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Independencia y autonom\u00eda. Vivir en su propia casa. Salir de la de sus padres. Como cualquier otra persona. Es lo que reivindican los j\u00f3venes con S\u00edndrome de Down. Fue uno de los temas abordados ayer en el Encuentro Nacional de Familias organizado en Toledo este fin de semana. El profesor de la Universidad de Barcelona, Josep Ruf Axias, ofreci\u00f3 alternativas como los servicios de apoyo en el hogar, los pisos compartidos, y los talleres de habilidades de autonom\u00eda personal. Pero, sobre todo, habl\u00f3 de derecho a decidir.<\/p>\n
Ruf Axias es tambi\u00e9n coordinador del servicio de apoyo a la vida independiente \u2018Me voy a casa\u2019 de la Fundaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome de Down. Un programa que funciona desde el a\u00f1o 2000 y que est\u00e1 dando buenos resultados. Promueve la autonom\u00eda personal y la inserci\u00f3n laboral y social de la persona con discapacidad intelectual haciendo posible la oportunidad de decidir con qui\u00e9n vivir.<\/p>\n
Y es que, el profesor explic\u00f3 que este derecho a decidir es una de las principales reclamaciones que se encuentra. Algunos padres ponen trabas, por desconocimiento o por miedo, mientras que los j\u00f3venes se centran en buscar f\u00f3rmulas para demostrar que son responsables y que, con las herramientas adecuadas, pueden hacerlo.<\/p>\n
Ruf explic\u00f3 que existen alternativas como los pisos compartidos y detall\u00f3 que el programa que \u00e9l mismo coordina en Catalu\u00f1a tiene algunas bases muy claras. Por ejemplo, la vivienda es de titularidad personal, es decir, el usuario con S\u00edndrome de Down es el propietario o inquilino y, los gastos de mantenimiento (electricidad, agua…) corren a su cargo.<\/p>\n
Habl\u00f3 de una figura algo desconocida socialmente pero totalmente habitual para las personas que trabajan en asociaciones como la suya: los autogestores. J\u00f3venes con discapacidad y autonom\u00eda personal.<\/p>\n
Eligen con qui\u00e9n desean vivir, solos, en pareja o con amigos, aunque necesitan apoyos. De hecho, el profesor explic\u00f3 que el proceso de adaptaci\u00f3n al hogar independiente suele durar un a\u00f1o.<\/p>\n
Para ello son fundamentales los programas educativos de habilidades de autonom\u00eda personal, los programas de transici\u00f3n a la vida adulta, las actividades de inclusi\u00f3n comunitaria o los asistentes personales.<\/p>\n
Ruf detall\u00f3 que en Barcelona han puesto en marcha un club de lectura en la biblioteca -tienen dos grupos- en el que participan tanto personas con Down como otras que no lo tienen. El objetivo es la normalizaci\u00f3n.<\/p>\n
Explic\u00f3 que los servicios de mediaci\u00f3n son importantes pero la clave es que \u2018no se noten\u2019. Que los asistentes no se percaten de que hay un profesional espec\u00edfico y diferenciador.<\/p>\n
Adem\u00e1s, tambi\u00e9n consider\u00f3 importante que las personas con Down puedan tener un asistente personal, alguien que les ayude en sus tareas diarias, algo que contemplaba la ley de dependencia para las personas con movilidad reducida.<\/p>\n
El caso de Toledo. La psic\u00f3loga Ana Fern\u00e1ndez Vidal, de Down Toledo, explic\u00f3 el funcionamiento del servicio de vivienda de apoyo que ella coordina. Cuenta con un total de cuatro casas, en cada una de ellas residente seis asociados que tienen una vida independiente aunque con apoyos.<\/p>\n
Fern\u00e1ndez a\u00f1adi\u00f3 que gracias a este servicio han notado cambios importantes, por ejemplo que el rol de los profesionales ha cambiado. \u00abPasamos de tener un rol asistencial a uno de mediador porque las personas est\u00e1n en su propia casa\u00bb, advirti\u00f3, a\u00f1adiendo que se est\u00e1n dando pasos hacia adelante porque \u00abahora escuchamos a las personas con Down mientras que antes las o\u00edamos; ahora las miramos y antes simplemente sab\u00edamos que estaban ah\u00ed\u00bb.<\/p>\n
\u00abTr\u00e1tame como un adulto\u00bb. En otra de las charlas particip\u00f3 activamente Carla, una de las usuarias de Down Toledo. All\u00ed reivindic\u00f3 que se la trate como adulta y no como enferma, explicando algunas de sus necesidades y quejas: \u00abSi quieres escuchar, tengo mucho que contarte. Necesito ayuda pero no en todo. No me manipules. Dame la informaci\u00f3n cuanto m\u00e1s clara mejor. Cada uno tiene su ritmo, h\u00e1blame despacio y esc\u00fachame. Me preocupa lo mismo que a ti, soy joven. Quiero salir con mis amigos. Quiere tener mi pareja. El sexo, como t\u00fa, tengo el que quiero y puedo\u00bb. Estas fueron algunas de las frases directas con las que reivindic\u00f3 \u00abnormalizaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n