02 Dic «Tenemos una discapacidad, pero ni somos niños ni sordos».
Tienen problemas de movilidad, pero nada les impide oír o ver. Tampoco son niños ni tienen un problema mental. Por eso reivindican el trato normal.
Oskar M Bernal
NO somos sordos; somos adultos, somos normales». Las personas que tienen una diversidad funcional se enfrentan en su día a día a la incomprensión del resto de la ciudadanía que les trata de una manera diferente dificultando su integración en la sociedad. Concienciar a la población es el primer paso para facilitar su convivencia. Con este propósito Fekoor, la Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica de Bizkaia, organizó la pasada semana una jornada de trabajo en la que participaron estudiantes de Educación de la Universidad del País Vasco; dos monitores, Iratxe Herranz y Gabi Iglesias, y cuatro personas con diversidad funcional. El centro de día Arbolarte ofrece desde hace años charlas a colegios, institutos y las facultades de Enfermería y Educación Social, sobre todo, para concienciar al alumnado sobre el mundo de la discapacidad a fin de que conozcan cómo tratar a las personas que tienen diversidad funcional.
A un lado de la pantalla los estudiantes de cuarto curso de Educación Social. Al otro, Julio, Isa y Ángel, y con un conexión grabada, los testimonios de Andoni, acompañados en esta experiencia, y en la vida, por Iratxe Herranz y Gabi Iglesias, monitores de Fekoor. La jornada, que se desarrolló por Zoom, concilió los testimonios de las personas afectadas por una discapacidad con la inquietud de los estudiantes.
El perfil de las personas como Iratxe o Gabi, monitores de Fekoor, es como el de los sherpas. Van abriendo camino, buscan los apoyos para que cada persona pueda alcanzar su meta, pero es cada uno el que recorre su propio senda y así hace su trayectoria vital. «Apoyamos a las personas a que se empoderen y puedan alcanzar cotas de autonomía que les permitan valerse por sí mismos», dice Iratxe. Y en ese camino hacia la integración, trabajan para dar normalidad a una vida entre diferentes. «Porque nos falta esa costumbre de estar con gente distinta», añade Gabi.
Julio Calvo era cualquiera de nosotros hasta que un día de pronto no podía moverse. Padece una enfermedad neurológica sin diagnosticar cuyos síntomas más acuciantes son la pérdida de habla, de movilidad y la falta de equilibrio. Ha tenido que reprogramar su vida y reconquistar aquellas cosas que le gustaba hacer, pensar en sus retos y hasta saber lo que no le gusta. El caso de Isabel Churruca es totalmente diferente. Lo suyo viene de hace muchos años; afectada por lo que se conoce como síndrome del cráneo en trébol, es ahora a sus 41 años cuando empieza a adquirir cotas de autonomía con las que hace tiempo soñaba. Ángel Semedo padece la enfermedad de Steiner, que le provoca problemas musculares, y Antonio Izquierdo tuvo un ictus que le ha causado problemas de movilidad.
Cada persona es un mundo y unas circunstancias y eso es algo que saben bien los monitores de Fekoor. Y es también la primera lección o consejo que trasladan a esas personas que ahora se forman para ser en un futuro los sherpas de otras personas como Isabel, como Ángel… «Hay que hacer una valoración de cada persona y conocer su perfil. Planificar con cada uno sus retos, sus inquietudes… Porque lo que le vale a una personas en un momento no tiene por qué servir a otro. Pueden estar en momentos diferentes», empieza por explicar Iratxe. Lo que sí comparten todos es la necesidad de fomentar un modelo independiente para todos ellos, aunque con velocidades distintas.
LOS LOGROS
Asumir la nueva situación para aquellas personas a las que, como a Julio, la enfermedad les ha venido sobrevenida necesita un tiempo. El necesario para reencontrarse con uno mismo y volver a perseguir logros y tener metas.
