Solo el 6% de los enfermos de ELA pueden costearse una adecuada atención domiciliaria

23 Jul Solo el 6% de los enfermos de ELA pueden costearse una adecuada atención domiciliaria

Posted at 00:00h in Noticias Boletín, Noticias de interes Pre 2019 by

Según se desprende del primer informe del Observatotio de la ELA en España de la Fundación Luzón.

GERIATRICAREA

Solo el 6% de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a los 35.000 euros anuales de coste que se estima que supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio, tal y como se desprende primer informe de resultados del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón, que nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre esta enfermedad que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones.

Y es que tal y como afirma Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, “en la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público”.

Este impactante dato explica otros que también se recogen en el informe:

* Solo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado.
* El 73% de ellos no recibe logopedia.
* El 72% de los pacientes con disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.
* El 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de fisioterapia.
* El 73% no recibe fisioterapia respiratoria.
* Dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores.
* Un 75% de los pacientes no recibe psicoterapia profesional sistemática.

ELA, una enfermedad compleja, incurable y de pronóstico mortal

“Para entender la importancia de estos datos y ponerlos en su justo lugar, resulta fundamental conocer qué es la ELA”, afirma Ana López-Casero, una enfermedad del sistema nervioso central compleja, incurable y de pronóstico mortal que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones del cuerpo a otras. De forma gradual, los pacientes de ELA van teniendo problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar, levantarse de la cama e incluso respirar.

Es una enfermedad que, desde que aparece, “sigue su curso, no se estabiliza, no se detiene, produciendo sucesivamente múltiples discapacidades y finalmente una gran dependencia. Sin embargo, la capacidad intelectual de la persona permanece intacta, por lo que en todo momento es consciente de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar”, afirma directora general de la Fundación Luzón.

Desde esta Fundación se asegura que el ELA es una realidad más cercana de lo que pensamos, ya que se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después del Alzhiemer y el Parkinson. De hecho, cada día 3 personas en nuestro país son diagnosticadas de esta enfermedad y se estima que 4.000 personas padecen ELA en España, donde cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos y fallecen 1.000 personas a causa de esta enfermedad. La edad media de inicio es de los 60 a los 69 años.

La ELA no tiene cura, “pero sí tratamientos sintomáticos”, apunta Ana López-Casero. “Y es aquí donde, mientras la ciencia avanza, podemos enfocar los esfuerzos asistenciales. Y es que el acceso a una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%”.

Por ello, “es fundamental que las personas con ELA tengan acceso en sus domicilios a tratamientos de fisioterapia, logopedia, y asistencia psicológica y nutricional. La asistencia de un enfermo de ELA también implica el acceso a dispositivos de comunicación alternativa, adaptación de vivienda y, a partir de un determinado momento, una atención de 24 horas al día, lo que hace necesario al menos un cuidador”.

Mayor inversión en investigación

El primer informe de resultados del Observatorio de la Fundación Luzón hace un exhaustivo repaso del estado de la investigación de la ELA en España y muestran que nuestro país puede tener un papel muy relevante en este ámbito a nivel internacional. “Pero para ello es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López-Casero. En este sentido, algunas de las conclusiones más importantes del informe en lo que a I+D+i en ELA en España se refiere son las siguientes:

* El estudio refleja que en España 301 investigadores y 38 grupos de investigación (de los que el 61 % tienen actividad asistencial) están trabajando en la ELA, lo que demuestra una intensa actividad en investigación clínica.
* El 58% de estos grupos participan en estructuras de investigación cooperativa en red. Cabe destacar que 5 de ellos participan de forma muy activa en la Red Europea ENCALS.
* En cuanto a ensayos clínicos, en los últimos cinco años, se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.
* También se han identificado 5 Biobancos con muestras de pacientes ubicados en diferentes comunidades autónomas, si bien hasta la fecha no hay un BIOBANCO de pacientes de ELA a nivel nacional.
* 309 publicaciones, 25 patentes y 40 tesis doctorales completan la producción científica española en los últimos cinco años.

