida hay mucho miedo, y en mi caso era que yo no quería verme mal. Pero ahí estaba mi madre, que me salvó la vida las dos veces.

Aunque no por la misma enfermedad, seguro que hay adolescentes que están pasando por algo parecido. ¿Qué les dirías? Les diría que dejar de ejercer resistencia contra lo que no puedes cambiar es el primer paso que pueden dar, por eso les invito a que se pasen por No soy lo que ves, porque es un lugar seguro para todo el mundo y en el que pueden aprender mucho. Mucha gente no quiere aprender y yo también lo entiendo, porque mi madre, en aquella época, me intentaba llevar a que conociera a gente con mi misma enfermedad y en mí creaba mucho rechazo, porque no quieres ver en otras personas lo que te puede pasar a ti… Es un proceso difícil, pero en No soy lo que ves tienen las puertas abiertas.

Ojalá hubiera tenido yo un No soy lo que ves entonces en el que apoyarme, porque No soy lo que ves es precisamente eso, un lugar seguro en el que yo ya he andado ese recorrido, por eso quiero decirle a la gente que sí se pueden aceptar estas situaciones, lo que no significa que no vayas a tener días tristes o preocupaciones, sino que hay que aceptar lo que forma parte de tu vida.
Para mí fue una etapa muy dura, pero necesaria, no quitaría nada de lo que he vivido porque de todo he aprendido algo. Fue muy complicado, pero como en todos los procesos aceptación y de duelo, hay fases de negación, de incertidumbre… y que querer que desaparezcan cosas que no te vas a poder quitar.

Personas con enfermedades degenerativas cuentan que, cuando les diagnostican, ven la silla de ruedas como una tragedia, el final… pero que cuando llega el momento en realidad es otra etapa, otra forma de vivir, que les permite moverse libremente… ¿Ha sido así para ti? Sí, en mi caso ha sido así 100%. Yo vivía en un pueblo y, para mí, usar una silla de ruedas allí habría sido un auténtico trauma, pero cuando me mudé a Madrid, fue una liberación. No conocía a nadie más allá de a mis amigas de la facultad, y allí me di cuenta de que usar la scooter no era el final de nada, sino el comienzo, pues podía llevar una vida como la de otra persona, la vida que siempre había querido ser.

Este, de hecho, es un tema del que hablo mucho en redes sociales, porque me siguen muchas personas con discapacidad que dicen que no salen de casa con la silla porque les da vergüenza. Yo se lo explico, y al tiempo me dicen que se han comprado una silla como la mía y que les ha cambiado la vida, y a mí eso me encanta.

Ojalá a mí alguien me hubiera explicado esto hace unos años, porque me hubiera evitado mucho tiempo de sufrimiento. Tener referentes ayuda, porque yo siempre quise ser periodista deportiva, pero pensaba ‘¿pero cómo va a haber un periodista deportivo en silla de ruedas?’. El no tener un referente hizo que yo no estudiara periodismo, que es lo que realmente quería hacer, era mi sueño.