03 Sep ¿Por qué la demencia se pasa por alto durante una media de 3,5 años?.
La primera revisión de científicos británicos y españoles de más de 30.00 casos así lo demuestra.
2025. 65Ymás
Patricia Matey
Es un problema que de alguna forma nos afecta o nos afectará a la mayoría de nosotros. La demencia suele diagnosticarse demasiado tarde, especialmente en pacientes más jóvenes, debido al estigma, problemas del sistema y la falta de reconocimiento temprano. Y todo a pesar de que este trastorno es un problema de salud pública, como alertaba ya hace cinco años un estudio publicado en ‘The Lancet’, que tiene un gran impacto en el afectado y su familia.
Refiere otro trabajo de ‘Dementia’ que este trastorno cuenta con estrategias nacionales e internacionales específicas destinadas a mejorar el tiempo hasta el diagnóstico (TTD), definido como como el tiempo desde la primera alerta de los síntomas hasta el diagnóstico de una enfermedad. A pesar de un aumento constante en el número de personas afectadas, solo el 50% al 65% de los casos se diagnostican en países de ingresos altos, con tasas mucho más bajas en entornos de ingresos bajos y medios.
‘Diagnóstico oportuno’
Pero una visión cada vez más reconocida es que un ‘diagnóstico oportuno’ de demencia es preferible a un ‘diagnóstico temprano’. El primero reconoce que la disposición de las personas para acceder al tratamiento y la atención varía tanto para que tienen demencia como para sus familias y que las decisiones sobre la divulgación del diagnóstico están influenciadas por las preferencias, circunstancias y recursos de los afectados, tal y como ilustran ensayos como el recogido el de ‘Alzheimers Disease’.
Nuevas evidencias en los retrasos
Ahora una nueva investigación que determina que las personas con demencia son diagnosticadas un promedio de 3,5 años después de que se notan los primeros síntomas, o incluso más tiempo (4,1 años) para aquellos con demencia de aparición temprana, según encuentra el estudio dirigido por investigadores de la University College London (UCL) y de la Universidad de Jaén.
Este diario ha hablado con Rafael del Pino Casado. Catedrático en el Departamento de Enfermería de la Universidad de Jaén, vocal de Formación e Investigación de la Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC), es, además de enfermero y antropólogo, miembro de Cochrane.
“El estudio pone de manifiesto la importancia de recortar los tiempos hasta el diagnóstico definitivo de demencia, lo que permitiría un tratamiento más precoz y adecuado que pueda retrasar el empeoramiento de los síntomas y por tanto mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familias, disminuir la incertidumbre de las familias y servir de llave para ayudas y recursos especializados”, confirma el Dr. del Pino.
Y añade: “Aunque no hay ningún estudio español incluido en esta revisión, las similitudes con otros países desarrollados sí están representados en él y la homogeneidad de los datos encontrados en los distintos países representados en el estudio nos hacen pensar que los resultados de los mismos pueden extrapolarse (siempre con cautela) a la situación española”.
El trabajo, publicado en el ‘International Journal of Geriatric Psychiatry’, es la primera revisión sistemática y metaanálisis de evidencia global que examina el tiempo hasta el diagnóstico de demencia.
Con 30.257 participantes
Los investigadores revisaron “datos de 13 estudios publicados anteriormente, que tuvieron lugar en Europa, EE.UU, Australia y China, y reportaron datos sobre 30.257 participantes. Al incluir el estudio de la demencia de inicio temprano, el rango de edad de los participantes en los distintos estudios incluidos en la revisión ha sido de entre 27 y 90 años. Mi participación ha consistido fundamentalmente en colaborar en el diseño del estudio, en la selección de los mismos a incluir en la revisión, en la extracción de datos de los estudios incluidos, en el análisis estadístico (meta-análisis) y en la elaboración del manuscrito”, explica el experto·
La autora principal, la Dra. Vasiliki Orgeta (División de Psiquiatría de la UCL), ha establecido en un comunicado del UCL: “El diagnóstico oportuno de la demencia sigue siendo un importante desafío mundial, condicionado por un complejo conjunto de factores, y se necesitan urgentemente estrategias sanitarias específicas para mejorarlo. Puede mejorar el acceso a los tratamientos y, para algunas personas, prolongar el tiempo de convivencia con demencia leve antes de que los síntomas empeoren”.