Observatorio de la Fundación Luzón

El Observatorio de la Fundación Luzón nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre la ELA, y también quiere ser una fuente de información contrastada que acerque a la sociedad la compleja realidad de esta dura enfermedad y fomente y enriquezca el debate encaminado a implementar mejoras que redunden en la mejor calidad de vida de pacientes y afectados.

Así, el Observatorio de la Fundación Luzón no sólo se centrará en describir los datos más relevantes relacionados con el perfil del paciente de ELA en España. Con esta iniciativa pretendemos acercar la realidad de la asistencia sanitaria a los pacientes, la atención social a los afectados y, como no puede ser de otra forma en una enfermedad mortal y sin tratamiento curativo o que contribuya a detener su avance de forma efectiva, la I+D+i que se lleva a cabo en nuestro país.

La presentación del Observatorio y su primer informe de resultados tuvo lugar en el Congreso de los Diputados con la asistencia, entre otras personalidades, de Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

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Olive Kitteridge (2008)
La novela presenta la vida de Olive Kitteridge, una mujer mayor de carácter fuerte y personalidad compleja que vive en un pequeño pueblo costero de Estados Unidos. A lo largo de distintos relatos conectados, se muestran episodios de su vida y la de las personas que la rodean. A través de estas historias, Olive afronta el paso del tiempo, las relaciones familiares, la soledad y los cambios propios del envejecimiento. La obra ofrece una visión íntima y realista de la vida cotidiana en la madurez, mostrando tanto los momentos de dureza como los de comprensión y conexión con los demás.

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EE. UU.
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Novela
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Elizabeth Strout
Hacks (2021-2026)
Deborah Vance (Jean Smart) es una veterana monologuista de Las Vegas que necesita renovar su espectáculo para mantener el éxito de su carrera. Para ello comienza a trabajar con Ava Daniels (Hannah Einbinder), una joven guionista que atraviesa un momento profesional complicado. A pesar de sus diferencias personales y generacionales, ambas desarrollan una colaboración que evoluciona con el tiempo mientras afrontan nuevos retos profesionales y personales.

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EE. UU.
🎨
Comedia dramática
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5 Temporadas
Paseando a Miss Daisy (1989)
Daisy Werthan (Jessica Tandy), una viuda de 72 años, pierde parte de su independencia tras sufrir un pequeño accidente con el coche. Aunque al principio rechaza la idea de dejar de conducir, su hijo decide contratar a Hoke Colburn (Morgan Freeman) como chófer. La relación entre ambos comienza con cierta desconfianza, pero, con el paso de los años, desarrollan una profunda amistad marcada por el respeto mutuo, el apoyo y los cambios que ambos afrontan a lo largo de sus vidas. La película retrata el envejecimiento, la autonomía y las relaciones humanas en el contexto del sur de Estados Unidos durante varias décadas.
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Bruce Beresford
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Drama / comedia

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EE.UU.
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99 min
Gran Torino (2008)
Walt Kowalski (Clint Eastwood), un veterano de la guerra de Corea y trabajador jubilado de la industria del automóvil, acaba de enviudar y vive solo en un barrio de Detroit en plena transformación. Es un hombre solitario, de carácter duro y con dificultades para aceptar los cambios sociales y culturales de su entorno. Su vida da un giro cuando su joven vecino intenta robar su coche, un Gran Torino de 1972. A partir de este encuentro surge una relación inesperada que cambiará su forma de entender a las personas que lo rodean.
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Clint Eastwood
🎨
Drama

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EE.UU.
🕐
116 min
Elsa y Fred (2005)
Elsa (China Zorrilla) es una mujer mayor, optimista y llena de vitalidad, que disfruta de la vida y persigue sus sueños. Cuando conoce a Fred (Manuel Alexandre), un viudo recién instalado en el mismo edificio, comienza una relación marcada por sus diferencias de carácter y forma de entender la vida. A medida que pasan tiempo juntos, ambos descubren nuevas maneras de afrontar la vejez, superar el pasado y disfrutar del presente. La película aborda temas como el amor en la madurez, la ilusión y la importancia de aprovechar cada etapa de la vida.
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Marcos Carnevale
🎨
Comedia dramática / romance

