{"id":39567,"date":"2021-09-21T09:11:11","date_gmt":"2021-09-21T09:11:11","guid":{"rendered":"https:\/\/solidaridadintergeneracional.es\/wp\/?p=39567"},"modified":"2021-09-21T09:11:11","modified_gmt":"2021-09-21T09:11:11","slug":"alzheimer-una-historia-personal-una-entre-900-000","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/solidaridadintergeneracional.es\/wp\/alzheimer-una-historia-personal-una-entre-900-000\/","title":{"rendered":"Alzheimer: una historia personal, una entre 900.000."},"content":{"rendered":"
Seg\u00fan la OMS cada a\u00f1o se desarrollan 10 millones de casos nuevos de Alzheimer en todo el mundo. Ana Isabel Castillo, familiar de una paciente que sufre esta enfermedad, relata en primera persona c\u00f3mo es convivir con la demencia.<\/h5>\n

Ana Isabel Castillo<\/p>\n

Enlace noticia original<\/a><\/p>\n

Todo comenz\u00f3 una ma\u00f1ana. Como de costumbre cuando estaba en casa de mi madre, ella me quer\u00eda preparar el caf\u00e9. Aquel d\u00eda not\u00e9 algo diferente en su mirada, una mirada que se hab\u00eda vuelto de alguna manera infantil, y me miraba desconcertada. Ten\u00eda la cafetera en la mano, la observ\u00f3 durante un buen rato y me volvi\u00f3 a mirar, como si aquel objeto y su alrededor hubieran perdido toda l\u00f3gica. No recordaba c\u00f3mo utilizar una cafetera.<\/p>\n

Desde un impulso originado por el miedo, le se\u00f1al\u00e9 el error. No entend\u00eda por qu\u00e9 no sab\u00eda realizar un proceso que hab\u00eda hecho una y otra vez durante toda la vida. Desde ese momento, empec\u00e9 a sentir que la iba perdiendo gradualmente y que hab\u00eda una parte de m\u00ed que tambi\u00e9n se perd\u00eda, y que solo exist\u00eda a trav\u00e9s y gracias a ese v\u00ednculo.<\/p>\n

“Echaba de menos a mi madre y no entend\u00eda por qu\u00e9 ten\u00edamos que vivir nosotros esta situaci\u00f3n. No la aceptaba”<\/strong><\/em><\/p>\n

Poco a poco, empez\u00f3 a perder el lenguaje, y los momentos de frustraci\u00f3n y desconcierto ocupaban la mayor parte de mi d\u00eda. Al principio, no encontraba la palabra adecuada para describir las cosas, hasta que, lentamente, su discurso se volv\u00eda m\u00e1s y m\u00e1s confuso. Con ayuda, aprend\u00ed a encontrar estrategias para poder comunicarnos, con la \u00fanica finalidad de que mejorara.<\/p>\n

Para m\u00ed, ese estado era solo una etapa transitoria, como unos d\u00edas malos que si simplemente los miras de reojo, desaparecen sin hacer mucho alboroto. Ya no reconoc\u00eda qui\u00e9n era. Su mente era un desorden ca\u00f3tico y sus pensamientos, desestructurados.<\/p>\n

Para ordenarlos, aprend\u00ed a hacerle preguntas concretas, y no fue nada f\u00e1cil porque no estaba acostumbrada. Cada ma\u00f1ana, cuando preparaba el caf\u00e9, le preguntaba: \u00bfc\u00f3mo has dormido hoy? Y ella, al no poder responder, lloraba. Poco a poco, consegu\u00ed redirigir mi mente y cambiar la pregunta por “\u00bfhas dormido bien”? Y aquellos llantos comenzaron a menguar. Por m\u00e1s que ella estuviera en su propio mundo, desde el m\u00edo, intent\u00e9 acercarme.<\/p>\n

Echaba de menos a mi madre y no entend\u00eda por qu\u00e9 ten\u00edamos que vivir nosotros esta situaci\u00f3n. No la aceptaba. Y ahora, desde mi yo de ahora, no entiendo por qu\u00e9 me defend\u00eda con una negaci\u00f3n tan f\u00e9rrea. \u201c\u00bfPor qu\u00e9 nos pasa esto a nosotros?\u201d Ten\u00eda la imperiosa necesidad de entenderlo, al mismo tiempo que experimentaba la sensaci\u00f3n de culpa.<\/p>\n

