27 Dic La dictadura de la felicidad: mitos y tabúes de la discapacidad.
Llega a las librerías ‘Pies de elefante’, el ensayo de Anita Botwin sobre la esclerosis múltiple. Esta obra socava los tabúes de las enfermedades crónicas para devolver al individuo su derecho a estar en la sociedad.
Sofía Chiabolotti
Sonríe o muere. La trampa del pensamiento positivo fue el título que Barbara Ehrenreich le dio a un libro sobre cáncer de mama que la misma autora padeció. En él la politóloga advertía contra los peligros del ciego optimismo y de la psicología positiva a la hora de enfrentarse a una enfermedad grave, de la búsqueda idiota de encontrar siempre el lado positivo de la enfermedad. Una táctica que acaba culpabilizando a aquellos pacientes que no logran superar su padecimiento o lleva a vivirlo como si de una aventura estoica se tratara.
La periodista Anita Botwin va más allá con su último ensayo, Pies de elefante, donde cuenta el diagnóstico de esclerosis múltiple que recibió hace 10 años en Uruguay, así como lo complicado que puede llegar a ser aceptar tener una enfermedad grave siendo joven, mujer, extranjera y periodista –y, por tanto, precaria–.
«Una venganza contra los libros de autoayuda«, lo define la autora en conversación con Público. «En general, todo ese espíritu de la superación deja de lado la visión crítica y puede provocar una sensación de indefensión y pesimismo al resto que lo lee, además de frustración».
«Los ejemplos de superación están muy bien, son positivos», confiesa no obstante Botwin, «pero creo que esconden al mismo tiempo una sombra de culpabilización de quienes no llegan a esa meta y eso puede ser injusto». Y, al mismo tiempo, continúa, «son individualistas, pasan por alto aspectos importantes como por ejemplo lo que estamos viviendo ahora con el desmantelamiento de la sanidad pública y el estado de las residencias».
La dictadura de la felicidad sería entonces uno de los productos perversos de nuestras sociedades modernas de tipo capitalista, un producto además que alimenta el individualismo en detrimento de las luchas colectivas para los derechos y las necesidades básicas de los pacientes. «La dictadura de la felicidad es otro virus que ha llegado a todas partes para quedarse», comenta la autora.
¿Saldremos mejores?
Es por eso que a lo largo del libro muy poco se habla de esclerosis múltiple o del dolor crónico, que es el síntoma principal de esta enfermedad. La experiencia personal de Anita Botwin no es otra cosa que una excusa para visibilizar problemáticas que afectan a la colectividad de las personas con capacidades diferentes.
«Te das cuenta de que no eres normal cuando no están cubiertos tus derechos, te das cuenta cuando otras personas te miran distinto», admite, «pero también porque la sociedad es muy capacitista; es decir, si tú no produces o eres una persona que no produce lo suficiente, eres una persona que no está bien vista, eres un vago». «Eso molesta a la sociedad, se premia mucho a la gente que se esfuerza, que saca horas de trabajo donde no las hay y se olvida de las personas que no pueden», añade.
Por eso, la sociedad criminaliza, margina y encierra al igual que pasa con los enfermos mentales. Y la situación es peor todavía si el enfermo es pobre y no puede acceder a las ayudas estatales. Y no ayuda que el sistema, en vez de garantizar el derecho a la salud y a la vida digna, contribuya al desmantelamiento de la sanidad pública.
«Eso de saldremos mejores quedó en una idea bonita pero que no se llevó a la práctica», afirma la periodista. «Y creo que, por desgracia, hemos aprendido poco en general. Somos una sociedad muy individualista, al final es complicado verlo desde un punto de vista más amplio, más colectivo«, continúa, para pasar a poner un ejemplo: «La gente más joven sin patologías ve desde muy lejos las residencias o el hecho de enfermar gravemente. Todo eso hace que sea difícil que a nivel social podamos tener una respuesta potente».
A pesar del subtítulo que Anita Botwin añadió a su ensayo, Una crónica (muy) personal de la esclerosis múltiple, el libro no tiene eco alguno de las terapias de grupo o de los manuales de autoayuda. Es, al contrario, un valioso ejemplo de lo que el filósofo francés, Michel Foucault, entendía como misión para romper los tabúes y poner en el centro de la sociedad el individuo, devolviendo a la persona su propia dignidad.
«Es necesario que nos situemos más allá de la dicotomía discapacidad / capacidad», escribe en esta obra la periodista, «en el punto intermedio que las configura de manera recíproca, en el que emerge el cuerpo en su condición primaria y en su construcción social, para reencontrarnos con el ser humano en su integridad«.