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Argentina / España
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108 min
El exótico Hotel Marigold (2011)
El exótico Hotel Marigold cuenta la historia de un grupo de jubilados británicos que viajan a la India para comenzar una nueva etapa de su vida en lo que creen que será un hotel recién renovado. Al llegar a Bangalore, descubren que la realidad no es exactamente la que esperaban y las diferencias culturales pronto les plantean diversas dificultades. Sin embargo, poco a poco, el Hotel Marigold y su entorno acaban transformándose en un lugar que les ofrece nuevas experiencias y formas de entender la vida.
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John Madden
🎨
Comedia dramática

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Reino Unido
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124 min
Arrugas (2011)
Emilio, un antiguo ejecutivo bancario, ingresa en una residencia de mayores tras comenzar a manifestar los primeros síntomas de Alzheimer. Allí conoce a Miguel, un residente ingenioso y de carácter despreocupado, con quien entabla una estrecha amistad. Cuando la enfermedad de Emilio avanza, Miguel y otros residentes intentan ayudarle para evitar que sea trasladado a la planta destinada a las personas con mayor necesidad de cuidados. A través de su convivencia, la película retrata la amistad, los cuidados y la vida cotidiana en una residencia desde una mirada cercana y humana.
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Ignacio Ferreras
🎨
Drama

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España
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89 min
Grace and Frankie (2015-2022)
Grace Hanson (Jane Fonda) y Frankie Bergstein (Lily Tomlin) tienen personalidades opuestas y apenas mantienen relación hasta que sus maridos les anuncian que están enamorados el uno del otro y que quieren divorciarse para comenzar una vida juntos. A partir de ese momento, ambas inician una convivencia inesperada que dará lugar a una sólida amistad. La serie sigue cómo afrontan esta nueva etapa mientras se adaptan a los cambios personales, familiares y emocionales que acompañan a la madurez.

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EE. UU.
🎨
Comedia
🕐
7 Temporadas
Last Tango in Halifax (2012–2020)
Alan Buttershaw (Derek Jacobi) y Celia Dawson (Anne Reid) fueron pareja durante su juventud y, tras más de sesenta años sin verse, vuelven a ponerse en contacto. Al comprobar que el afecto entre ambos permanece, deciden iniciar una nueva relación, una decisión que también transforma la vida de sus hijos y nietos. La serie explora el amor en la madurez, las relaciones familiares y las oportunidades que pueden surgir en cualquier momento de la vida.

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Reino Unido
🎨
Comedia dramática
🕐
5 Temporadas
El club del crimen de los jueves (2020)
En un complejo residencial para personas jubiladas, cuatro residentes se reúnen cada semana para investigar antiguos casos policiales sin resolver. Lo que empieza como una afición se convierte en un reto real cuando aparece un asesinato cerca del complejo. Con inteligencia, humor y experiencia vital, los protagonistas demuestran que la vejez puede ser una etapa activa, lúcida y llena de iniciativa. La novela rompe con estereotipos edadistas y presenta a las personas mayores como protagonistas capaces, curiosas y resolutivas.

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Reino Unido
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Novela de misterio
👤
Richard Osman
Un hombre infiltrado (2024-presente)
Charles Nieuwendyk (Ted Danson) es un profesor universitario jubilado que acepta colaborar con una investigadora privada, infiltrándose como residente en un centro para personas mayores con el objetivo de esclarecer la desaparición de un valioso collar de rubíes. Mientras lleva a cabo la investigación, se integra en la vida cotidiana del centro, conoce a otros residentes y afronta el duelo por la pérdida de su esposa. La serie combina comedia y misterio mostrando una visión cercana de la vida en una residencia.

