01 May Trastorno del espectro autista, cómo abordar esta manera distinta de interactuar con el mundo.
Educación, trabajo y sanidad son tres ejes clave para lograr la calidad de vida de personas con autismo.
Mercé Palau
Comunicación, socialización y comportamiento son las áreas que más se ven afectadas por el trastorno del espectro autista (TEA), un problema neurológico que acostumbra a manifestarse en las primeras etapas de la infancia. Aunque poco se sabe de su origen, sí se conoce que afecta de distintas maneras (de ahí que se denomine espectro, los síntomas son diferentes en cada persona).
Este problema relacionado con el desarrollo neurológico afecta sobre todo en la manera cómo las personas perciben e interaccionan con el mundo y el resto de personas.
Aunque en España no hay estudios epidemiológicos ni censos oficiales que indiquen cuántas personas hay diagnosticadas con TEA, los estudios epidemiológicos en Europa dicen que se produce un caso por cada cien nacimientos. De acuerdo con estos datos, se estima que en España hay más de 450.000 personas con TEA y unos siete millones en Europa.
Planificar el futuro de una persona con autismo
Cuando hablamos de personas con TEA, más que cuestionarnos si pueden hacer algo deberíamos preguntar cómo pueden hacerlo. Un pequeño gesto es todo un reto para ellos, pero puede haber una manera distinta de abordarlo y de progresar. Porque, como todas las personas, aquellas afectadas por este trastorno tienen sus propias fortalezas y debilidades.
Lo que sí supone todo un desafío es el futuro de un niño con TEA. El cambio del mundo seguro de la escuela a la incertidumbre en la edad adulta puede llegar a ser estresante y desafiante. El colectivo de personas con TEA se sitúa a la cola de la inclusión laboral, reconoce la Confederación Autismo España que admite que, según cifras europeas, entre el 76% y 90% de personas adultas con TEA está desempleada y no realiza ninguna actividad laboral.
Es importante, por tanto, contar con medidas que permitan aumentar la conciencia pública sobre qué implica el autismo, de los derechos de estas personas y de sus dificultades para adaptarse a una sociedad inflexible que no atiende, en muchos casos, a sus diferencias y necesidades específicas.
Aunque hasta la fecha no existe una cura para el autismo, se puede hacer mucho para fomentar y mejorar el día a día de una persona con TEA. El punto de partida es la adaptación de medidas más inclusivas en áreas tan amplias como la educación y el empleo.
Tanta es la importancia que tienen la adaptación de estos dos ámbitos que Austism-Europe lanzaba en 2020 una campaña de concienciación de dos años en la que, bajo el lema “Puedo aprender, puedo trabajar”, pretende promover el acceso a la educación y al empleo a las personas con autismo.
Porque no solo pueden, sino que deben tener acceso a distintas opciones en estos ámbitos, considerados fundamentales para su calidad de vida.
Coordinación multidisciplinar en el ámbito sanitario
En esta misma línea, y conscientes de que toda medida que busque una mejor calidad de vida de las personas con autismo es primordial, el Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña, ha querido enfatizar la necesidad de dar visibilidad a las barreras y oportunidades de las personas con autismo no solo en estos dos ámbitos sino también en el sanitario.
Con motivo del Día Mundial del Autismo, el pasado 2 de abril, cuyo objetivo ha sido dar mayor visibilidad a los retos y dificultades a los que se enfrentan las personas con autismo, el centro ha celebrado, vía virtual, la I Jornada sobre el Trastorno del Espectro Autista, organizada por su Unidad de Neuropediatría, y en la que se han abordado estrategias para adaptar la sanidad a los pacientes con TEA.
Los expertos han querido dar un paso más en la asistencia sanitaria a estas personas creando situaciones más accesibles para este colectivo. Para la Doctora Diana Ghandour Fabre, especialista de la Unidad de Neuropediatría del hospital madrileño, “es necesario implementar protocolos y estrategias específicas en el abordaje sanitario para adaptar la asistencia a sus necesidades y circunstancias”.
Durante la jornada, los neuropediatras Ghandour, María Prados Álvarez y el Doctor Enrique de la Orden, jefe del Servicio de Pediatría del hospital de Valdemoro, destacaron la necesidad de implementar cambios en los servicios de Urgencias para reducir los tiempos de espera o disponer de cuadernos, usando la comunicación no verbal como pictogramas, dibujos o fotografías cuando sea necesario, así como realizar las extracciones en un entorno tranquilo y, si es necesario, mediante ansiolisis.
La medida clave es la formación de diferentes grupos de sanitarios que puedan interactuar en una persona con TEA que acude al hospital. El objetivo es hacer de esta visita una experiencia lo más amable posible. Por tanto, la coordinación con el Servicio de Salud Mental, Trabajo Social y otros departamentos es primordial. Debe tenerse en cuenta que “el 70% de los casos TEA están afectados por distintas comorbilidades, como epilepsia, depresión, trastornos del sueño, ansiedad, trastorno por déficit de atención, hiperactividad o trastorno obsesivo compulsivo”.
Más allá del ámbito sanitario, pero no menos importantes, la jornada ha servido también para poner sobre la mesa otras necesidades fundamentales en personas con TEA, como los programas de adaptación inclusiva para niños y adolescentes, la equinoterapia (terapia con caballos) o la realidad virtual. Todas ellas clave para aumentar las posibilidades de integración en los ámbitos educativo y laboral.