La necesidad de entender<\/strong><\/p>\n

Yo quer\u00eda creer que mi madre, simplemente, se estaba haciendo mayor. No sabes cu\u00e1ntas vueltas llegu\u00e9 a dar para entender el origen. Y, como si fuera una condici\u00f3n sine qua non, yo me atribu\u00eda la culpa. S\u00e9 que ahora est\u00e1s pensando que lo que digo no tiene sentido, pero si t\u00fa, que me est\u00e1s leyendo, has pasado por una situaci\u00f3n similar, seguro que lo puedes entender.<\/p>\n

Necesitaba alguien a quien culpar, y era m\u00e1s f\u00e1cil culparme a m\u00ed misma. Aprend\u00ed despu\u00e9s,\u00a0gracias al acompa\u00f1amiento y la informaci\u00f3n que recib\u00ed de una entidad que nos apoyaba, que en la mayor\u00eda de casos la causa no se conoce, excepto cuando hay una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n

“Los factores de riesgo son la edad especialmente pasados los 65 a\u00f1os-, ser mujer y, por supuesto, los antecedentes familiares”<\/strong><\/p>\n

Los factores de riesgo son la edad, ya que la incidencia y la prevalencia aumenta con el paso de los a\u00f1os, especialmente, por encima de los 65 a\u00f1os. Ser mujer tambi\u00e9n es un factor de riesgo, pero no se conoce todav\u00eda el motivo y, por supuesto, los antecedentes familiares (s\u00ed, hice un \u00e1rbol geneal\u00f3gico de la familia para descartar antecedentes, y no encontr\u00e9). Mi madre fumaba, fum\u00f3 durante un tiempo, y no se lo imped\u00ed nunca. El tabaquismo, el sedentarismo, la hipertensi\u00f3n arterial, la obesidad y la diabetes mellitus son factores que aumentan el riesgo de padecer la enfermedad. No es necesario que te diga que, por supuesto, me culpaba tambi\u00e9n de no haber intentado que hiciera m\u00e1s deporte (no me parec\u00eda \u00e9tico hacerlo porque a m\u00ed tampoco me ha gustado nunca demasiado).<\/p>\n

Una aut\u00e9ntica pandemia silenciosa<\/strong><\/p>\n

Lo que no te he explicado hasta ahora es que esto no lo supo nadie (ni siquiera nuestro entorno pr\u00f3ximo) hasta pasados m\u00e1s de 6 meses. Me daba verg\u00fcenza que la vieran as\u00ed, por ella, por m\u00ed. Al tenernos solo la una a la otra, ca\u00edmos en un aislamiento social anticipado. \u00bfC\u00f3mo pod\u00eda sentir verg\u00fcenza de algo que se est\u00e1 convirtiendo, desgraciadamente, en una realidad com\u00fan? De hecho, la OMS estima que aparece 1 caso cada 3 segundos y que habr\u00e1 10 millones de casos nuevos cada a\u00f1o en todo el mundo. Devastador. Una pandemia silenciosa, que te consume por dentro.<\/p>\n

No fue f\u00e1cil llevarlo en secreto porque ella era una persona muy activa, que disfrutaba enormemente de las relaciones sociales. Una de las cosas que me gustaba m\u00e1s de su personalidad era la ilusi\u00f3n que pon\u00eda en las cosas que hac\u00eda, en los acontecimientos min\u00fasculos. Era su manera de encarar la vida, una manera que le funcion\u00f3 hasta que le invadi\u00f3 la apat\u00eda, alternada con aquella irritaci\u00f3n que yo no pod\u00eda sostener. Pasaba de quedarse all\u00ed, sin moverse, con la mirada perdida, totalmente ausente, como si mi presencia ya no le importara, a llamarme en alg\u00fan momento para decirme, para decir al mundo: \u201cno s\u00e9 lo que me est\u00e1 pasando y tengo miedo\u201d.<\/p>\n