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EE. UU.
🎨
Comedia
🕐
2 Temporadas
Solo asesinatos en el edificio (2021–presente)
Charles-Haden Savage (Steve Martin), un actor conocido por una antigua serie policíaca; Oliver Putnam (Martin Short), un director teatral; y Mabel Mora (Selena Gomez), una joven que vive temporalmente en el edificio mientras reforma el apartamento de su tía, comparten su afición por las investigaciones policiales. Cuando un vecino aparece muerto en circunstancias sospechosas, deciden investigar lo ocurrido y documentar el caso en su propio pódcast. A medida que resuelven nuevos casos, desarrollan una estrecha amistad y demuestran el valor de la colaboración entre generaciones.

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EE. UU.
🎨
Comedia / misterio
🕐
5 Temporadas
El método Kominsky (2018-2021)
Sandy Kominsky (Michael Douglas) es un actor que tuvo un éxito pasajero y que ahora trabaja como profesor de interpretación. Junto a Norman Newlander (Alan Arkin), su representante y amigo de toda la vida, Sandy afronta los cambios que acompañan al paso del tiempo. La serie combina comedia y drama para abordar temas como la amistad, el duelo, las relaciones personales y el envejecimiento.

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EE. UU.
🎨
Comedia dramática
🕐
3 Temporadas
El cuaderno de Noah (1996)
La novela presenta a Noah Calhoun, un hombre en su vejez que lee cada día un diario a Allie, la mujer a la que ha amado durante toda su vida y que padece demencia. En sus páginas se recoge la historia de la relación que ambos vivieron desde su juventud, marcada por las diferencias sociales, la separación y el paso del tiempo. A medida que avanza la lectura, la novela explora la memoria, el olvido y la fuerza de los vínculos que perduran a lo largo de la vida.

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EE. UU.
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Novela romántica
👤
Nicholas Sparks
La sonrisa etrusca (1985)
La historia sigue a Salvatore Roncone, un anciano campesino del sur de Italia que se traslada a Milán para vivir con su hijo y someterse a pruebas médicas. En ese nuevo entorno urbano, tan distinto a su mundo rural, descubre una forma inesperada de ternura a través de la relación con su nieto Bruno. La novela aborda la vejez, la familia, el amor, la enfermedad y el derecho a seguir viviendo con intensidad, identidad y deseo hasta el final de la vida.

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España
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Novela
👤
José Luis Sampedro
Las gratitudes (2019)
La historia presenta los últimos meses de vida de Michka Seld, una mujer mayor con afasia que pierde progresivamente la capacidad de hablar y se traslada a una residencia de mayores. Marie, una joven vecina que ha mantenido una relación cercana con ella desde su infancia, y Jérôme, su logopeda, la acompañan en este proceso. En esta etapa final, Michka expresa su deseo de localizar a un matrimonio que la ayudó a esconderse durante la ocupación nazi para poder agradecerles su apoyo. A través de esta historia, la novela pone el foco en el valor de los vínculos, el acompañamiento y la importancia de la comunicación en todas las etapas de la vida.

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Francia
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Novela
👤
Delphine de Vigan
El abuelo que saltó por la ventana y se largó (2009)
La novela comienza cuando Allan Karlsson, a punto de cumplir cien años, decide escapar de la residencia en la que vive justo antes de la celebración organizada en su honor. Su huida da inicio a una aventura disparatada en la que se mezclan humor, casualidades y episodios de su extraordinaria vida. La novela ofrece una visión divertida y nada convencional de la vejez, mostrando a una persona mayor libre, imprevisible y capaz de seguir tomando sus propias decisiones.

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Suecia
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Novela de humor
👤
Jonas Jonasson
UP (2009)

Carl Fredricksen, un hombre de 78 años, decide emprender el viaje que había planeado durante toda su vida junto a su esposa fallecida. Para ello, hace volar su casa gracias a miles de globos de helio y parte hacia América del Sur. Sin embargo, su plan se complica cuando descubre que viaja acompañado por Russell, un joven explorador que aparece inesperadamente en su aventura. Juntos emprenden un viaje que los lleva a atravesar distintos obstáculos y situaciones inesperadas.

🎬
Pete Docter y Bob Peterson
🎨
Animación / aventura

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EE.UU.
🕐
96 min
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