E. P. – MURCIA<\/p>\n
La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tom\u00e1s, junto con el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carri\u00f3n, present\u00f3 este lunes la ‘Gu\u00eda para la Valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras’.<\/p>\n
Esta gu\u00eda, que contempla hasta 30 enfermedades raras, “supone un gran avance a nivel nacional”, por lo que Murcia es la primera en editar una gu\u00eda con 30 enfermedades raras y la segunda en elaborar esta herramienta, despu\u00e9s de la Comunidad de Madrid.<\/p>\n
El manual servir\u00e1 para que los profesionales de los equipos de valoraci\u00f3n, algunos de ellos presentes en el acto, tengan a su disposici\u00f3n toda la informaci\u00f3n relevante en relaci\u00f3n a un grupo importante de enfermedades raras.<\/p>\n
La consejera coment\u00f3 que “esta gu\u00eda est\u00e1 dirigida a los profesionales de los equipos de valoraci\u00f3n y orientaci\u00f3n a personas con discapacidad, con el fin de proporcionar informaci\u00f3n \u00fatil sobre los aspectos m\u00e9dicos y psicol\u00f3gicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes”.<\/p>\n
Las enfermedades raras constituyen un amplio grupo de patolog\u00edas que se caracterizan por su baja prevalencia en la poblaci\u00f3n, por su complejidad etiol\u00f3gica, diagn\u00f3stica y evolutiva, su importante morbilidad y mortalidad y los altos niveles de discapacidad que conllevan, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario.<\/p>\n
Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6 y un 8% de la poblaci\u00f3n. En la Regi\u00f3n este colectivo oscila entre 90.000 y 120.000 personas.<\/p>\n
Seg\u00fan Tom\u00e1s, “desde la Consejer\u00eda de Familia e Igualdad de Oportunidades estamos comprometidos con las personas con discapacidad y, de manera especial, con aquellas que tienen una enfermedad rara. Personas con enfermedades de baja prevalencia, elevada morbomortalidad, que tienen una significativa afectaci\u00f3n de su calidad de vida y con necesidades especiales generalmente no cubiertas”.<\/p>\n
Existe la necesidad de valorar las dificultades que la enfermedad produce en la persona, como las que se a\u00f1aden por el entorno (en las enfermedades poco frecuentes probablemente con mayor incidencia), “desde un enfoque biopsicosocial y hacer a la persona protagonista de su vida, conviviendo con la enfermedad”, se\u00f1al\u00f3 la consejera.<\/p>\n
La titular de Familia afirm\u00f3 que la valoraci\u00f3n del grado de discapacidad va a tener importantes consecuencias posteriormente en la atenci\u00f3n y los apoyos que reciban los afectados, “por lo que una adecuada valoraci\u00f3n ocasionada por las enfermedades raras conlleva una variabilidad y complejidad que es fundamental”.<\/p>\n
Los profesionales de los equipos de valoraci\u00f3n y orientaci\u00f3n a personas con discapacidad del IMAS, m\u00e9dicos, psic\u00f3logos, trabajadores sociales, personal de administraci\u00f3n y Feder, asesorados por otros profesionales de la Regi\u00f3n, han colaborado en la elaboraci\u00f3n de este manual.<\/p>\n
“Vaya por delante mi agradecimiento a todas las personas que han trabajado en esta gu\u00eda por su inestimable contribuci\u00f3n a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y de sus familias”, dijo Tom\u00e1s.<\/p>\n
La gu\u00eda sirve de herramienta de trabajo para los profesionales encargados de los procesos de valoraci\u00f3n y para todos los profesionales de la salud, pacientes, familiares, asociaciones y cualquier persona que desee saber algo m\u00e1s de algunas enfermedades raras y de los aspectos de la enfermedad a tener en cuenta para aplicar el procedimiento para el reconocimiento, declaraci\u00f3n y calificaci\u00f3n del grado de discapacidad.<\/p>\n