En un metanálisis conjunto de 10 de los estudios incluidos, los investigadores descubrieron que normalmente transcurren 3,5 años desde la primera alerta de síntomas hasta que un paciente recibe un diagnóstico de demencia, o 4,1 años para aquellos con demencia de aparición temprana (como hemos indicado anteriormente) y algunos grupos tienen más probabilidades de experimentar retrasos más prolongados.
Edad de inicio
Descubrieron, también, que una edad de inicio más temprana y la presencia de demencia frontotemporal se asociaban con un mayor tiempo hasta el diagnóstico. Si bien los datos sobre disparidades raciales eran limitados, uno de los estudios revisados reveló que los pacientes negros tendían a experimentar un mayor retraso en el diagnóstico.
La Dra. Orgeta ha documentado: “Nuestro trabajo pone de relieve la necesidad de un marco conceptual claro sobre el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico de la demencia, desarrollado en colaboración con las personas con demencia, sus cuidadores y sus apoyos”.
La Dr. Phuong Leung (División de Psiquiatría de la UCL) ha insistido: “Los síntomas de la demencia a menudo se confunden con el envejecimiento normal, mientras que el miedo, el estigma y la baja conciencia pública pueden disuadir a las personas de buscar ayuda”.
La opinión española
El Dr. de Jaén afirma : “Actualmente, en España se diagnóstica por los neurólogos y dicho diagnóstico es eminentemente clínico, pudiendo apoyarse en pruebas complementarias para apoyarlo, valorar el daño vascular o realizar el diagnóstico diferencial con otras dolencias. También se están investigando diversos biomarcadores que abren una puerta de esperanza a la facilitación del proceso diagnóstico”.
En cuanto a los retrasos en el mismo y las diferencias entre las Comunidades, el especialista reconoce que “no disponemos de estudios nacionales ni datos institucionales sobre el tiempo hasta el diagnóstico de demencia, pero, partiendo de las diferencias en los tiempos de espera de la lista de espera de Neurología por comunidades, podemos albergar la sospecha de que puede haber diferencias”.
Cambios el diagnóstico
Para el experto español, las medidas disponibles para mejorar el tiempo hasta el diagnóstico pueden concretarse en promocionar y mejorar:
- La detección precoz, sobre todo orientada a la detección de cambios en la memoria mantenidos en el tiempo.
- La accesibilidad al diagnóstico. Mejora de la implicación de los profesionales de la salud de Atención Primaria en la detección precoz de síntomas de alarma y disminución del tiempo de espera para la especialidad de Neurología. El tiempo medio de la lista de espera actual de neurología en España es de 129 días (último dato publicado por el Ministerio de Sanidad), con algunas autónomías que rebasan los 150 días.
- Intervenciones comunitarias, fundamentalmente por parte de las enfermeras, para disminuir el estigma asociado a esta enfermedad.
- La capacidad del sistema sanitario de diagnosticar y seguir de forma estrecha el deterioro cognitivo leve (alteración en el rendimiento intelectual con respecto al nivel que la persona tenía previamente, con una alteración objetiva de un área cognitiva, que no repercute en su funcionamiento normal).
Promoción de la detección precoz
“La promoción de la detección precoz de síntomas de alarma por parte de las familias debe hacerse con cautela, ya que mensajes dirigidos a la totalidad de la comunidad basados en una mera trasmisión de información puntual pueden crear más ansiedad que beneficios. La forma más adecuada podría ser educar y formar de forma personalizada mediante distintos canales de intervención tanto en los centros de salud (educación para la salud dirigida a las familias) como en la comunidad (intervenciones con asociaciones o colectivos la comunidad relacionados con las personas mayores o las demencias), en aquellos casos de mayor riesgo o sospecha, fundamentalmente por parte de las enfermeras”.
