{"id":39533,"date":"2021-09-09T09:56:15","date_gmt":"2021-09-09T09:56:15","guid":{"rendered":"https:\/\/solidaridadintergeneracional.es\/wp\/?p=39533"},"modified":"2021-09-09T09:56:15","modified_gmt":"2021-09-09T09:56:15","slug":"un-sindicato-de-madres-frente-al-agotamiento-de-cuidar-a-hijos-con-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/solidaridadintergeneracional.es\/wp\/un-sindicato-de-madres-frente-al-agotamiento-de-cuidar-a-hijos-con-discapacidad\/","title":{"rendered":"Un sindicato de madres frente al agotamiento de cuidar a hijos con discapacidad."},"content":{"rendered":"<h5 class=\"a_st font_secondary color_gray_dark \">Un grupo de cuidadoras impulsa Madres en la Diversidad Funcional ante su soledad y falta de apoyo institucional.<\/h5>\n<p>Clara Blanchar<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/elpais.com\/espana\/catalunya\/2021-08-31\/un-sindicato-de-madres-contra-el-agotamiento-de-cuidar-a-hijos-discapacitados.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Enlace noticia original<\/a><\/p>\n<p>Est\u00e1n cansadas, agotadas por todo lo que comporta ser las cuidadoras principales de menores con\u00a0discapacidad: de hacerlo muchas veces solas, y de la falta de apoyo institucional. El reconocimiento es tan poco que no saben ni cu\u00e1ntas son. No hay datos. Buscan visibilizar que, si con la sanidad existe un circuito de servicios universal y bien engrasado; con la discapacidad acceder a servicios o ayudas es una lucha constante. Y, con una mirada feminista: porque es un hecho que algunos padres se desentienden del d\u00eda a d\u00eda. Alzan la voz para alertar de que su situaci\u00f3n perjudica los derechos de sus hijos discapacitados. Por eso est\u00e1n impulsando desde Catalu\u00f1a un Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional.<\/p>\n<p>\u201dEl fondo de la cuesti\u00f3n es que cuidamos solas. Somos de la generaci\u00f3n del individualismo, y estamos descubriendo que o vamos juntas\u2026 o nada. Son nuestros hijos, no vamos a ponerlos en una residencia, pero es muy cansado; y tienen derechos, pero la mayor causa de p\u00e9rdida de derechos es que estamos agotadas\u201d. Habla Maria Herrero, de Barcelona, madre de un ni\u00f1o autista y una de las impulsoras del Sindicato. \u201cLas que estamos en esto somos las afortunadas, las que tenemos tiempo para mirar el m\u00f3vil. Estar juntas es esencial\u201d, defiende. Y recuerda tambi\u00e9n a las madres de personas con discapacidad ya adultas.<\/p>\n<p class=\"\">\u201dNo queremos dar pena, ni dinero, sino derechos: comunidad y servicios p\u00fablicos. Y aqu\u00ed el feminismo es un argumento clave\u201d, defiende, habida cuenta de que \u201cel trabajo de los cuidados recae sobre las madres, en nuestro colectivo hay madres que cuidan solas o en pareja, pero hay sobre representaci\u00f3n de padres que dejan de cuidar\u201d. \u201cHay padres que abandonan los cuidados porque se ponen enfermos, porque la situaci\u00f3n les desborda\u2026 y seguimos escuchando el discurso de que \u2018el ni\u00f1o est\u00e1 mucho mejor contigo\u2019. Es como si te dijeran que no tienes derecho a ox\u00edgeno. Como si hubiera jerarqu\u00edas, nos ha tocado menos ox\u00edgeno\u201d, suspira.<\/p>\n<p class=\"\">Desde\u00a0Cerdanyola del Vall\u00e8s, Montse Nieto, madre de un joven de 17 a\u00f1os con una discapacidad de nacimiento (con problemas de movilidad y cognitivos) que no tiene diagn\u00f3stico apunta tambi\u00e9n a la abismal diferencia de servicios en funci\u00f3n de donde se vive: \u201cNo es justo que los servicios a los que tienes acceso dependan de donde vivas, el agravio comparativo en calidad de vida para estos chavales entre una ciudad grande y peque\u00f1a es brutal\u201d. No todos los municipios tienen servicio de atenci\u00f3n domiciliaria, ejemplifica. \u201cLa inclusi\u00f3n existe mientras son peque\u00f1os, pero a partir de la adolescencia las diferencias se agrandan\u201d, dice Nieto avisando de que su situaci\u00f3n familiar \u201ces muy afortunada\u201d, porque con su pareja forman \u201cequipo\u201d. Los dos tienen empleo y se organizan. Aun as\u00ed, la cuidadora principal es ella. Oficialmente, porque la administraci\u00f3n pide un referente. Y porque \u201cla carga mental\u201d de citas con m\u00e9dicos, especialistas, educaci\u00f3n, actividades\u2026 la lleva ella.<\/p>\n<p class=\"\">\u201cHay sobre representaci\u00f3n de padres que dejan de cuidar\u201d<\/p>\n<p class=\"\">\u201cEn nuestra sociedad tener un hijo es un mundo ideal de beb\u00e9s sanos. Nadie te prepara para lo que vendr\u00e1 cuando nace un ni\u00f1o discapacitado, es un mundo paralelo, un Matrix donde es imprescindible agruparse, si te fijas hay montones de asociaciones montadas por familias\u201d, defiende reivindicando la necesidad de \u201chacer\u00a0<i>lobby<\/i>, presi\u00f3n a la administraci\u00f3n para condicionar pol\u00edticas, que alguien piense en nosotras\u201d.