Me sent\u00eda exhausta. Todo esta nueva realidad me pasaba factura, a todos. A ella, a m\u00ed, a nuestro entorno.<\/p>\n

Cuidarse para poder cuidar<\/strong><\/p>\n

Empec\u00e9 a intuir que si yo no me cuidaba, no la podr\u00eda cuidar a ella. Y a entender que ten\u00eda que respetar mis horas de sue\u00f1o. Se acabaron las llamadas cada hora para ver si estaba mejor y si recordaba que hab\u00eda hecho entre llamada y llamada. Volv\u00ed a hacer ejercicio, yoga y meditaci\u00f3n. Y aprend\u00ed a tomar distancia, porque no ten\u00eda el poder para cambiar la situaci\u00f3n.<\/p>\n

Pero, por encima de todo, me ayud\u00f3 poderlo explicar, compartirlo, para poder volver a vivir. Hablar con alguien que te quiere ayuda tu cerebro a reprocesar la informaci\u00f3n y digerirla. Cuando lo empec\u00e9 a compartir m\u00e1s con mi pareja y consegu\u00ed deshacerme de la maldita verg\u00fcenza, volv\u00ed a respirar otra vez.<\/p>\n

Ah\u00ed fue cuando la fase de aceptaci\u00f3n lleg\u00f3 y dej\u00e9 de luchar contra la enfermedad. Volv\u00ed a sentirme acompa\u00f1ada y dej\u00e9 de pasar por ese proceso sola. Cr\u00e9eme, te libera. Al cabo de unos meses, pude acudir a una entidad a pedir asesoramiento, y toda la informaci\u00f3n que me dieron y\u00a0el acompa\u00f1amiento por parte de profesionales\u00a0hicieron que, al menos, una peque\u00f1a parte del p\u00e1nico que sent\u00eda fuera m\u00e1s f\u00e1cil de gestionar.<\/p>\n

Despedirse para redescubrir<\/strong><\/p>\n

Necesitas volverte a redescubrir mientras empiezas con el duelo para despedirte de la persona que, d\u00eda a d\u00eda, va dejando de ser. Redescubrir, reaprender, volver a conocer… sin invalidar a la nueva persona.<\/p>\n

A\u00fan ahora me preguntan qu\u00e9 aprend\u00ed de esta experiencia vital. Hubiera preferido no tener que vivirla y, consecuentemente, no haber aprendido nada, pero esto todav\u00eda los humanos no lo podemos controlar. S\u00ed que aprend\u00ed cosas, \u00a1aprend\u00ed tantas! Y, lo que puede que te sorprenda m\u00e1s, hubo momentos buenos, de felicidad, incluso.<\/p>\n

“Baja el ritmo, respira hondo, y date el tiempo para conocer, para sentir y para volver a redescubrir”<\/strong><\/p>\n

Uno de las lecciones m\u00e1s importantes es que aprend\u00ed a relacionarme, a sentir, a reconectar con la otra persona, pero de otro modo. El tiempo que dedicaba era de verdad, era real. Yo estaba all\u00ed totalmente presente, totalmente entregada a aquellos momentos. Reconectar con la persona en su esencia, sin filtros ni est\u00edmulos que despisten.<\/p>\n

Una persona con Alzheimer dice lo que siente y lo que piensa con total honestidad, y con una inocencia que, me atrever\u00eda decir, a veces resulta incluso genuina. Nunca hubiera pensado que llegar\u00eda a decir esto (bueno, a escribirlo), pero, una vez pasada la frustraci\u00f3n, hay que dejar que la enfermedad te “sorprenda”. Si aquella energ\u00eda que focalizas en luchar contra “el enemigo” la pones en valorar los peque\u00f1os detalles, te cambiar\u00e1 la vida. Desarrollar\u00e1s una sensibilidad diferente. Mi consejo es: baja el ritmo, respira hondo, y date el tiempo para conocer, para sentir y para volver a redescubrir.<\/p>\n

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Seg\u00fan la OMS cada a\u00f1o se desarrollan 10 millones de casos nuevos de Alzheimer en todo el mundo. 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