Silvia Pena | Lugo<\/p>\n
Su vida y la de su familia cambiaron hace 13 a\u00f1os, al descubrir la enfermedad degenerativa que padece. Se llama In\u00e9s Carrasco Rouco, tiene 45 a\u00f1os y es una de las cerca de 100 personas con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) en Galicia, una enfermedad que afecta a dos de cada 100.000 personas. Puede desplazarse gracias a la silla de ruedas que normalmente empuja su hermana y hace un a\u00f1o y medio que no se entiende lo que dice, ya que se ha quedado sin habla casi por completo.<\/p>\n
La ELA, la patolog\u00eda que padece el astrof\u00edsico Stephen Hawking, provoca que las c\u00e9lulas nerviosas disminuyan de manera continua su funcionamiento y mueran, ocasionando una par\u00e1lisis muscular progresiva que siempre desemboca en la muerte. A mediados de los a\u00f1os 90, In\u00e9s termin\u00f3 su carrera de Derecho en Salamanca, donde decidi\u00f3 quedarse para preparar oposiciones a Hacienda. Fue en ese momento cuando empezaron los primeros s\u00edntomas.<\/p>\n
“Pens\u00e1bamos que se hab\u00eda convertido en una patosa porque se le ca\u00eda todo y tropezaba continuamente”, recuerda su hermana Mar\u00eda Jos\u00e9. Entre los trastornos tempranos que sufren los enfermos de ELA se encuentra la fatiga en brazos y piernas y la dificultad para hablar. Cuando le diagnosticaron la enfermedad volvi\u00f3 a su casa en Vilalba (Lugo), donde su familia se volc\u00f3 en su cuidado, aprendiendo a tratarla a medida que el proceso se acelera.<\/p>\n
Ahora, 13 a\u00f1os despu\u00e9s, In\u00e9s ha perdido la movilidad en todo su cuerpo, s\u00f3lo puede ingerir l\u00edquidos y pur\u00e9s y, a pesar del esfuerzo que realiza, no es posible entender lo que trata de decir. La silla de ruedas, en la que pasa parte del d\u00eda, lleva integrado un complejo sistema que controla con la parte de atr\u00e1s del cr\u00e1neo para poder comunicarse con los dem\u00e1s. El programa hace un barrido por las letras del abecedario de manera continua y, cuando In\u00e9s presiona el interruptor, la letra pasa a leerse en el espacio habilitado para el texto. El sistema da la posibilidad de leer directamente de la pantalla o bien reproduce oralmente lo que escribe.<\/p>\n
Convivir con la enfermedad<\/p>\n
De uno de los laterales de la silla sale un hierro que porta el atril que a su vez presta soporte a la pantalla en la que escribe, muy lentamente, que siente fr\u00edo. Las cuidadoras que le acompa\u00f1an en la tienda de ropa que todav\u00eda regenta, la primera de Vilalba, se acercan para taparla con la mantilla que tiene a sus espaldas. Se queja. La prenda ha quedado doblada entre la silla y la espalda y no est\u00e1 a gusto. De nuevo Rosa, la joven que le ayuda con la rehabilitaci\u00f3n, se acerca para acomodarla.<\/p>\n
In\u00e9s ha interiorizado su enfermedad y ha aprendido a convivir con ella como el resto de su familia. Todo gira en torno a ella pero con normalidad. Y con humor constante. La fe es el nexo de uni\u00f3n de una familia que lucha por que cada d\u00eda cuente sin importar demasiado que en el reloj de la tienda familiar repiquen las seis de la tarde. “Me gusta ayudar siempre que puedo. Es la fe”, expresa.<\/p>\n
La noche es m\u00e1s complicada. La par\u00e1lisis provoca problemas para masticar, tragar y respirar, por lo que es frecuente que tenga que recurrir a la ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica. La lleva s\u00f3lo mientras duerme para cargar fuerzas y volver a la tienda al d\u00eda siguiente.<\/p>\n
Luis P\u00e9rez de Llano, jefe de servicio de Neumolog\u00eda del Hospital de Lugo, trata a In\u00e9s desde hace tiempo y cree que “es una persona excepcional”. “Lleva 10 a\u00f1os con la enfermedad y ha ido progresando”, reconoce sorprendido. La ELA es la m\u00e1s agresiva de las esclerosis y la mayor\u00eda de los pacientes no suelen superar los cinco a\u00f1os una vez entran en las fases finales de la enfermedad. “Llega un momento en el que el paciente no puede seguir respirando porque no tiene fuerzas para ello”, aclara el doctor.<\/p>\n
Tras dos minutos mirando fijamente a la pantalla de su equipo y varios gestos con la cabeza aparece una palabra: hablar. Es la respuesta de In\u00e9s sobre aquello que m\u00e1s echa de menos. En la ELA la sensibilidad y la inteligencia se mantienen inalteradas, por lo que a In\u00e9s le desespera que el sistema que tiene para comunicarse sea tan lento en relaci\u00f3n con su pensamiento y con todo lo que quiere contar.<\/p>\n
“El problema no es tanto la movilidad como comunicarte con el resto de la gente. No puedes hablar, no puedes escribir y est\u00e1s aislado”, describe P\u00e9rez del Llano. Pero In\u00e9s es una alumna aventajada y ella misma reprogram\u00f3 el ordenador que le presta la voz y que los t\u00e9cnicos enviaron desde Madrid. “Cada ma\u00f1ana memoriza el sudoku del peri\u00f3dico y una vez que termina lo escribe para que se lo anotemos”, describe su hermana.
\nActividad diaria<\/p>\n
In\u00e9s se levanta a las 10 de la ma\u00f1ana y, tras la ducha diaria y el desayuno, hace una hora de fisioterapia, una de las claves de su relativamente buen estado, seg\u00fan el doctor P\u00e9rez del Llano. El resto de su tiempo lo ocupa con la lectura, a trav\u00e9s de un e-book colocado en el atril de su silla, y con las horas en la tienda, en la que asesora sobre telas y prendas. Los lunes y los jueves una ambulancia la recoge para ir a la escuela de fisioterapia donde sigue sus ejercicios.<\/p>\n
En septiembre volver\u00e1 a Madrid, como cada a\u00f1o, para elegir la colecci\u00f3n de moda que vender\u00e1n en la tienda la temporada pr\u00f3xima, pero no es la cita que m\u00e1s emociona a In\u00e9s. En agosto tiene previsto ir a ver al Papa en su visita a Espa\u00f1a con motivo de la Jornada Mundial de la Juventud. Es hermana del obispo de Lugo y sobrina del cardenal de Madrid y sabe que su parentesco puede ayudarle para saludar al Pont\u00edfice, una de sus mayores ilusiones. “Tengo enchufe”, escribe en su pantalla mientras sonr\u00ede.<\/p>\n
Tenaz y constante, se ha adaptado a cada una de las fases de la ELA a la espera de que su cabeza deje de atender a sus mandatos. En ese momento s\u00f3lo las pesta\u00f1as podr\u00e1n trasmitir lo que In\u00e9s piensa y quiere decir. Ser\u00e1 la fase final de una enfermedad galopante.<\/p>\n
Ejerce su derecho a voto siempre que tiene oportunidad y sigue yendo a misa a confesarse. No es necesario preguntarle si cree que merece la pena vivir as\u00ed. Al conocerla, uno lo sabe.<\/p>\n