<\/p>\n<p class=\"\">Sonia Guzm\u00e1n, de Badalona, tiene un hijo de 14 a\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral severa de nacimiento. Aunque el padre le ayuda, vive sola con el chaval. \u201cLa discapacidad te enfrenta a la soledad, la gente desaparece y por suerte las redes sociales son una gran familia virtual\u201d, dice en referencia a la idea del Sindicato u otras redes de apoyo existentes, como Afecto Mariposa.<\/p>\n<p class=\"font_secondary color_gray_ultra_dark\"><strong>\u201dTodo lo tienes que ganar\u201d<\/strong><\/p>\n<p class=\"\">Es de las \u201cafortunadas\u201d que tiene la CUME, un subsidio para cuidado del menor, que en su caso supone una reducci\u00f3n de jornada pr\u00e1cticamente total y salario a cargo de la mutua de la seguridad social hasta los 18 a\u00f1os. Pero lamenta \u201cque sea una lucha, parece que todo te lo tengas que ganar\u201d. \u201cMe he pasado muchos a\u00f1os trabajando y dejando a mi hijo con tres y cuatro personas distintas, ahora estoy m\u00e1s tranquila\u2026 pero ya pensando en cuando se me va a acabar. No puede ser que las ayudas se acaben a los 18 a\u00f1os, porque la necesidad no termina\u201d, expone y denuncia que \u201cla sociedad los tiene como ciudadanos de segunda\u201d. \u201cNo van a cotizar y son un gasto; puede que ser verdad, pero son personas\u201d, defiende.<\/p>\n<section class=\"link_list inset | background_gray_ultra_light margin_bottom_lg \">\n<p class=\"title | color_gray_ultra_dark font_secondary uppercase\"><strong>\u201cLA SANIDAD ES UNIVERSAL, LOS DERECHOS SOCIALES, NO\u201d<\/strong><\/p>\n<p>Otra de las cuestiones sobre las que ponen el acento algunas de estas madres es que los recursos que se destinan a las cuestiones sociales est\u00e1n muy vinculados a las carencias econ\u00f3micas. \u201cRealmente es justo que tenga m\u00e1s ayudas quien no tiene ingresos\u201d, reflexiona Montse Nieto, \u201cpero llegas a tener verg\u00fcenza de tener un sueldo, la paradoja de quedarte fuera de muchos recursos por tener dos sueldos\u201d.<br \/>\nPor ejemplo, el casal adaptado de este verano de su pueblo llen\u00f3 todas las plazas con familias sin recursos, dice mientras se declara partidaria del copago. \u201cLa sanidad p\u00fablica es universal, los derechos sociales, no\u201d, zanja Nieto.<br \/>\nCon la pandemia, lamenta, \u201ctodo el mundo se ha llenado la boca con la importancia de los cuidados, pero de nosotras nadie se acuerda\u201d. \u201cParece que no tengamos derecho a estar enfermas y muchas veces nos sentimos enfermas\u201d, relata destacando que, en general, las personas discapacitadas son sensibles: \u201cCuando te ven cansada o triste se dan cuenta\u201d.<br \/>\nRaquel, madre monomarental, que vive en un pueblo de Tarragona y tiene un ni\u00f1o de cuatro a\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral completamente dependiente, sobrevive con la renta m\u00ednima y algo de ayuda de la familia. Adem\u00e1s de la carrera de obst\u00e1culos que son las ayudas, relata situaciones absurdas como tener que renovar papeles cada seis meses, \u201ccuando la situaci\u00f3n es permanente\u201d y lamenta \u201cla falta de sensibilidad\u201d con la que a veces ha topado en los servicios sociales. \u201cHay comentarios que duelen mucho, c\u00f3mo que una profesional te pregunte por qu\u00e9 has acudido al centro de servicios sociales con el ni\u00f1o, como si pudieras dejarle solo. O frases que son una falta de sensibilidad, como que te digan que, con tu situaci\u00f3n, nunca tendr\u00e1s un trabajo normal\u201d.<\/p>\n<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un grupo de cuidadoras impulsa Madres en la Diversidad Funcional ante su soledad y falta de apoyo institucional.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[326,328,475],"tags":[],"class_list":["post-39533","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-discapacidad","category-noticiasboletin","category-noticias-interes"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Un sindicato de madres frente al agotamiento de cuidar a hijos con discapacidad. &#8211; Solidaridad Intergeneracional<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/solidaridadintergeneracional.es\/wp\/un-sindicato-de-madres-frente-al-agotamiento-de-cuidar-a-hijos-con-discapacidad\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Un sindicato de madres frente al agotamiento de cuidar a hijos con discapacidad. &#8211; 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