05 Ago Enfermar y sentirse abandonado por el sistema: solo un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica critica la falta de ayudas públicas ante una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y muy costosa: 35.000 euros al año en una fase intermedia.
2024. El Periódico
Nieves Salinas
Durísima denuncia la que lanza este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra este 21 de junio. La entidad alza la voz con enorme valentía para exponer que, ante una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura, que además tiene una corta esperanza media de vida (entre 3 y 5 años), falla el sistema. Que apenas hay ayudas públicas y que hay pacientes que prefieren morir a ser una carga para familias que, solo en un 6% de los casos, pueden costear los gastos que provoca la enfermedad.
«Ningún paciente de ELA sin cuidados y cuidadores especializados» es el lema de la entidad de este año. La ELA no tiene cura. Pero, eso no significa que no se disponga de tratamientos sintomáticos y cuidados especializados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la calidad de vida de quien la padece. «Hablamos, por ejemplo, de tratamientos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, además de numerosas ayudas técnicas… «, describe la asociación.
Tratamientos, cuidados y recursos «cuyo coste es muy elevado y que, dada la falta de cobertura desde el sistema público de la atención especializada domiciliaria que necesitan, son sufragadas en su mayoría por las propias familias y las asociaciones de pacientes asistenciales, como adELA».
