30 Jun Un ordenador que ‘rescata’ la voz
ELA: La enfermedad de Stephen Hawking. Provoca que las células nerviosas disminuyan de manera continua su funcionamiento y mueran, ocasionando una parálisis muscular progresiva.
Silvia Pena | Lugo
Su vida y la de su familia cambiaron hace 13 años, al descubrir la enfermedad degenerativa que padece. Se llama Inés Carrasco Rouco, tiene 45 años y es una de las cerca de 100 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Galicia, una enfermedad que afecta a dos de cada 100.000 personas. Puede desplazarse gracias a la silla de ruedas que normalmente empuja su hermana y hace un año y medio que no se entiende lo que dice, ya que se ha quedado sin habla casi por completo.
La ELA, la patología que padece el astrofísico Stephen Hawking, provoca que las células nerviosas disminuyan de manera continua su funcionamiento y mueran, ocasionando una parálisis muscular progresiva que siempre desemboca en la muerte. A mediados de los años 90, Inés terminó su carrera de Derecho en Salamanca, donde decidió quedarse para preparar oposiciones a Hacienda. Fue en ese momento cuando empezaron los primeros síntomas.
“Pensábamos que se había convertido en una patosa porque se le caía todo y tropezaba continuamente”, recuerda su hermana María José. Entre los trastornos tempranos que sufren los enfermos de ELA se encuentra la fatiga en brazos y piernas y la dificultad para hablar. Cuando le diagnosticaron la enfermedad volvió a su casa en Vilalba (Lugo), donde su familia se volcó en su cuidado, aprendiendo a tratarla a medida que el proceso se acelera.
Ahora, 13 años después, Inés ha perdido la movilidad en todo su cuerpo, sólo puede ingerir líquidos y purés y, a pesar del esfuerzo que realiza, no es posible entender lo que trata de decir. La silla de ruedas, en la que pasa parte del día, lleva integrado un complejo sistema que controla con la parte de atrás del cráneo para poder comunicarse con los demás. El programa hace un barrido por las letras del abecedario de manera continua y, cuando Inés presiona el interruptor, la letra pasa a leerse en el espacio habilitado para el texto. El sistema da la posibilidad de leer directamente de la pantalla o bien reproduce oralmente lo que escribe.
Convivir con la enfermedad
De uno de los laterales de la silla sale un hierro que porta el atril que a su vez presta soporte a la pantalla en la que escribe, muy lentamente, que siente frío. Las cuidadoras que le acompañan en la tienda de ropa que todavía regenta, la primera de Vilalba, se acercan para taparla con la mantilla que tiene a sus espaldas. Se queja. La prenda ha quedado doblada entre la silla y la espalda y no está a gusto. De nuevo Rosa, la joven que le ayuda con la rehabilitación, se acerca para acomodarla.
Inés ha interiorizado su enfermedad y ha aprendido a convivir con ella como el resto de su familia. Todo gira en torno a ella pero con normalidad. Y con humor constante. La fe es el nexo de unión de una familia que lucha por que cada día cuente sin importar demasiado que en el reloj de la tienda familiar repiquen las seis de la tarde. “Me gusta ayudar siempre que puedo. Es la fe”, expresa.
La noche es más complicada. La parálisis provoca problemas para masticar, tragar y respirar, por lo que es frecuente que tenga que recurrir a la ventilación mecánica. La lleva sólo mientras duerme para cargar fuerzas y volver a la tienda al día siguiente.
Luis Pérez de Llano, jefe de servicio de Neumología del Hospital de Lugo, trata a Inés desde hace tiempo y cree que “es una persona excepcional”. “Lleva 10 años con la enfermedad y ha ido progresando”, reconoce sorprendido. La ELA es la más agresiva de las esclerosis y la mayoría de los pacientes no suelen superar los cinco años una vez entran en las fases finales de la enfermedad. “Llega un momento en el que el paciente no puede seguir respirando porque no tiene fuerzas para ello”, aclara el doctor.
Tras dos minutos mirando fijamente a la pantalla de su equipo y varios gestos con la cabeza aparece una palabra: hablar. Es la respuesta de Inés sobre aquello que más echa de menos. En la ELA la sensibilidad y la inteligencia se mantienen inalteradas, por lo que a Inés le desespera que el sistema que tiene para comunicarse sea tan lento en relación con su pensamiento y con todo lo que quiere contar.
“El problema no es tanto la movilidad como comunicarte con el resto de la gente. No puedes hablar, no puedes escribir y estás aislado”, describe Pérez del Llano. Pero Inés es una alumna aventajada y ella misma reprogramó el ordenador que le presta la voz y que los técnicos enviaron desde Madrid. “Cada mañana memoriza el sudoku del periódico y una vez que termina lo escribe para que se lo anotemos”, describe su hermana.
Actividad diaria
Inés se levanta a las 10 de la mañana y, tras la ducha diaria y el desayuno, hace una hora de fisioterapia, una de las claves de su relativamente buen estado, según el doctor Pérez del Llano. El resto de su tiempo lo ocupa con la lectura, a través de un e-book colocado en el atril de su silla, y con las horas en la tienda, en la que asesora sobre telas y prendas. Los lunes y los jueves una ambulancia la recoge para ir a la escuela de fisioterapia donde sigue sus ejercicios.
En septiembre volverá a Madrid, como cada año, para elegir la colección de moda que venderán en la tienda la temporada próxima, pero no es la cita que más emociona a Inés. En agosto tiene previsto ir a ver al Papa en su visita a España con motivo de la Jornada Mundial de la Juventud. Es hermana del obispo de Lugo y sobrina del cardenal de Madrid y sabe que su parentesco puede ayudarle para saludar al Pontífice, una de sus mayores ilusiones. “Tengo enchufe”, escribe en su pantalla mientras sonríe.
Tenaz y constante, se ha adaptado a cada una de las fases de la ELA a la espera de que su cabeza deje de atender a sus mandatos. En ese momento sólo las pestañas podrán trasmitir lo que Inés piensa y quiere decir. Será la fase final de una enfermedad galopante.
Ejerce su derecho a voto siempre que tiene oportunidad y sigue yendo a misa a confesarse. No es necesario preguntarle si cree que merece la pena vivir así. Al conocerla, uno lo sabe.
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2011/06/24/neurociencia/1308932957.html