Para Julio el mayor logro es seguir practicando deporte y volver a usar el transporte público como lo hacía antes de que el destino le condenara a una silla de ruedas. Ahora es consciente en sus propias carnes de las dificultades que tienen las personas con problemas de movilidad, algo en lo que antes nunca había reparado. Con la ayuda de los monitores y también de la policía local el pasado año participó en una media maratón adaptada: la Gernika-Bilbao. «Ese fue mi logro», rememora.
Isabel está consiguiendo pequeñas dosis de autonomía, empezando por prepararse el desayuno o incluso sacar dinero en un cajero. Lo que se plantea es «dejar de depender de mi madre». Hasta ahora es ella quien le ha ido haciendo todo y facilitando la vida, pero Isabel quiere sentirse independiente y para ello tiene que poder adquirir cierta autonomía que se lo permita.
Para Ángel su logro está en vivir solo, aunque precise de apoyos. Se plantea un futuro con Isabel, son pareja, y para ello debe adquirir autonomía. Andoni aún debe reencontrarse consigo mismo. «Mi logro está en ser como era antes de que el ictus me dejara en una silla de ruedas», reconoce.
Iratxe insiste en que cada persona está en un momento vital diferente y sus circunstancias tampoco tienen por qué coincidir. Por eso, ellos, los monitores, deben atender las cotas de autonomía que cada uno precisa en cada momento. «Les apoyamos en el diseño de su vida independiente». Y ese trabajo abarca desde familiarizarse con las nuevas tecnologías hasta adquirir las destrezas para llevar una vida cotidiana.
LAS METAS
Y todo esto para alcanzar esas metas que cada uno de nosotros perseguimos y alcanzamos con mayor o menor dificultad. La de Julio es ambiciosa, pero no imposible. «Mi meta es volver a ser feliz. Soy consciente de que me he centrado mucho en la silla y ahora es el momento de recuperar lo que he dejado abandonado, como es el caso de la familia». A Julio le ha costado asumir su nueva situación y aceptar el reto que le había reservado el destino, sin previo aviso, sin consultar. De un día para otro vio su vida cambiada de manera radical.
La meta de Isabel pasa por echar a volar. «Quiero vivir sola en mi casa o con mi pareja, Ángel». Y ellos saben que primero tiene que ganar confianza en sus posibilidades.
Ángel se plantea hablar más despacio para poder comunicarse mejor con el entorno y quiere conocer las diferentes realidades, abrirse a nuevas personas. Y ha empezado en Arbolantxa, donde ya se socializa. «Me gustaría vivir con Isa. Es muy duro estar solo», explica.
El reto de Antonio es ser cada vez más autónomo y recuperar la falta de agilidad en los movimientos que perdió a causa del ictus.
CÓMO QUEREMOS QUE NOS TRATEN
En este camino hacia la normalidad que persiguen Ángel, Julio, Isabel y Andoni reivindican, en nombre de todas las personas que como ellos tiene una discapacidad, un trato correcto.
Julio, por ejemplo, está cansado de que le chillen «porque no soy sordo, aunque vaya en una silla de ruedas». Pero sí en cambio pide paciencia porque sus ritmos no son iguales, lo admite.
A Isabel le molesta que le traten como si tuviera 9 años. A sus 41, es una persona adulta que probablemente, más que otras, ha tenido que demostrar fortaleza para enfrentarse a lo que le ha deparado el destino, así que está capacitada para que le hablen a ella en lugar de a la asistenta, por ejemplo.
Ángel agradecería que no le trataran como si fuera un bicho raro. «Soy una persona normal» y Andoni no quiere que la gente le sobreayude.
La jornada, una de las que Fekoor tiene programadas con los estudiantes universitarios sirve para llevar la realidad de las personas a estos futuros educadores. Conocer de primera mano los errores que a diario se cometen cuando una persona es diferente les ayudará en el futuro y así lo agradecieron tras la sesión realizada la pasada semana. No sobreproteger, no gritar, no mirar como a un bicho raro, no tratar como niños pequeños…
https://www.deia.eus/bizkaia/2020/11/23/discapacidad-ninos-sordos/1080468.html
